Jahrelang Urtikaria - Was kann ich noch tun?

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Moderator: USS

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Heike_M
Beiträge: 2
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Jahrelang Urtikaria - Was kann ich noch tun?

Beitrag von Heike_M »

Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Ich bin 50 Jahre und lebe am linken Niederrhein.
Seit Mai 2007 leide ich an Urtikaria. Es fing einfach an. Nun habe ich ständig Quaddeln auf ca. 30 - 50 % der Körperoberfläche. Zwei Jahre lang bin ich von Arzt zu Arzt gerannt, aber wirkliche Information, Unterstützung oder Linderung gab es bedauerlicherweise nicht. Auch eine Heilpraktikerin war nicht erfolgreich. Selbst die Uniklinik Düsseldorf hat sich als absoluter Fehlschlag erwiesen. Kortisonsalbe (ich habe die über ein Jahr lang eimerweise verschmiert) und Xusal sollten helfen, haben aber nicht. Man hat meine Schilddrüse entfernt, Magen- und Darmspiegelung gemacht, sämtliche Zahnfüllungen wurden ausgetauscht etc. Ich habe Waschmittel, Shampoo, Nahrungsmittel weggelassen, unterschiedlichste Allergietests über mich ergehen lassen und alles o. B. (leider).

Dann habe ich versucht mit eigenen Mitteln den Juckreiz in den Griff zu bekommen. Mit reiner Aloe Vera und Ebastel. Das lindert, aber abstellen kann ich die Urtikaria damit nicht.
Ich bin mittlerweile sehr verzweifelt, weil ich keine Ahnung habe, wer oder was mir helfen kann. Manchmal habe ich ein oder zwei Tage nur ein paar kleinere Quaddeln, die ich bequem ignorieren kann. Aber dann geht es wochenlang wieder richtig los und der ganze Körper ist mit riesigen Quaddeln übersät (im Gesicht und an den Ohren treten die Quaddeln allerdings relativ selten auf und sind da auch nicht besonders groß). Meine Beine und Arme sind total zerkratzt, an Schlaf ist oft nicht zu denken, Schwimmbad, kurze Röcke, ärmelfreie T-Shirts sind out und manchmal würde ich am liebsten aus dem Fenster springen. Diese Krankheit ist eine echte Quälerei und ich will einfach nur noch, das es aufhört.
sabine.b.
Beiträge: 85
Registriert: 10 Okt 2010, 17:06
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Re: Jahrelang Urtikaria - Was kann ich noch tun?

Beitrag von sabine.b. »

da dir ja offensichtlich niemand antwortet, kann ich dir nur raten deine antihistamindosis zu erhöhen. ich nehme teilweise bis zu vier am tag. meistens 3 aber auch schon mal 5! mit einer tablette am tag kommt man nicht aus! das gejucke macht einen ja sonst wahnsinnig.
Dr. M. Magerl
Facharzt
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Re: Jahrelang Urtikaria - Was kann ich noch tun?

Beitrag von Dr. M. Magerl »

Hallo Heike,
ich denke, dass Sie in einer Spezialsprechstunde für Urtikaria ganz gut aufgehoben wären. Für Patienten wie Sie wurden diese Sprechstunden eingerichtet.
http://www.ussberlin.de
oder näher an Ihnen dran:
http://hautklinik-mainz.de/hautklinik/p ... karia.html

Mit besten Grüßen,
Magerl
Heike_M
Beiträge: 2
Registriert: 04 Nov 2010, 21:44
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Re: Jahrelang Urtikaria - Was kann ich noch tun?

Beitrag von Heike_M »

Vielen Dank für die Antworten.
Ich denke, ich werde zunächst mit der Mainzer Klinik Kontakt aufnehmen.
Zur Zeit ist es wieder sehr, sehr schlimm. Das Problem ist nur, bei morgens und abends je 2 Ebastel kann man mich komplett abschreiben. Ich versuche daher, die Dosis so gering wie möglich zu halten. Bei dem nächsten Hausarzttermin werde ich um ein anderes Mittel bitten, das mich nicht komplett ausknockt. Leider ist mein Hausarzt in Bezug auf dermatologische Erkrankungen nicht der kompetenteste, aber er gibt sich Mühe :)

Da die Hoffnung bekanntlich zuletzt stirbt... setze ich jetzt auf Mainz und hoffe, daß ich da zumindest medikamentös so eingestellt werden kann, daß mein Leben wieder einigermaßen erträglich wird.

Ich hoffe also, demnächst mit positiven Nachrichten aufwarten zu können.

Bis dahin liebe Grüße
Heike M.
benutzerin
Beiträge: 32
Registriert: 04 Okt 2009, 09:06

Re: Jahrelang Urtikaria - Was kann ich noch tun?

Beitrag von benutzerin »

Hallo Heike,
sag deinen Ärzten, dass du Ebastel in der Dosis nicht verträgst - schließlich gibt es Alternativen. Ich kann von Aerius und Ebastel max. 1 am Tag nehmen, mehr vertrag ich nicht. Aber die Kombi Ebastel und Xusal funktioniert so, dass ich manchmal meine morgendliche Ebastel vergesse. Man muss das ausprobieren. Versuche, auch wenns schwer fällt, Lebensfreude zurück zu erobern. In der MuKiKur haben sie mich in Ölbäder gesteckt, ein verträgliches Öl (zB Mandelöl von Kneipp) beruhigt die Haut und die gereizten Nerven. Ich verstehe dich gut, aber man muss versuchen, Herr im eigenen Haus zu bleiben oder wieder zu werden und das nicht der Urti zu überlassen. Ich drück die Daumen.

benutzerin
steffi.j
Beiträge: 50
Registriert: 04 Mär 2003, 14:09
Wohnort: Wankum
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Re: Jahrelang Urtikaria - Was kann ich noch tun?

Beitrag von steffi.j »

Hallo Heike,

na schau an - es gibt ja doch Mitquaddler in meiner Nähe! Komme aus Wankum, bin 31 Jahre alt und leide seit über 8 Jahren an chronischer therapieresistenter Urtikaria.

Was ich nicht schon alles probiert habe - nichts hilft wirklich. Und das was hilft, verschreiben die Ärzte nicht bzw. wird von der Krankenkasse nicht übernommen.

Gestern hatte ich einen Termin in der Uni Bonn, da ist eine Urtikaria-Sprechstunde. Ich muss sagen - zum ersten Mal fühle ich mich verstanden und habe mit Ärzten zu tun, die wissen, worum es sich geht. Plötzlich können gut wirkende Medikamente verschrieben werden und die haben gute Ideen für weitere Ursachensuche. Jetzt bin ich mal gespannt, was bei den weiteren Tests rauskommt. Ich kann Dir nur empfehlen, Dich auch mal dahin zu wenden.

Liebe Grüße,

Steffi
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