Was ist Xolair?

[Christian]

Hallo,

leide seit 2005 an der chronischen spontanen Urtikaria!
Schaue gelegentlich hier mal im Forum vorbei! Habe ja die Hoffnung bereits aufgegeben das es
irgendwas gibt das mir helfen kann! Wie sagte mein Hautarzt: "Die Urtikaria kommt von alleine, und sie geht auch wieder von alleine" Auf diesen Tag warte ich bis heute!

Hautärzte, Hautklinik Hannover, Heilpraktiker...alles durch! Nicht gefunden!
Welche Möglichkeiten habe ich noch? Könnte ein Psychologe helfen? Macht ein Besuch Sinn?

Lese hier was von Xolair, was genau ist das und wo bekomme ich das???

Würde mich über eine Antwort freuen!

Gruß
Christian

[wintertraum]

Hallo Christian,
ich leide seit 3 Jahren an Druckurtikaria mit sehr ausgeprägten Angioödem. Habe alle möglichen Medikamente ausprobiert( auch Cyklisporin)alles hat nichts geholfen. Zu letzt brauchte ich aller 6Wochen den Notarzt, weil mir die Zunge und der Hals zugeschwollen sind.
Leider gab es zu dieser Zeit keine Studien mit Xolair.

Mein Arzt in der Uniklinik Dresden hatte als lezten Versuch die Krankheit zu mildern eine Kostenübernahme für Xolair bei der Krankenkasse gestellt. Da dies aber ein Medikament ist, welches für diese Krankheit nicht zugelassen hat die KK die Übernahme abgelehnt.

Ich wuste es gibt keine andere Alternative, dafür habe ich gekämpft und bin bis zum Landesozialgerichts gegangen.

Erst nach diesem Urteil hat die Krankenkasse sich erweichen lassen die Kosten. welche sehr hoch sind zu übernehmen.

Seit dem 22.02.2010 bekomme ich Xolair. Am Anfang aller 2 Wochen , danach aller 3 Wochen 2 Ampullen und jetzt bin ich bei einer Ampulle aller 4 WochenIch bin überglücklich welchen Erfolg ich habe. Mein Leben ist wieder lebenswert. Ich habe seit der 1. Injektion keinen Notarzt gebraucht.

Ja die Nebenwirkungen! Bei mir ist es nie zum anschwellen des Hals gekommen, habe auch an der Einstichstelle keine Enzündungen.

An dem Tag wo ich die Spritze bekomme, zeigt sich nach ca 6 Stunden als würde man eine Grippe bekommen, das sind Gliederschmerzen Müdigkeit , machmal Fiber und Durchfall.

Habe mich aber daran gewöhnt, lieber dies ertragen, als immer in der Angst zu leben der Hals oder die Zunge könnten zuschwellen.

Ich weiß natürlich nicht, was geschieht wenn ich mit dem Xolair absetze. Darüber denke ich jetzt nicht nach.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und drücke die Daumen.

Viele Grüße
Wintertraum.
PS. Habe meinen Leidensweg auch im Forum unter dem Namen herbst sehr oft beschrieben.

[Dr. K. Krause]

Hallo Christian,
Xolair ist ein rekombinanter monoklonaler Antikörper, der Immunglobulin E neutralisiert und bisher nur für Asthma zugelassen ist. Für Urtikaria gibt es Xolair bisher nur nach Einzelfallentscheidung der KRankenkasse nach Antrag des behandelnden Arztes oder im Rahmen einer Studie (wie aktuell z.B. über unser Studienzentrum siehe Link zu aktuellen Studien). Die Wirkung ist bei den meisten PAtienten mit Urtikaria sehr gut, d.h. Xolair führt zu Symptomfreiheit (heilt allerdings die URtikaria nach bisherigem Wissen nicht) und hat im Vergleich zu Immunsuppressiva weniger Nebenwirkungen.
Herzliche Grüße
K. Krause

[Dr. M. Magerl]

Unter http://www.urtikaria.net/index.php?id=1382 ist der Wirkmechanismus ausführlich erklärt.

[Christian]

Hallo und vielen Lieben Dank für die Antworten,
habe mich sehr gefreut!

@Wintertraum
Wenn ich ehrlich bin, bin ich schon ziemlich verzweifelt! Heute morgen aufgewacht und eine angeschwollene Lippe gehabt! Glaube ich bin hier in "Wolfsburg" an der falschen Stelle! Hier ist wirklich niemand der sich damit auseinandersetzen will! Mein letzter Wunsch in eine Hautklinik eingewiesen zu werden wurde von meinem Hautarzt so begründet:

Mal ganz ehrlich, wenn ich sie in eine hautklinik einweisen würde, würde das auch nichts bringen und die in der Klinik arbeiten ungerne mit Urtiakria Patienten zusammen, weil es da kaum Erfolge gibt! Die kümmern sich mehr um Krebs-Patienten!

Wenn ich also dieses "Xolair" bekommen möchte, muss ich zu meinem Hautarzt gehen oder reicht auch der Hausarzt? Der wäre mir nämlich lieber!

So wie es aussieht haben wir dieselben beschwerden! Hals, Zunge, Augen, Finger, Hände...
Nehme dagegen Telfast 180mg und gelegentlich Ceterezin! Ein Notfallset kennt mein Hautarzt auch nicht!

Freut mich wirklich das es bei dir so gut anschlägt! Habe jetzt zumindest wieder ein Ziel vor Augen!

Omalizumab = Xolair????

Viele Grüße

Christian

[Dr. M. Magerl]

Hallo Christian,
Omalizumab=Xolair.
Hilft aber nur, wenn den Angioödemen im weitesten Sinne eine allergischen Erkrankung zu Grunde liegt, also beispielsweise eine Urtikaria. Bei Angioödemen OHNE Quaddeln muss man auch an ganz andere Ursachen denken, zum Beispiel an ein Hereditäres Angioödem (http://angiooedem.net/index.php?id=10). Diese Erkrankung hat einen ganz anderen Hintergrund als eine Urtikaria, weswegen hier Xolair nicht helfen würde. Ein Hereditäres Angioödem lässt sich mit einem Bluttest ausschliessen.
Mit besten Grüßen,
Magerl

[Christian]

Jetzt bin ich ehrlich gesagt etwas durcheinander! Glaube ich kenne mich mit den Fachbegriffen nicht so wirklich aus!
2005 hat meine Hautärztin die Nesselsucht diagnostiziert! Da sie nicht wegging und keine Erklärung darfür gefunden wurde und ich es immer noch habe nennt sie es Chronische Nesselsucht (urtikaria)

Bekomme wiegesagt diese Angioödeme an den Fingern, Händen, Füssen, Augen, Zunge, Lippe, am Gesäß und am Genitalbereich!
Zusätzlich bekomme ich an den Armen Ausschlag! Erst ist es ein kleiner Roter Punkt der dann ordentlich in die breite geht und ordentlich juckt!

Werde mal von Hause ein zwei Bilder hochladen! Ist gerade irgendwie etwas schwer zu erklären!

Gruß
Christian

[Dr. M. Magerl]

Nicht durcheinanderbringen lassen!
wenn Sie rote Punkte entwickeln die größer werden, meistens jucken und die nach spätestens 24 Stunden wieder weg sind (=Quaddeln), dann ist die Diagnose Urtikaria schon richtig.
Wenn Sie Bilder hochladen möchten, können Sie das unter http://urtikaria.net/index.php?id=815 tun.
Mit besten Grüßen,
Magerl

[wintertraum]

Hallo Christian,
gibt es in Wolfsburg keine Uniklinik??? Ich kann Dir zwei Unikliniken an bieten. Einmal Uniklinik in Berlin wo auch Dr, Margel ist oder die Uniklinik in Heidelberg dort bei Prof. Dr. Schäkel. Der Prof. Schäkel war mein behandelder Arzt hier an der Uniklinik in Dresden. Er ist ein sehr guter Arzt und kennt sich mit dieser Krankheit und dem Medikament Xolair bestens aus. Soviel ich weiß läuft zur Zeit eine Studie mit Xolair in Heidelberg.
Dies ist doch ein Versuch wert. Wünsche Dir viel Erfog. Melde Dich doch mal wieder.

Viele Grüße
Wintertraum

[Christian]

Hallo Wintertraum,

nein...in Wolfsburg gibt es keine Unkiklinik! War mal in Hannover bei einer Hautklinik,
aber auch die waren schnell mit ihrem latein am Ende!

Habe jetzt einen Termin an der Berliner Charité zur ambulanten Untersuchung!
Am 16.11.2011 geht es los! Freu mich das es so schnell geklappt hat!

Was genau wird denn bei einer ambulanten Untersuchung so alles gemacht??? Hat da jemand erfahrung mit? Würde mich ehrlich gesagt gerne mal stationär behandeln lassen! Hoffentlich klappt das!

Gruß
Christian

[Christian]

War schon mal jemand in der Charite Berlin zur ambulanten Untersuchung?

Würd gern mal wissen was dann da so alles gemacht wird?!

[Dr. Nicole Schoepke]

Lieber Christian,

bei einem ambulanten Termin in der Nesselsuchtsprechstunde erfolgt zunächst eine ausführliche Aufklärung über die Nesselsucht und mögliche Ursachen. Im Gespräch erfassen wir Ihre Krankengeschichte und versuchen zu ermitteln, ob wir hier bereits eine mögliche Ursache finden können. Ist dies nicht der Fall, dann gibt es die Möglichkeit eine Vielzahl der möglichen Ursachen diagnostisch im Rahmen eines einwöchigen stationären AUfenthaltes auszuschließen oder zu bestätigen. Dazu zählen unter anderem zahlreiche Blutuntersuchungen, Stuhluntersuchungen, Infektfokussuche durch den HNO Arzt inklusive Röntgenaufnahmen und den Mundkiefergesichtschirurgen, Tests zum Ausschluss einer physikalischen Nesselsucht oder auch der ASST. Wichtig ist außerdem eine Pseudoallergenarme Diät in der Vorphase mit Provokation auf der Station um eine intoleranzbedingte Nesselsucht ausszuschließen.
Mit den besten Grüßen
Nicole Schoepke

[Christian]

Hallo Frau Schoepke,

ich danke ihnen für ihre Antwort und freue mich auf den Termin!
Macht wieder etwas Hoffnung!

Gruß
Christian