DIAGNOSE: CHRONISCH REZIDIVIERENDE URTIKARIA L50.8

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Moderator: USS

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NiceGuy
Beiträge: 14
Registriert: 28 Jan 2012, 11:56

DIAGNOSE: CHRONISCH REZIDIVIERENDE URTIKARIA L50.8

Beitrag von NiceGuy »

Ich leide seit über 20 Jahren an Urtikaria. Bin jetzt 24.

Seit letztem Jahr war ich 2 mal in der Charité. Bin jedesmal von Hamburg nach Berlin gefahren um 30 Minuten im Wartezimmer zu warten und dann der 10 Minuten Arztgespräch.

Hat jemand auch genau chronisch rezidivierende Urtikaria und kann mir mitteilen wie es bei euch abläuft? Ob ihr in der Klinik erfolgreich behandelt wurdet usw?
Meine Quaddeln werden durch alles mögliche ausgelöst: Stress, körperliche Anstrenunung, Müdigkeit, Hitze, Schwitzen, Druck aber vor allem jetzt IMMER in der kälteren Jahreszeit... also KÄLTE!

Im Sommer hatte ich gar nichts.
Jedoch sagt die Klinik Charité, dass sie mich stationär nicht aufnehmen konnten, da ich zu der Zeit keinen Ausschlag hatte, und auch jetzt ist der Ausschlag zwar jeden Abend aber irgendwie ist denen das wohl nicht genug um eine Ursachensuche einzufordern. Ich habe das Gefühl mein Körper muss wieder ganz aufquellen und es deformiert sein, damit ich behandelt werde.... :evil:

Tim
Dr. S. Altrichter
Fachärztin
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Re: DIAGNOSE: CHRONISCH REZIDIVIERENDE URTIKARIA L50.8

Beitrag von Dr. S. Altrichter »

Hallo tim!

Es tut mir sehr leid, wenn sie sich in der Berliner Urtikaria-Sprechtunde nicht gut betreut fühlen. Tatsächlich kann manchmal eine stationäre Abklärung nicht sinnvoll sein. Das kann an der Symptomenarmut oder an der Form der Urtikaria liegen. Dann macht eine stationäre Abklärung einfach keinen Sinn, weil wir dann praktisch nie die Ursache dafür finden. Ein einwöchiges Untersuchungsprogramm ist für alle beteiligten sehr aufwändig und macht daher vorallem dann Sinn, wenn die Hoffnung besteht dadurch dem Patienten helfen zu können.
Sollten sie erneut einen Termin in Berlin haben, könnte es sinnvoll sein, wenn sie Fotos von ihren Beschwerden mitbringen.
Mit besten Grüßen
Dr. S. Altrichter
NiceGuy
Beiträge: 14
Registriert: 28 Jan 2012, 11:56

Re: DIAGNOSE: CHRONISCH REZIDIVIERENDE URTIKARIA L50.8

Beitrag von NiceGuy »

Hallo,

also das mit den Fotos habe ich bei meinem aller ersten Termin in der Charite einer Ärztin gezeigt. Das waren Fotos von meinem ganzen Körper bedeckt mit starken Quaddeln und auch die Angioödeme die ich eine zeitlang jede Woche hatte. Das kam bei jder Kleinigkeit. Auf einmal war ein leichtes jucken an der Lippe und schon wusste ich das es kommt. Dann schwillt das erst nach 4-5 Tagen ab. Und zur selben Zeit diesen extremen Quaddeln.
Das alles war Anfang 2012. So schlimm hatte ich es noch nie.
NiceGuy
Beiträge: 14
Registriert: 28 Jan 2012, 11:56

Re: DIAGNOSE: CHRONISCH REZIDIVIERENDE URTIKARIA L50.8

Beitrag von NiceGuy »

Da es jetzt gerade wieder spät Abends ist, habe ich wieder Quaddeln überall.

Ich verstehe nur nicht wie einem weiter geholfen wird bzw. werden kann wenn man nicht nach der Ursache sucht. Nach der Ursache kann man doch nur in der Charite intensiv suchen wenn man einen Aufenthalt dort macht oder nicht?

Ich meine ich habe jetzt gerade wieder einen Ausschlag, und Urtikaria habe ich seit über 20 Jahren. Wäre es doch so leicht die Ursache zu finden, dann wäre ich schon längst Beschwerdefrei. Aber deswegen umso unverständlicher warum man nicht gleich sagt, dass man da die Ursache auf den Grund gehen muss da ich es schon so lange habe. Stattdessen sagt man mir, dass mein Ausschlag "zu wenig" ist?

Einige Ärtze haben mir damals hier geantwortet, dass es sehr wahrscheinlich ist was zu finden nachdem ich meinen Leidensweg heir beschrieben habe. Sie haben mir einen Rat gegeben mich in der Charite behandeln zu lassen. Und dann von anderen höre ich jetzt hier nee das geht nicht....

Auch habe ich mal die Charite geschrieben bezüglich des Videos hier, wo die Patientin mit Omalizumab erfolgreich behandelt und geheilt wurde. Mir persönlich wurde dann gesagt, dass das Mittel nicht freigegeben wurde für Urtikaria Behandlung, jedoch sagt der Arzt im Video ganz was anderes. "Wer Omalizumab braucht bekommt es auch" ....

Ich beschwere mich nicht. Ich verstehe nur nicht warum einer dies sagt und einer genau das Gegenteil. Und vr allem warum ich nach 20 Jahren immer noch Urtikaria habe wenn es eine Möglichkeit schon längst gibt in der Charite behandelt zu werden. Ich meine ich verspreche mir nicht geheilt zu werden. Aber das man nicht mal untersucht wird?

Tim
Surin
Beiträge: 142
Registriert: 17 Jul 2006, 08:30
Wohnort: Berlin

Re: DIAGNOSE: CHRONISCH REZIDIVIERENDE URTIKARIA L50.8

Beitrag von Surin »

NiceGuy hat geschrieben:(...) Auch habe ich mal die Charite geschrieben bezüglich des Videos hier, wo die Patientin mit Omalizumab erfolgreich behandelt und geheilt wurde. Mir persönlich wurde dann gesagt, dass das Mittel nicht freigegeben wurde für Urtikaria Behandlung, jedoch sagt der Arzt im Video ganz was anderes. "Wer Omalizumab braucht bekommt es auch" ....
Hallo Tim, beides stimmt - zumindest weitgestgehend. Omalizumab ist derzeit noch nicht für die Behandlung einer Urtikaria zugelassen. Um es trotzdem zu erhalten, kannst Du einen Antrag bei Deiner Krankenkasse auf Kostenübernahme stellen, was aber unbedingt dann auch von Deinem Arzt unterstützt und begründet werden muss. Die Krankenkassen geben eine solche Zusage meist nicht auf Anhieb und/oder schnell. Da muss man eventuell schonmal Ausdauer und Nerven beweisen. Aber es geht das Gerücht, dass Omalizumab im nächsten Jahr eine Zulassungserweiterung für die Urtikaria erhalten soll. Dann braucht man keinen Kostenübernahmeantrag mehr stellen. Beiträge zu Omalizumab findest Du hier auch einige unter dem Begriff "Xolair". Es ist übrigens nicht für jeden Patienten und jede Urtikaria-Form geeignet. Bespreche Dich am besten diesbezüglich mit Deinem behandelnden Arzt.

Viele Grüße, Surin
Dr. Karsten Weller
Facharzt
Beiträge: 95
Registriert: 26 Sep 2008, 18:06
Wohnort: Berlin

Re: DIAGNOSE: CHRONISCH REZIDIVIERENDE URTIKARIA L50.8

Beitrag von Dr. Karsten Weller »

Hallo Tim,

im Rahmen einer Sprechstunde muss immer abgewogen werden, ob eine Ursachensuche bei einem Patienten sinnvoll ist oder nicht. Liegt z.B. eine sogenannte induzierbare Urtikaria vor (z.B. eine cholinergische Urtikaria, bei welcher Beschwerden nach körperlicher Anstrengung auftreten), macht eine Untersuchung keinen Sinn, da hier bislang nach unseren Erfahrungen keine Ursachen identifizierbar sind. Die Entscheidung für oder gegen eine Ursachensuche hängt also sowohl von vorliegenden Typ der Urtikaria ab als auch von der Symptomstärke und der Dauer der Erkrankung. Wenn die Kriterien für eine Ursachensuche erfüllt werden, wird diese in aller Regel auch angeboten. Sollten Sie einen erneuten Termin in Berlin haben, sprechen Sie dieses Thema bitte erneut an.

Mit bestem Gruß
Karsten Weller
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