Sehr geehrtes Ärzte-Team,
da ich weiter unten auf meine Fragen keine Antwort erhalten habe, versuche ich es hiermit nochmal.
seit August letzten Jahres leide ich unter einer Lichturtikaria. Die Krankheit ist unmittelbar nach unserem Italien Urlaub ausgebrochen. Ich reagiere auf das sichtbare Licht. Im März diesen Jahres wurde ein ambulantes Hardening mit UVA-1 begonnen, welches sehr erfolgreich war.
Dieses Jahr sind wir wieder nach Italien gefahren. Am Ende der letzten Urlaubswoche habe ich die ersten roten Fleckchen festgestellt. Zu Hause ist die Krankheit dann wieder extrem ausgebrochen. Ich kann das Haus nun gar nicht mehr verlassen, denn meine Hände und das Gesicht reagieren ebenfalls wieder sehr stark. Ich habe im Urlaub sehr darauf geachtet, dass ich mich nicht zu sehr der Sonne aussetze und habe mich überwiegend im Schatten aufgehalten. Auch am Strand habe ich meistens ein Kleid übergezogen. Ich finde keine Erklärung für diesen heftigen Ausbruch, zumal ich ja stets mit Licht in Berührung kam und somit auch der Hardening-Effekt hätte erhalten bleibe müssen.
Die einzigen Auffälligkeiten im Urlaub waren die extremen Mückenstiche, die teilweise bei mir sehr anschwollen, sowie eine vaginale Pilzinfektion, ebenfalls am Ende des Urlaubes. Doch auch damit kann ich mir diesen starken Ausbruch nicht erklären, da die Haut ja so gut abgehärtet war. Sehen Sie einen Zusammenhang?
Zur Zeit soll ich wieder 3 x pro Woche bestrahlt werden. 3 x bin ich jetzt schon bestrahlt worden. Einmal mit 5 Joule, dann mit 2 x 5 Joule und heute mit 2 x 7 Joule. Ich reagiere mit starken Rötungen und verspüre momentan draußen noch keinen Erfolg. Ursprünglich war ich bei 2 x 25 Joule ohne Rötungen.
Macht es nicht doch Sinn, auch bei der Lichturtikaria auf Ursachensuche zu gehen, zumal doch einige Fälle bekannt sind, bei denen auch für eine physikalische Urtikaria eine Ursache gefunden wurde. Beispielsweise Viren und Bakterien oder Pilze? Die LU soll ja sehr wenig erforscht und sehr selten sein. Kann man dann davon ausgehen, dass sich eine Suche nicht lohnt?
Inzwischen bin ich bei 2 x 18 Joule angekommen. Ich reagiere aber immer noch mit Rötungen und kann mich noch nicht in der Sonne aufhalten.
Ich wäre Ihne für eine Antwort sehr dankbar.
Mit freundlichen Grüßen
Carmen
Nochmalige Bitte um Antwort - Lichturtikaria
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Liebe Carmen,
zunächst vielen Dank für Ihre Anfrage. Außerdem tut es uns leid, dass wir Ihre Fragen (und die anderer Hilfesuchender) in diesen Tagen manchmal erst nach einigen Tagen beantworten können. Unsere einzige Entschuldigung ist, dass wir lediglich eine Handvoll ehrenamtlich engagierter Ärzte sind, die Ihre Fragen erst nach Dienstschluss (also nach unseren Sprechstunden, unserer Stationsarbeit, unseren Studien und Forschungsprojekten, unseren Vorlesungen und Fortbildungsveranstaltungen, usw) und am Wochenende beantworten können. Gerade in der Urlaubszeit schaffen wir es deshalb kaum, mit dem Beantworten hinterherzukommen. Das tut uns leid und wir bitten um Ihr Verständnis.
Nun zu Ihren Fragen:
Die Ursachen der Lichturtikaria sind, wie Sie richtig sagen, noch weitgehend unerforscht und unverstanden. Wenn Sie allerdings einen konkreten Verdacht haben, so sollten Sie diesem mit der Hilfe von Urtikariaspezialisten nachgehen. Es lohnt sich also aus unserer Sicht ein nochmaliges Gespräch zu den möglichen Ursachen und Auslösern Ihrer Urtikaria (und evtl. weiterführende Untersuchungen). In aller Regel aber führt die Ursachensuche nicht zum Erfolg, d.h. zu einer "heilenden Behandlung". Das muss man Ihnen ehrlicherweise schon sagen.
Das bedeutet aber nicht, dass man nichts tun kann. Und Sie haben ja schon mit der Lichtgewöhnungsbehandlung eine oft sehr wirksame Therapie begonnen. Wenn das jetzige Desensibilisierungsschema nicht funktioniert, sollte überlegt werden, ob es nicht ein wirksameres gibt.
Außerdem gibt es weitere Möglichkeiten, sich gegen die Beschwerden der Lichturtikaria zu schützen: Lichtschutz (Sonnenschutzfaktor 100!), nichtsedierende Antihistaminika in entsprechender Dosierung und andere Symptom-unterdrückende Therapien sind nur Beispiele.
In jedem Fall sollten Sie den Mut nicht verlieren und auch nicht die Kraft, das Problem mit professioneller Hilfe anzugehen. Vereinbaren Sie einen Gesprächstermin mit einer/m Urtikariaspezialistin/en. Sie werden sehen, dass es Möglichkeiten gibt, Ihre Urtikaria in den Griff zu bekommen.
Viel Erfolg und rasche Besserung,
Prof. Dr. Marcus Maurer
zunächst vielen Dank für Ihre Anfrage. Außerdem tut es uns leid, dass wir Ihre Fragen (und die anderer Hilfesuchender) in diesen Tagen manchmal erst nach einigen Tagen beantworten können. Unsere einzige Entschuldigung ist, dass wir lediglich eine Handvoll ehrenamtlich engagierter Ärzte sind, die Ihre Fragen erst nach Dienstschluss (also nach unseren Sprechstunden, unserer Stationsarbeit, unseren Studien und Forschungsprojekten, unseren Vorlesungen und Fortbildungsveranstaltungen, usw) und am Wochenende beantworten können. Gerade in der Urlaubszeit schaffen wir es deshalb kaum, mit dem Beantworten hinterherzukommen. Das tut uns leid und wir bitten um Ihr Verständnis.
Nun zu Ihren Fragen:
Die Ursachen der Lichturtikaria sind, wie Sie richtig sagen, noch weitgehend unerforscht und unverstanden. Wenn Sie allerdings einen konkreten Verdacht haben, so sollten Sie diesem mit der Hilfe von Urtikariaspezialisten nachgehen. Es lohnt sich also aus unserer Sicht ein nochmaliges Gespräch zu den möglichen Ursachen und Auslösern Ihrer Urtikaria (und evtl. weiterführende Untersuchungen). In aller Regel aber führt die Ursachensuche nicht zum Erfolg, d.h. zu einer "heilenden Behandlung". Das muss man Ihnen ehrlicherweise schon sagen.
Das bedeutet aber nicht, dass man nichts tun kann. Und Sie haben ja schon mit der Lichtgewöhnungsbehandlung eine oft sehr wirksame Therapie begonnen. Wenn das jetzige Desensibilisierungsschema nicht funktioniert, sollte überlegt werden, ob es nicht ein wirksameres gibt.
Außerdem gibt es weitere Möglichkeiten, sich gegen die Beschwerden der Lichturtikaria zu schützen: Lichtschutz (Sonnenschutzfaktor 100!), nichtsedierende Antihistaminika in entsprechender Dosierung und andere Symptom-unterdrückende Therapien sind nur Beispiele.
In jedem Fall sollten Sie den Mut nicht verlieren und auch nicht die Kraft, das Problem mit professioneller Hilfe anzugehen. Vereinbaren Sie einen Gesprächstermin mit einer/m Urtikariaspezialistin/en. Sie werden sehen, dass es Möglichkeiten gibt, Ihre Urtikaria in den Griff zu bekommen.
Viel Erfolg und rasche Besserung,
Prof. Dr. Marcus Maurer