Ist das richtig so?

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Moderator: USS

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Blanche1971
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Ist das richtig so?

Beitrag von Blanche1971 »

Hallo Dr. F. Siebenhaar
Die Rolle der Mastzelle im zytokinen Netzwerk der Haut
Kennen Sie das?

Also im Netz fand ich so einiges unter "Zellbiologie der Mastzelle" und gelesen,
sogar das vom Forschungszentrum Borstel Leibniz-Zentrum für Medizin und Biowissenschaften.

Also könnte ich ja mal es so deuten:
Nahrungsmittelunverträglichkeiten (wo ich ja eine Einstellung verschiedener Esswaren tätige)
Arzneimittelunverträglichkeiten (womit ich geplagt bin)
Auf beides kann dennoch nicht verzichtet werden.

So, mit der Art Histaminmeidung (hier spielt der Faktor Konservierungsstoffe und Farbstoffe auch eine grosse Rolle) in Bezug der Nahrungsmittel funktioniert ja mal ohne zu quaddeln.
So dachte ich, könnte man die Medikamente einsetzen,Irtum es klappt dennoch nicht.
Was heisst das für mich wo ich ja ein Lebenlang und ununterbrochen Hormone benötige,Medikamente benötige durch immer wiederkehrende Bronchitis,Stirn-,Nasen- und Kiefferhöhlenentzündungen, mindestens 1x pro Jahr die Lungenentzündung habe,ebenso wie ich immer Wasser in den Knien entwickle und da auch noch mit Entzündungsmedikamente behandelt werde und SSA habe wo die Symptome noch nicht so schlimm sind dass man da jetzt behandeln müsste, jedoch in Bezug der HWS und LWS da weiss man noch nicht ob das eine 2te beginnende Autoimmunerkrankung ist oder die Folge des Unfalls ist den ich vor 20 Jahren hatte und unentdeckt blieb,zumindest hier heisst es Vit.D einnahme die so wie es ist ich nicht vertrage quaddle zu stark (doch ein Problem des Orangenaromates das dadrin verarbeitet ist?)?
Die Folge, ständig rumquaddle sogar neuerdings mit kleiner Blasenbildung und dennoch Anti-Histamine bei 6 Tabletten keine Veränderung bewirken.
Bedeutet es eventuell doch mit Cortison es zu versuchen, aber geht das auch ein lebenlang und wie sinnvoll ist es?
Beeinflusst Cortison denn die Hormone in ihrer tätigkeit nicht?
Wie stoppt man dann die ständig aktivierten Mastzellen und deren Einwirkung auf mich (mal eher auf der Haut als zum Glück nicht immer deren Reaktion auf Atemwege)?

Dies sind Fragen die ich dem Immunologen/Allergologen stellte und der hat auch keine Antwort hierauf, macht aber Test's.
Vielleicht wissen Sie oder erkennen Sie etwas worauf ich auch bis jetzt nicht kam?
Liegt es am Immunsystem wo doch der Arzt sagte es wäre schwierig das Immunsystem richtig hin zu bekommen eben durch die zu lange durchgeführte Immunsuppressions-Therapie die getätigt wurde , dennoch sieht er die Möglichkeit in der Eigenimmuntherapie?

Ich danke für Jede Hilfe im voraus,denn ich will nicht noch einmal was einwilligen und sitze dann noch schlimmer da als vorher.
Dr. Nicole Schoepke
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Re: Ist das richtig so?

Beitrag von Dr. Nicole Schoepke »

Hallo Blanche1971,

wie ich Ihren bisherigen Beschreibungen entnehmen kann, leiden sie schon seit langer Zeit unter der Nesselsucht und berichten verschiedene Faktoren, welche mögliche Ursachen sein können.

Die Ursachen und Auslöser einer Nesselsucht sind meist sehr vielfältig. Zu ihnen zählt beispielsweise eine Intoleranzreaktion. Das bedeutet, dass der Körper bestimmte Stoffe nicht toleriert, also nicht verträgt. Dazu können beispielsweise Medikamente gehören, aber auch Inhalte in Nahrungsmitteln wie Aroma-, Farb- oder Konservierungsstoffe. Weitere Ursachen sind zum Beispiel Infektionen oder auch Autoimmunerkrankungen, bei denen eine Unverträglichkeit gegenüber körpereigener Stoffe bestehen kann.

Auch unabhängig von der Nesselsucht sollten Ihre beschriebenen Beschwerden hinsichtlich der Kniegelenke und vor allem die Bronchitis und verschiedenen Entzündungen - die wie oben beschrieben auch eine mögliche Ursache der Nesselsucht sein könnten - abgeklärt und therapiert werden.

Bei schweren und langwierigen Verläufen - so wie sie es beschreiben - ist es sinnvoll systematisch nach einer Ursache oder den Ursachen der Nesselsucht zu suchen. Es ist effektiver, wenn man all diese Untersuchungen, die für die Ursachensuche notwendig sind, auf einmal durchführt. Viele (Universitäts-) Kliniken bieten solche Programme an, bei denen stationär beispielweise innerhalb einer Woche die Untersuchungen durchgeführt werden können. In vielen Fällen werden bei diesen Untersuchungen die Ursache oder die Ursachen gefunden und eine ursachenbezogene Therapie kann eingeleitet werden.

Laut Ihren Beschreibungen hat Ihr behandelnder Arzt schon einige Untersuchungen durchgeführt und sieht eine Möglichkeit in der "Eigenimmuntherapie". Ihr Arzt sollte Ihnen erklären, worin diese Therapie besteht und warum diese durchgeführt werden soll.
Wenn es sich bei dieser „Eigenimmuntherapie“ um deine sogenannte Therapie mit autologen Vollblut handelt, wird dabei eigenes Blut aus der Armbeugevene entnommen, aufbereitet und in den Muskel, beispielsweise den Gesäßmuskel gespritzt. Diese Therapie ist gut verträglich. Mehrere Studien haben gezeigt, dass Patienten bei denen der sogenannte autologe Serumtest positiv ist, von dieser Therapie profitieren. Vielleicht meinten Sie mit den beschriebenen, von Ihrem Arzt bereits durchgeführten Tests diesen autologen Serumtest. Dabei wird aus dem eigenen Blut aufbereitetes Serum wird in die Haut gespritzt. Bildet sich am Ort der Injektion eine Quaddel, ist der Test positiv und deutet auf eine Autoreaktive Urtikaria hin.

Neben der ursachenbezogenen Therapie kann die Nesselsucht außerdem symptomatisch therapiert werden. Eine langfristige Therapie mit Kortison, so wie sie es beschreiben, wird für die Nesselsucht laut der aktuellen Leitlinien nicht empfohlen. Zur Behandlung werden in der ersten Stufe Antihistaminika eingesetzt. Dabei gibt es verschiedene Antihistaminika, welche bei den einzelnen Patienten unterschiedlich gut ansprechen. Sollte die Therapie mit einem bestimmten Antihistaminikum nicht erfolgreich sein, kann dieses gewechselt werden. Ein Wechsel und eine mögliche Erhöhung der Dosis sollten Sie mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Sind diese antiallergischen Medikamente nicht wirksam, stehen weitere Medikamente zur Verfügung, die über eine andere Andockstelle ebenfalls die Wirkung des Botenstoffes Histamin blockieren oder gegen weitere Botenstoffe der Allergiezellen (Mastzellen) gerichtet sind. Diese Möglichkeiten sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arzt besprechen, der Ihnen dazu noch weitere Informationen geben kann und beurteilen kann, ob diese Therapie für Sie angemessen ist.
Da sie über Atemnot berichten sollten Sie mit Ihrem Arzt auch darüber sprechen, ob in Ihrem Fall ein sog. Notfallset notwendig ist. Dies ist vor allem erforderlich, wenn bereits Schwellungen im Gesicht, an den Lippen oder Schleimhäuten aufgetreten sind, die dann zu Atemnot führen.

Ich hoffe Ihnen mit diesen Ausführungen weiter geholfen zu haben und wünsche Ihnen alles Gute.

Mit freundlichen Grüßen
Nicole Schoepke
Blanche1971
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Re: Ist das richtig so?

Beitrag von Blanche1971 »

Hallo Dr. Nicole Schoepke

Also vielen Dank der Info.

Nun so dachte ich auch, muss nur noch den Arzt darauf ansprechen.
Er soll die Gelegenheit auch nutzen und dann sehen wir beide ja wie dann sich alles ergibt.
Ich bin zwar für manch einer stressig aber sobald kann ich wirklich nicht mehr,Sorry für den Stress :oops: .
Stationärer Aufenthalt wäre sicherlich die beste Lösung sonst fehlen mir gleich noch mehr Saachen als nur Vitamine und Spurenelement durch das Meiden von je nur erdenklichem was mich quaddeln tut bis zum Notfall.
Nun, ich muss ja noch wegen der SD zurück zu der Uniklinik die mal gerade eine Expertise anhand der SD abgeben soll die durch die Krankenkasse (wo ich mich hinrettete,weil ich mitllerweile vom Endo. sehr scharf attakiert werde)die diese beantragte, da ja wie gesagt hier mehr im Raum steht und damit man mal weiss wo ich überhaupt als erstes behandelt werden soll, sprich kann.
Inzwischen macht der Arzt ja wie gesagt seine Teste und bis deren Auswertungen mal vorliegen bin ich ja sowieso zurück.
Dann wird gemeinsam mal entschieden wie, was, wo gemacht und getan werden kann und nutze trotzdem den Schutz der Krankenkasse denn so scharf will ich von keinem Arzt mehr attakiert werden,das macht einen moralisch,seelich und Psychisch kaputt.
Heisst zwar wieder Krankenhaus, aber da muss ich dann eben durch, habe ja keine Wahl und ausserdem kann es so ja nicht mehr für den Rest meines Lebens weitergehen,sonst isoliere ich mich zu guter letzt auch noch Aezten gegenüber und so könnte mir auch niemand mehr helfen.
Wissen Sie es tut mal richtig gut wenn man die Forschung,Wissenschaft und Studien mit neuen Erkenntnissen und der Möglichkeit neue Therapiebehandlungen im Netz zu finden und lesen zu dürfen und hat man dann noch ein medizinisches Forum wie dieses hier wo man mal nachfragen kann und sich freiwillig als Medezinerinen und Mediziner zur Beantwortung die Mühe machen einem weiter zu helfen,dann sieht die Welt nicht mehr so schwarz aus als zu Anfang dafür mal ein sehr grosses Danke an euch Alle.
Sobald sich was neues ergibt und zumal wenn es mal ein Erfolg zu verzeichnen gibt seid Ihr jedenfalls die ersten die davon erfahren werdet.
Sollte es aber nicht funktionieren oder der Arzt hat keine Lust mehr oder wie auch immer, packe ich den Koffer und komme mal rüber und begebe mich in eure Hände und wenn ich dafür das letzte Hemd hergeben müsste!
25 Jahre rumquaddelei, Pillen hier Pillen da, mit null Resultat, ständige Notaufnahme,wissen Sie, ich bin müde und ich bin es leid immer nur Tabletten und dann noch zu lange oder das ständige rumgeeiere mit den Dosen und Versuchen macht einen Stückweise zum moralischem Wrack.

Ich wünsche ein geruhsamtes Wochenende und verbleibe mit grossem Dank und Freundlichkeit
Blanche
Dr. Nicole Schoepke
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Re: Ist das richtig so?

Beitrag von Dr. Nicole Schoepke »

Hallo Blanche 1971,

Sie müssen sich nicht für den „Stress“ - wie Sie es beschreiben - entschuldigen, wir beantworten sehr gerne alle Ihre Fragen und sind erfreut, wenn Ihnen die Informationen und Antworten auf die Fragen, die Sie bewegen, weiter helfen. Wir freuen uns auch darüber, wenn Sie und von einem Erfolg in Bezug auf die Diagnostik und Therapie berichten. Ich wünsche Ihnen alles Gute.

Mit den besten Grüßen
Nicole Schoepke
Blanche1971
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Re: Ist das richtig so?

Beitrag von Blanche1971 »

Hallo geehrte Ärztinen und Ärzte

Also heute wurde der wichtigste Test überhaupt durchgeführt u.z. die Unverträglichkeit zu Hormonpräparaten was Euthyrox 100 war.
Nun das wurde anhand eines Pricktest vollzogen in 5 minütigem Zeitabstand.
Das ging so:
Man zerbröselte die Tablette und vedünnte davon einen kleinen Teil mit Wasser,wurde in eine Spritze aufgezogen und noch ein wenig ziehen gelassen.
Der Arm wurde desinfiziert und dann gibt es noch eine Ausgangsbasis wo ich bis jetzt noch nicht weiss was es war.
Jedenfalls soll nach Aussage der Testerin ein jeder darauf reagieren und auch ein jeder eine kleine Aufschwellung von max. 5mm Durchmesser was dann bei mir auch so war nur brauchte ich mal drei Sekunden zu dieser Schwellung und keine Minute wie die Stoppuhr eingestellt wurde.
Dann kam der aufgelöste Teil der Spritze und ein kleiner Riz und die Stoppuhr auf 5min. eingestellt.
Jedoch keine Reaktion.
Nach 5min wurde ein kleiner Teil der zerbröselten Tablette direkt auf die Haut aufgetragen mit einem Tropfen Wasser und die Stoppuhr auf 5min. eingestellt.
Auch hier nach 5min keine Reaktion.
Dann wurde vorheriges mit dem letzten Rest der zerbröselten Tablette in die Spritze vermischt und auch hier nochmals auf die Haut getan, geritzt und die Stoppuhr auf 5min eingestellt.

Dann kam der Arzt zur Begutachtung und behauptet ich wäre nicht allergisch noch Pseudoallergisch auf das Präparat.

Dann frage ich mich warum quaddle ich nach 48 Stunden dermassen wenn ich keine anderen Medikamente einnehme als nur dieses und auch meine Pseudodiät einhalte und zu guter letzt weder Zyrtec noch Cortison was bringen es sei denn ich setze das Präparat ab und erst dann kommt Cortison und danach Zyrtec dagegen an?

Frage:
Ich fuhr nach Hause und eine halbe Stunde später kommt die Nessel ohne Juckreiz auf der Stelle zum vorschein wo ich geritzt wurde.

Den Arzt (den mein Mann anrief) sagt daraufhin folgendes am Telefon:

Ihre Frau leidet an einer sehr sensiblen Haut und unter einer chronischen Urticaria deren Ursache schwer zu diagnostizieren ist.
Ich soll kalte Umschläge machen und wenn es weiter schwellen soll eine Zyrtec bis zwei nehmen und dann war das Gespräch zu Ende.

1)War der Test nun doch positif nur halt erst später oder an was liegt es, vllt. anders testen?

2)Kann ich jetzt sicher sein, dass der Arzt mit seiner Diagnose richtig liegt trotz allem?

3)Wie denkt Ihr über den Vorgang der Testung und den Aussagen?

Am 11.11. soll ich wieder bei ihm vorstellig werden mit unter anderem auch wegen des Immunsystems, denn bis dahin wäre er mit der komplexen Krankenakte durch und ich bekam den Termin um 18:00 Uhr wo er dann Zeit hat und sich zu dem ganzen äusseren will.

Ich will ihm das auch gewähren, aber ich glaube er wird wohl der zweite sein der aufgibt und was dann?

Ich wäre über jede Stellungnahme zu dieser Geschichte sehr dankbar und verbleibe mit freundlichen Grüssen

Blanche (bei der die Hoffnung auf Besserung schwindet) :(
Dr. Nicole Schoepke
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Re: Ist das richtig so?

Beitrag von Dr. Nicole Schoepke »

Liebe Blanche1971,

Sie beschreiben drei verschiedene Formen zur Allergietestung an der Haut. Die „Ausgangsbasis“, die Sie dabei berichten, war die Positivkontrolle (Histamin), bei der sich eine Quaddel bilden muss, damit der Test überhaupt gewertet werden kann. Normalerweise wird zusätzlich auch eine Negativkontrolle durchgeführt, an der es nicht zu einer Quaddel kommen darf, ansonsten wäre der gesamte Allergietest ebenfalls nicht verwertbar. Die Beurteilung ob der Allergietest positiv ausfällt, erfolgt in der Regel nach 15 bis 20 Minuten. Bis zu 6 Stunden nach dem Test sollte man die Hautstellen beobachten, da auch noch Spätreaktionen auftreten können. Der Test wird als positiv gewertet, wenn eine Quaddel in der Positivkontrolle auftritt, keine Quaddel in der Negativkontrolle und gleichzeitig die Testsubstanz zu einer Quaddel führt, die aber eine bestimmte Größe haben muss. Sollte eine solche Konstellation vorliegen, bedeutet dies nicht, dass mit 100%iger Sicherheit eine Allergie gegen die Testsubstanz vorliegt, sondern es besteht lediglich der Verdacht. Auch sind Allergien nur in seltenen Fällen die Ursache der Nesselsucht. Sie haben in Ihren vorherigen Berichten schon sehr viele Faktoren beschrieben, die möglicherweise eine Ursache für die Nesselsucht sein könnten. Beispielsweise kann die Nesselsucht eine Begleiterscheinung bei Infektionen oder auch bei bestimmten Erkrankungen der Schilddrüse sein die weiter abgeklärt werden sollten. Ich kann Sie nachvollziehen, wenn Ihre Hoffnung auf Besserung schwindet, jedoch gibt es viele Kliniken und Ärzte, die auf Nesselsucht spezialisiert sind. Diese haben viele Erfahrungen sowohl mit der Diagnostik zur Ursachensuche und auch in der Behandlung.

Mit den besten Wünschen

Nicole Schoepke
Blanche1971
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Re: Ist das richtig so?

Beitrag von Blanche1971 »

Hallo Dr.Nicole Schoepke

Sie schreiben folgendes:
Bis zu 6 Stunden nach dem Test sollte man die Hautstellen beobachten, da auch noch Spätreaktionen auftreten können.
So ging es mir auch und das komische daran es juckte mal nicht diese "Nesseln" traten von alleine auf.Also verleitete es mich zu denken der Test ist weder als positif noch als negativ zu bewerten denn:

Sie schreiben folgendes:
Der Test wird als positiv gewertet, wenn eine Quaddel in der Positivkontrolle auftritt, keine Quaddel in der Negativkontrolle und gleichzeitig die Testsubstanz zu einer Quaddel führt, die aber eine bestimmte Größe haben muss. Sollte eine solche Konstellation vorliegen, bedeutet dies nicht, dass mit 100%iger Sicherheit eine Allergie gegen die Testsubstanz vorliegt, sondern es besteht lediglich der Verdacht.
Alle drei waren aber als Nessel zugleich aufgetreten und will keinen Arzt in seiner Untersuchung und Diagnose entwürdigen.
Was ich nur nicht verstehe ist dass der Arzt behauptet ich wäre auf diese Substanz nicht allergisch noch pseudoallergisch.
Aber danke für Ihre Info zu dem ganzen es hilft mir mal wieder etwas zu verstehen. :)

Nun gut ich versuche ja mal alles zusammen zu bekommen auch dieses hier und wenn hier alles Untersucht und Befundet ist habe ich doch was in der Hand womit die Uniklinik (seis Berlin oder Mainz) etwas anfangen kann und dann wenn Detaile fehlen sollten,dann kann man nachuntersuchen oder soll ich jetzt abbrechen und einen Termin in der Urticariensprechstunde vereinbaren?

So habe ich es auch mit der SD getan, denn hier läuft der reinste Terror ab und musste mich zur Kontollmedizin retten gehen und die haben das ganze verstanden und sind auch sehr verwundert über den Endocrinologen,denn selbst diese kennen den anders.
Ich denke er kann sich nur nicht damit abfinden dass ich die OP verweigere und das aus guten Gründen da spielt für mich die WHO-Tabelle gar keine Rolle, denn ich bin ein Mensch und keine Wandelnde Statistik die man einfach abfertigt!

Sehr dickes SORRY :oops: , aber das muss mal sein auch wenn ich jetzt zu weit ging, denn Sie können ja nicht's dafür, womit man gerade mich nerflich und seelisch kaputt macht, ja sogar soweit treibt gleich keinem Arzt mehr vertrauen zu können, aber das lasse ich nicht zu.

Dann lieber mal zur Nachprüfung auf eine Uniklinik damit ich mal selbst entscheiden kann das mit dem Wie,Wo und Was und vorallem mit dem Womit.

Ach da wollte ich noch was fragen,u.z.:

Haben beide Kliniken auch die Immunologieabteilung?

Denn dieses Immunsystem hat eine mit der Ratsche und weiss jetzt nicht ob er Wort hält oder vllt. aber da aufgibt, denn er gibt sich so komisch, aber ich will mal ihn gewähren lassen vllt. hat er mehr Stress als ich wahrnehmen kann.(zumal mit dieser verflixten Gesundheitsreform die hier auf dem Plan steht,jedoch an Tarifen und Löhne bei Ärzten einsparen zu wollen finde ich falsch,eine riesen Sauerei und stellt den Hypokratischen Eid in seiner Bedeutung sehr in Frage)

Vielen herzlichen Dank für Ihre Hilfeleistungen und Ratschläge und für das Angebot was ich bestimmt nicht vergesse :wink:

Mit Respektvollen und Freundlich gesinnten Grüssen

Blanche
Dr. Nicole Schoepke
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Re: Ist das richtig so?

Beitrag von Dr. Nicole Schoepke »

Liebe Blanche1971,

per Ferndiagnose ist es für uns natürlich nicht möglich zu beurteilen, ob Ihr durchgeführter Allergietest nun positiv oder negativ war. Es ist nur wichtig zu wissen, dass auch bei einem positiven Test nur der Verdacht auf das Vorliegen einer Allergie besteht. Dies sollte individuell mit dem durchführenden Arzt besprochen werden.
Wichtig ist auch, dass im Rahmen der Ursachensuche alle möglichen Ursachen beleuchtet werden und vor allem auch Ihre Schilddrüsenerkrankung bei Ihrem behandelnden Arzt abgeklärt wird. Eine Immunologie, nach der Sie fragen, findet sich meist in der Inneren Abteilung von größeren Kliniken.

Mit den besten Grüßen
Nicole Schoepke
Blanche1971
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Re: Ist das richtig so?

Beitrag von Blanche1971 »

Hallo Dr. Nicole Schoepke

Ja Sie haben recht und ich bin ja mal dabei es mit dem Arzt durch zu kauen.
Nur fällt es mir schwer mich in Geduld zu üben, das scheint ja ewig zu dauern, aber da muss ich durch.

Aber, die SD ist von meiner Liste gestrichen!!!
Und da eh noch untersucht wird und das Resultat am 28.10. vorliegen soll, bleibt dieses Thema für mich ein Tabu.
Die Aerzte egal ob in meinem Land oder jetzt die aus der Uni. kennen meinen Entschluss und den behalte ich bei.
Da mir dennoch auch die Therapie entzogen wurde, möchte ich auch keine mehr in Anspruch nehmen, denn anscheinend brauche ich ja keine, also ist und bleibt für mich dieses Thema abgeschlossen.

Andere Rezedive werden behandelt, mal werde ich zum Notfall, mal bleibt es ruhig, mal kommt es, mal geht es, naja dann soll es so sein.

Ich werde so gut es geht mich in Geduld üben und muss mich leider damit abfinden bis zur Klärung der Urti. so rum zu laufen wie ich nun mal aussehe, es ist nicht leicht aber ich gebe die Hoffnung genau so wenig auf.

Ich bin Ihnen und Ihren Kolleginnen und Kollegen dankbar zu den Aufklärungen und Hilfestellungen die Ihr mir gegeben habt.


Verbleibe mit Respektvollen und Freundlichen Grüssen

Blanche
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