Hallo mein Name ist Benny und bin 27 Jahre alt, und komme aus dem Ruhrgebiet. Ich leide seit nun 5 Jahren an Angieödem. Sie kommen in verschiedener Stärke und Intervallen. Mal bin ich 3 monate beschwerde frei. Mal kommen alle 3-4 tage schwerste Schwellungen. Massiv betroffen sind immer wieder Rachen, und zunge. Dazu kommen Augen, Lippen, Kiefer. Manchmal Daumen, Fußballen. Gelgentlich treten vor den Schwellung massive riesige Quaddeln an den Oberarmen oder rippen auf.
Die anfälle kommen in verschiedensten Situation, und umgebungen vor. Mal auf der Arbeit, im Urlaub, Zuhause bei meiner Freundin etc.
Zu meinen Krankheitsverlauf. Die schwellungen sind in einem Ähnliche Zeitraum aufgetreten seit dem bei mir Ord-Thyreoiditis festgestellt wurde ich bin momentan sehr gut eingestellt mit L-Throx Jod 125/150 ! Ausserdem bluthochdruck habe alle ACE Hemmer schon seit geraumer Zeit abgesetzt alle medikamente die mit Pril, sartan zutun hat.
Habe mich versucht 1 Jahr nur vegetarisch zuernähren, leider nix gebracht. Eigenblut Therapie nix gebracht.
Das einzige was mässig hilft gegen die Schwellung Massive Cortison, Fenestil dosen. Wobei sie auch sehr lange brauchen um anzuschlagen.
Ich wurde im Uniklikum Bochum komplett auf den Kopf gestellt und wurde nix gefunden keine keine Allergien, kein HAE. Ich bin Ziemlich verzweifelt hatte in den Letzten 3 Wochen 5 Anfälle, nicht nur das mein Job darunter leidet sonder mein ganze Lebensqualität. Ausserdem kommt die angst nachts zuersticken.
Ich hoffe jemand kann mir weiterhelfen, den ich weiss nicht mehr weiter.
Vielen Dank
Angieödem
Moderator: USS
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Re: Angieödem
Hallöchen Benny,
Als ich deinen Beitrag gelesen habe, dachte ich fast du sprichst mir aus der Seele.
Ist vielleicht ne blöde frage, aber hast du ne e-Mail Adresse über die wir vielleicht mal ein paar Dinge austauschen könnten?
Grüßchen
Sandra
Als ich deinen Beitrag gelesen habe, dachte ich fast du sprichst mir aus der Seele.
Ist vielleicht ne blöde frage, aber hast du ne e-Mail Adresse über die wir vielleicht mal ein paar Dinge austauschen könnten?
Grüßchen
Sandra
Re: Angieödem
Sehr sehr gerne Kann man hier PN s schreiben .. *fragezeichen*
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Re: Angieödem
Hey, pn's kann man bestimmt schreiben, ich weiß aber leider auch nicht wo.
Hier meine Mail Adresse
Sandra.skala@web.de
Schreib einfach wenn du magst
Grüßchen
Sandra
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Grüßchen
Sandra
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- Fachärztin
- Beiträge: 131
- Registriert: 22 Apr 2008, 09:18
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Re: Angieödem
Hallo Benny,
nach Ihrer Beschreibung ist die ja doch recht umfangreiche Ursachensuche ohne Erfolg geblieben. Falls noch nicht erfolgt, wären noch eine pseudoallergenarme Diät und eine Fokussuche (HNO, Zahnarzt, Internist) ratsam. Wenn alles unauffällig ist, steht die symptomatische Therapie klar im Vordergrund. Hier kommt das Stufenschema bei Urtikaria zum Einsatz:
Beginn mit Antihistaminikum in Standarddosis 1x tgl.; bei unzureichendem Ansprechen Antihistaminikum bis 4x tgl.; bei unzureichendem Ansprechen Hinzunahme von Montelukast bzw. H2-Blocker (z.B. Ranitidin); wenn das alles nicht hilft Versuch mit Ciclosporin (Vorsicht bei Bluthochdruck geboten) oder alternativ Omalizumab. Häufige hohe Dosen Kortison sind wegen beträchtlicher Nebenwirkungen natürlich keine Dauerlösung.
Herzliche Grüße
K. Krause
nach Ihrer Beschreibung ist die ja doch recht umfangreiche Ursachensuche ohne Erfolg geblieben. Falls noch nicht erfolgt, wären noch eine pseudoallergenarme Diät und eine Fokussuche (HNO, Zahnarzt, Internist) ratsam. Wenn alles unauffällig ist, steht die symptomatische Therapie klar im Vordergrund. Hier kommt das Stufenschema bei Urtikaria zum Einsatz:
Beginn mit Antihistaminikum in Standarddosis 1x tgl.; bei unzureichendem Ansprechen Antihistaminikum bis 4x tgl.; bei unzureichendem Ansprechen Hinzunahme von Montelukast bzw. H2-Blocker (z.B. Ranitidin); wenn das alles nicht hilft Versuch mit Ciclosporin (Vorsicht bei Bluthochdruck geboten) oder alternativ Omalizumab. Häufige hohe Dosen Kortison sind wegen beträchtlicher Nebenwirkungen natürlich keine Dauerlösung.
Herzliche Grüße
K. Krause