Lichturtikaria......mehrere Vorschläge aber was tun?

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Moderator: USS

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Amazone74
Beiträge: 15
Registriert: 20 Apr 2011, 11:54

Lichturtikaria......mehrere Vorschläge aber was tun?

Beitrag von Amazone74 »

Sehr geehrter Dr Siebenhaar,
meine Lichturtikaria ist durch mehrere tests bestätigt...auf der Lichttreppe beginnt man bei UVB mit 600 mJ.
Mein Allergeiausweis lautet wörtlich : Schwere anaphylaktische Reaktionen Auf sonnenlicht auf UVB mit 50 mJ und UVA mit 19,2 J in der Lichttreppe....Bei dem Inhaber des Ausweises besteht eine Überempfindlichkeit gegen UV Licht.
Bei dem letzten Test mit Überwachung eines Anästhesisten ( wegen Herzproblemen, Atemnot etc) reagierte ich bei 25mJ UVB bereits mit Quaddeln und Rötungen bishin zu Wasser gefüllten Blasen.Eigentlich wollten sie an der Uni Ulm ein Hardening durchführen was Ihnen aber zu gefährlich sein wegen der geringen Dosis wo ich anfange zu reagieren. Nun sprach man von Plasmapherese und einem Malariapräparat ( was ich beides ablehne). Im Vorfeld wurden sämtliche Antihistaminika hochdosiert eingesetzt plus 50 plus Sonnencreme, leider brachte nichts Erfolg.Ebenso wurden mir 2 Ampullen Fenistil gespritzt i.v., was aber auch nicht half.Ich arbeite Vollzeit und habe ja mein komplettes Auto tönen dürfen mit einer Ausnahmegenehmigung vom Regierungspräsidium Tübingen.Ich lebe soweit "ganz gut" damit (was heisst ich kann zur Arbeit und nach Hause, aber keinerlei Freizeitaktivitäten unternehmen)....da ich ein sehr positiver u lustiger Mensch bin habe ich natürlich Galgenhumor, merke aber seit einiger Zeit , gerade im Sommer, alle gehen zum grillen etc nur ich nicht, das ich etwas traurig bzw depressiv verstimmt werde.....da ich natürlich sowas vermeiden will ist meine Frage ob sie andere Therapien kennen oder schon versucht haben? Und wie es aussieht mit "Gleichstellung" bei so einer Krankheit?? Man hat es mir Nahe gelegt, aber meine Frage ist wo muss ich mich da melden und wie funktioniert das ganze? und ab u zu lese ich das diese Krankheit von selbst verschwinden kann...Viele Grüße aus Baden Württemberg, Miriam
Amazone74 Beiträge: 11Registriert: 20 Apr 2011, 11:54
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Re: Lichtutekaria?

von Amazone74 am 27 Dez 2011, 09:49

Zusatz : Blutuntersuchung alles ok, bis auf die Allergeiwerte.IGE:645.000
Reagiere auch auf Birke, Haselnuss und Erle( habe ich schon seitdem ich 16 bin, aber dann reicht mir eine Cetirizin und ich habe nix mehr)
Stuhluntersuchung ebenso alles ok.
Was seltsam für mich ist: ich hatte in beiden schwangerschaften( 1993 und 1995) die Urtikaria und danach nicht mehr) wäre es nicht ratsam einen Hormonstatus zu machen????Ich bin selber Krankenschwester gewesen bis vor 2 jahren, arbeite jetzt aber im Einzelhandel, da ich den Stress ändern wollte und auch mit den Patienten nicht mehr raus gehen konnte( ich war in der Psychiatrie tätig, Akutaufnahme geschlossene). Meine Arbeit jetzt gefällt mir richtig super, ich bin noch nie so gerne zum arbeiten gegangen wie jetzt) Weil viele meinen, es könnte vom Stress kommen....ich glaube es bei mir nicht. Bin sehr ausgeglichen, lese viel, bin glücklich verheiratet, beide Kinder sind in der Lehre.....der normale Alltagsstress halt aber den hatte ich vorher mehr....also denke ich nicht das es daran liegt.Wie gesagt meine allergiewerte sprechen Bände.....aber ich frage mich warum???
Amazone74 Beiträge: 11Registriert: 20 Apr 2011, 11:54
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Re: Lichtutekaria?

von Amazone74 am 27 Dez 2011, 10:35

und noch ein Zusatz: auch auf Wärme und Druck reagiere ich positiv....ebenso beim Sport wenn ich anfange mit Schwitzen. Man hat auch mein Blut mit UVA und UVB bestrahlt und unter die Haut gespritzt...UVB zeigte ne deutliche Quaddel.Unheimlich gut tut es mir wenn ich mich bei der Arbeit ins Kühlhaus stellen kann für ein paar Minuten ( wir haben mehrere von plus 6 Grad bis minus 40).
Woher weiss ich ob es autoimmun ist?? Weil die Rede von Plasmapherese war...
mir ist jetzt mal wichtig wo ich mich melden muss um ne Gleichstellung zu kriegen einfach aus Sicherheitsgründen.Mein Chef ist absolut Spitze u unterstützt mich wo es geht.Liebe grüße
Dr. M. Magerl
Facharzt
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Registriert: 16 Nov 2001, 00:00
Wohnort: Berlin

Re: Lichturtikaria......mehrere Vorschläge aber was tun?

Beitrag von Dr. M. Magerl »

Hallo Miriam,
Blasenbildung gehört nicht typischerweise zu einer Lichturtikaria. Ich denke, die Diagnose "Lichturtikaria" sollte vom Experten hieb- und stichfest bestätigt werden, andere lichtinduzierte Erkrankungen müssen ausgeschlossen sein. Dann lässt sich als Therapie auch Xolair in Erwägung ziehen. Da Sie offenbar in relativer Nähe zu Tübingen wohnen: Herr Prof. Dr. med. Tilo Biedermann von der Universitäts-Hautklinik Tübingen ist ausgewiesener Urtikariaexperte.
Mit besten Grüßen,
Magerl
Amazone74
Beiträge: 15
Registriert: 20 Apr 2011, 11:54

Re: Lichturtikaria......mehrere Vorschläge aber was tun?

Beitrag von Amazone74 »

Vielen Dank für den Tipp mit Tübingen.....das werde ich auf jeden Fall machen...LG Miriam
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