Ich weiß nicht mehr weiter!

[Jesajule]

Hallo,

die letzten Wochen waren ein Hin und her und ich eine tickende Zeitbombe....wann kommt wieder das Ödem und die Urti.
Ich bin gerade total verzweifelt, mal wieder.
Das allergrößte Problem ist, das die Klinik was anderes sagt als mein niedergelassener Hautarzt.
Die in der Klinik wollen immer vom Cortison weg und der Hausarzt sagt ich muss mit einer Telfast täglich auskommen und soll sechs Wochen lang mal Cortison nehmen.
Das bedeutet für mich, gehe ich wie vor ca. drei Wochen in die Klinik, morgens per Warteliste und Notfall, sagt die Ärztin ich soll weiter wie gehabt dreimal täglich Telfast nehmen und zusätzlich für neun Tage Cortison ausschleichend und abends und morgens eine Aerius.
Der Hautarzt sagt, da muss irgendwas sein, so ausgeprägt wie sie das haben und sagt ich soll sechs Wochen lang, anfangs hoch dosiert dann ausschleichend bis auf 2,5/5mg für vier Wochen von den sechs, Cortison nehmen, nicht noch ein ANtihistamin.
Tja, das habe ich gemacht....das Corti hat gut geholfen, als meine Mens kam, wo die Urti & das Angio Ödem oft heftiger sind, hatte ich sogut wie nichts keine Schwellung mehr.
Dann habe ich einen Tag das Corit vergessen, obwohl es nur 2,5 mg waren, und nun sitze ich hier.
Gestern schon morgens mit einer leichte Lippenschwellung aufgewacht und Urti an den Unterschenkeln....jetzt mitten in der Nacht auf gewacht, weil meine Oberlippe zusehend anschwillt, die Unterlippe leicht, habe totale mundtrockenheit und auch die Zunge ist leicht geschwollen. Habe aber noch keine Schluck oder Atembeschwerden......letzte Telfast vor 2 Stunden genommen.....
Warum helfen die Telfast dreimal täglich seit ein paar Wochen nicht mehr? Das hat doch ein Jahr lang funktioniert! Warum , wie letztes JAhr erstmals in meinem Leben aufgetreten, ist die Urti und das Ödem wieder im Mai und jetzt ( wenn es wie letztes Jahr ist müßte es von Mai bis September am Schlimmsten sein) so heftig? Warum wird nicht nochmal geforscht und nach Sachen gesucht, jetzt wo ich sozusagen einen Schub habe? Nur weil man es letztes Jahr im Krankenhaus schon einmal gemacht hat??? Nur weil der Srumtest positiv war? Wieso wird das nicht wiederholt?

Ich empfinde diese Krankheit, so in einem Schub, als echt grausam. Am allerschlimmsten ist für mich dieses unberechenbare Angio Ödem, das nun während ich hier schreibe mitten in der Nacht zusehend anschwillt, noch ohne Urti.

Außerdem bin icu jetzt traurig....weil ich hoffte sie bleibt wo sie hingehört.....ans Ende der Welt!

Ich weiß nicht mehr was ich machen soll und auf wen ich hören soll....
L.G. Jesajule

DAnke für Antworten

[Möhre]

Das kommt mir alles sehr bekannt vor. Mir hat Telfast anfangs auch gut geholfen, in Verbindung mit Ceterizin. Nach 1,5 Jahren half dann gar nix mehr. Hatte auch einiges an Kortison geschluck und verschiedene Antihistaminika durch. Zuletzt eine Dreifach kombi der Charite, Ebastin, Singulair und Ranitidin. Seit letztenm Oktober bin ich beschwerdefrei, und seit März Medikamentenfrei.

Ich an Deiner Stelle würde eher auf die Klinik vertrauen, und alle AH`s durchtesten. Auch sehr viel höher dosiert, wie normal(bis zu 4fach). Irgenwann hilft hoffentlich eins!! Kotison immerzu ist wirklich nicht gut.

Mai bis September klingt entweder nach Allergie, oder Hitze-Urtikaria. Du mußt unbedingt weitersuchen nach möglichen Ursachen. Gib nicht auf!!!
Ich hab 4 Jahre gekämpft, Medis geschluck, Klinik-aufenthalte, OP`s, Ernährungsumstellung......Es hat sich gelohnt, und bleibt hoffentlich so.

Viel Glück!!!! LG Möhre

[Jesajule]

Danke für deine Antwort!

Leider kann ich nicht alle Antihistamine nehmen, da ich eine sehr ausgeprägt Laktoseintoleranz habe.
Vier Jahre....meine Güte, ich weiß nicht wie ich das schaffen soll......Wie hast du dann eigentlich gemerkt das es weg war???

Meine Urti ist eine ideopathische Urti ( positiver Serumtest), wobei in der Klinik auch mein AST/ADB sehr erhöht war, daraufhin habe ich letzten Sommer auch einmal Münchner SChema bekommen.

Ich bin echt verzweifelt! Diese Gesichtsschwellung macht mir echt zu schaffen.....vorher habe ich auch starke Magen/Darmprobleme, was mich vermuten lässt, dass ich auch dort Schwellungen habe.

ICh habe echt Angst vor meinem Angioödem....

Ja, das es jetzt im Mai wieder los ging, wie letztes Jahr erstmalig, hat mich auch stutzig gemacht. Allerdings bin ich auch im Winter ohne dreimal täglich 180mg Telfast nicht ausgekommen.....jetzt im April/MAi hat es plötzlich nicht mehr ausgereicht......seitdem nehme ich fats durchgehend Corti mal mehr mal weniger....Aber ich denke das können auch Triggerstoffe sein, das es jetzt im MAi wieder los geht....cih weiß es nicht.....ich will nur das es aufhört!
SORRY das ich so jammer, aber heute ist einer dieser Tage!
Danke für deine Antwort und dein Mut machen!!!! L.G.