Xolair die letzte Rettung?

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Moderator: USS

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elemausi10
Beiträge: 8
Registriert: 01 Okt 2010, 20:54

Xolair die letzte Rettung?

Beitrag von elemausi10 »

Hallo,
ich habe seit ziemlich genau 4 Jahren eine cronische Urtikaria mit Quinke-Ödem. Bei der Usachenforschung durchlief ich etliche Allergietests (Pricktest, Kapseltestung, Nahrungsmittelunverträglichkeit, etc.) Alle diese Testungen waren ergebnislos, außer der Autoimmuntest, der hatte ein positves Ergebnis, das für jedes Lehrbuch geeignet gewesen wäre (O-Ton der Ärztin).
Mittlerweile habe ich viele, viele Anithistaminika durchgemacht, die auch eine zeitlang geholfen haben, dann aber ihren Dienst versagten. Sprich ich habe immer wieder gequaddelt und bin eingeschwollen. Nun habe ich das letzte viertel Jahr Ciclosporin genommen und es leider nicht besonders gut vertragen. Daher wurde es am Montag vor einer Woche auch wieder abgesetzt. Mit dem Erfolg dass ich jetzt gerade wieder dick eingeschwollen bin. Meine Ärztin würde mich jetzt gerne in eine Studie mit Xolair bringen.Sie meint viel mehr Möglichkeiten würde es nicht mehr geben meine autoimmune Urtikaria zu behandeln.
Jetzt meine Fragen: 1. Stimmt das? Oder gibt es auch noch andere Möglichkeiten?
2. Habe über Xoslair wenig vertrauenerweckendes im Internet gelesen. Welche Nebenwirkungen wären tatsächlich möglich?
Ich wäre wirklich sehr dankbar wenn meine Fragen bentwortet werden würden.
Liebe Grüße von einer ziemlich ratlosen Elemausi
Marina Abajian
Ärztin
Beiträge: 62
Registriert: 18 Aug 2010, 12:31
Wohnort: Berlin

Re: Xolair die letzte Rettung?

Beitrag von Marina Abajian »

Hallo Elemausi,

Behndlungsziel ist die Heilung der Chronischen Urtikaria durch die Beseitigung der zugrunde liegenden Ursache. So, sollte z.B. bei einer Infekturtikaria der Infekt beseitigt werden, bei einem positiven autologen Serumtest und der Diagnose einer Autoreaktiven Urtikaria sollte nach Hinweisen fuer das Vorliegen solcher Austoimmunerkrankungen gesucht und behandelt werden. Ist ein solcher sog. kuratiever Ansatz nicht moeglich oder nicht erforderlich, kommen symptomatische Behandlungsverfahren zum Einsatz (gesicherte und bewaehrte und experimentelle). Antihistaminika sowie - in schweren Faellen- immunsupprimierende Medikamente wie Kortisonpraeparate oder Ciclosporin A, Dapson usw. Experimentelle Behandlungsverfahren umfassen z.B. autologe Vollblutinjektionen und die Akupunktur.

Was doch die Nebenwirkungen von Omalizumab (Xolair) angeht, es koennen nach der Verabreichung des Medikamentes lokale und auch allgemeine Beschwerden auftreten. Zu den lokalen Reaktionen gehoeren Reaktionen an der Injektionsstelle wie Schwellung, Roetung, Schmerzen, Juckreiz. Ueberempfinndlichkeit gegen Xolair kann verschiedene allergische Zustaende bis zur anaphylaktischen Reaktion fuehren.

Es ist aber auf jeden Fall sonnvoll vor der Teilnahme an einer klinischen Studie sich ausfuehrlich von den betreuenden Aerzten informieren zu lassen.

Beste Gruesse
Marina Abajian
wintertraum
Beiträge: 11
Registriert: 14 Nov 2010, 17:06

Re: Xolair die letzte Rettung?

Beitrag von wintertraum »

Hallo Elemausi,
ich kann Sie sehr gut verstehen.Ich leide seit 3 Jahren an Druckurtikaria mit sehr ausgeprägten Angioödem. Habe alle möglichen Medikamente ausprobiert( auch Cyklisporin)alles hat nichts geholfen. Zu letzt brauchte ich aller 6Wochen den Notarzt, weil mir die Zunge und der Hals zugeschwollen sind.
Leider gab es zu dieser Zeit keine Studien mit Xolair.

Mein Arzt in der Uniklinik Dresden hatte als lezten Versuch die Krankheit zu mildern eine Kostenübernahme für Xolair bei der Krankenkasse gestellt. Da dies aber ein Medikament ist, welches für diese Krankheit nicht zugelassen hat die KK die Übernahme abgelehnt.

Ich wuste es gibt keine andere Alternative, dafür habe ich gekämpft und bin bis zum Landesozialgerichts gegangen.

Erst nach diesem Urteil hat die Krankenkasse sich erweichen lassen die Kosten. welche sehr hoch sind zu übernehmen.

Seit dem 22.02.2010 bekomme ich Xolair. Am Anfang aller 2 Wochen , danach aller 3 Wochen 2 Ampullen und jetzt bin ich bei einer Ampulle aller 4 WochenIch bin überglücklich welchen Erfolg ich habe. Mein Leben ist wieder lebenswert. Ich habe seit der 1. Injektion keinen Notarzt gebraucht.

Ja die Nebenwirkungen! Bei mir ist es nie zum anschwellen des Hals gekommen, habe auch an der Einstichstelle keine Enzündungen.

An dem Tag wo ich die Spritze bekomme, zeigt sich nach ca 6 Stunden als würde man eine Grippe bekommen, das sind Gliederschmerzen Müdigkeit , machmal Fiber und Durchfall.

Habe mich aber daran gewöhnt, lieber dies ertragen, als immer in der Angst zu leben der Hals oder die Zunge könnten zuschwellen.

Ich weiß natürlich nicht, was geschieht wenn ich mit dem Xolair absetze. Darüber denke ich jetzt nicht nach.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und drücke die Daumen.

Viele Grüße
Wintertraum. :roll:
PS. Habe meinen Leidensweg auch im Forum unter dem Namen herbst sehr oft beschrieben. Würde mich auf eine Antwort sehr freuen, denn leider habe ich keinen mit dem man sich über das Medikament austauschen kann!
flocke50
Beiträge: 3
Registriert: 18 Dez 2011, 15:29

Re: Xolair die letzte Rettung?

Beitrag von flocke50 »

Hallo Zusammen.
Ich schreibe euch weil ich ganz gut nachvollziehen kann was ihr alle durch macht. Meinen Mama ist seit sieben Jahren an diese Krankheit gebunden. Das leben hat sich für Sie als auch für mich geändert. Wir haben so einiges durch gemacht und mussten einnigen Ärzten es klar machen wie erst die Krankheit ist und das sie nichts mit der Psyche zu tun hat. Die Ärzte wollte uns nicht immer glauben. Bis wir Fotos als Beweis gemacht haben. Meinen Mama hat so schlimme schwelungen das es auch oft kurz vorm ersticken war. (Zunge, Rachen, Mund, Lippen, Gesicht, beide Augen das man nichts sieht, Hände, Füsse und beulen am Kopf.) Und immer wurde Cortison gegeben bis zu 750mg. Und das über sechs Jahre. Was mit dem Körper die sechs Jahre passiert ist kann man sich vorstellen. Dabei ist es jetzt so das sie Zuckerkrank ist und sich immer spritzen muss. Die Knochen haben so sehr gelitten das sie atrose bekommen hat. Und über die gewicht zunahme sage ich nichts mehr. Doch dann haben wir einen studie bekommen von Uniklinik Bochum und seit anfangs des Jahres 2011 bekamm meine Mama Xolair gespritzt. Immer zwei spritzen, in abstand von zwei wochen. Sofort nach der ersten Spritze hat man ihr angemerkt das sie müde ist und schlapp. Die nächsten tage waren auch nicht besser, schmerzen in den muskeln und starke Kopfschmerzen. Aber es war alles egal für sie, hauptsache kein Cortison mehr. Es klappte anfangs alles ganz gut, und die abstände wurden auf vier wochen und später auf sechs wochen verlängert von der terapie mit Xolair. Bis die Ärzte sehen wollten wie lange man noch pause machen könnte. Leider wusste ich was dann passiert und ich habe den Arzt mehrmals gefragt ob das gut wäre. Aber die wollte das versuchen. Die ersten sechs wochen waren wie immer noch dann kamm wieder alles zum alten. Meinen Mama bekamm schwelung im mund und von minute zu minute zug es zum hals und sie konnte immer schlechter schlucken und bekamm panik. Sofort führen wir in KH und es gab schon wieder Cortison. Was die nächten Tagen nicht besser wurde. Alle vier tage neue Schwelungen, grade in halsbereich. Innerhalb von acht wochen elf mal starke schwelungen und davon fünf mit erstickungsgefahr. Wenn sich alle jetzt fragen, warum wir nicht Xolair gespritzt haben, die ärzte sagten wenn der körper Cortison bekommen hat muss er erstmal sechs wochen Cortison frei sein. Doch das war unmöglich. Jetzt vor drei tagen haben sich die Ärzte doch entschieden Xolair zu spritzen den es ging nicht anders, und die wollen die Terapie weiter machen weil es erstmal keine andere möglichkeit gibt. Es ist furchtbar, jedes mal die ungewissenheit passiert jetzt was, Nachts beim schlafen oder wenn ich als Tochter nicht da bin und meine Mama schaft es nicht rechzeitig ins Krankenhaus. Ich hoffe das durch das Xolair wieder die Schwelungen (Ultikaria) weniger werden. Halt alle durch und gibt nicht auf, auch wenn es sehr schwer ist mit diese Krankheit zu leben.

Grüße Flocke
nesselblatt
Beiträge: 2
Registriert: 11 Apr 2010, 20:54

Re: Xolair die letzte Rettung?

Beitrag von nesselblatt »

Ich kann da auch ein Lied von singen...
2 Allegieschocks, sämtliche Antihistamin Möglichkeiten durchprobiert bis ich vor ca. 5 Jahren in die Xolair Studie kam.
Seitdem fast komplett Quaddelfrei !!!
Ich bekomme inzwischen alle 4 Wochen 150 mg, reicht völlig aus.
Langzeitschäden soll es ja keine geben (merke auch noch keine) und ich muss sagen die letzten 5 Jahre waren die Besten Jahre meines Lebens seit Ausbruch der Urtikaria.
Bisher habe ich keinerlei Nebenwirkungen, eher im Gegenteil: Ich bin gegen normale Schnupfen, Husten, Halsweh resistent, es sei denn es ist wirklich mal ein Grippe Virus da der den Körper angreift.

Inzwischen kann ich wieder körperlich etwas arbeiten (was zuvor gar nicht mehr möglich war) und ein wenig Sport ist auch wieder möglich (Schwimmen, Radfahren, Inliner fahren)

Da hätte ich im Traum nicht mehr dran denken können.

Also: Durchhalten und weiterkämpfen ! Es lohnt sich !
metulski2013
Beiträge: 30
Registriert: 02 Feb 2014, 18:03
Wohnort: Dresden

Re: Xolair die letzte Rettung?

Beitrag von metulski2013 »

Ich habe vor einer Woche das erste mal xolair bekommen. Ich bin momentan ziemlich enttäuscht, weil es nicht anschlägt. Seitdem habe ich nun auch Quaddeln im Gesicht und den Augenlidern. Das verstehe ich überhaupt nicht, dass es nicht anschlägt. Es ist auch immer schwer, die behandelnden Ärzte zu kontaktieren. Die Schübe sind bei mir immer noch 2-3 mal am Tag. Ich creme viel, hier habe ich subjektiv den Eindruck, einer kurze ich leichten Verbesserung. War das bei euch auch so, dass es längere Zeit dauert? Den Sommerurlaub kann ich nun abhaken.
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