Urtikaria & Long QT-Syndrom

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Moderator: USS

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Fritzix
Beiträge: 6
Registriert: 16 Aug 2014, 16:20

Urtikaria & Long QT-Syndrom

Beitrag von Fritzix »

Hallo!

Ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen.

Mein Name ist Fritzi und ich habe seit etwa 23 Jahren mit Urtikaria zu tun, sprich sie ist mal mehr und mal weniger ausgeprägt.
Im Moment ist sie wieder sehr „aktiv“ – so sehr, dass es an der Zeit ist, etwas dagegen zu tun, deshalb fange ich am besten ganz am Anfang an.

Ich war so mit 13/14 im Schüleraustausch in England und während der Busfahrt vom Flughafen aus heimwärts, fing es mit den Quaddeln an.
Natürlich waren gerade Sommerferien und kein Hautarzt war zu erreichen. Schlussendlich wurden mir diverse Allergie- Mittelchen verordnet (auch welche, die es heute nicht mehr gibt), jedes einzelne hat aber keine Verbesserung gebracht. Als mir dann Tabletten verordnet wurden, die laut Beipackzettel zur Vorbereitung auf eine Operation dienen (Beruhigung), entschloss ich mich dazu, die sog. Behandlung abzubrechen.

In der Hautklinik dann, nach einem erneuten Versuch ohne Ergebnis, hatte eine Ärztin den Verdacht auf Lupus (meine Thrombozyten waren stark erniedrigt).
Ich wurde in eine neue Klinik überwiesen und dort wurde diese Diagnose aufgrund von Antikörpern bestätigt.
Ich weigerte mich, die verschriebenen Medikamente einzunehmen, da die Nebenwirkungen furchtbar waren und da sich meine Nierenwerte nicht verschlechterten und sich die Quaddeln nach über einem Jahr nicht mehr im Übermaß zeigten, ging man der Diagnose auch nicht weiter nach.

Jahre später dann fingen die Quaddeln wieder an zu toben, aufgrund der damals gestellten Diagnose und Antikörpern, die mal positiv und mal negativ waren, hielt man es nicht mehr für nötig, Untersuchungen durchzuführen.
Ich hielt mich an strenge Diäten (nur Kartoffeln und Möhren), aber das brachte auch nichts, deshalb fing ich wieder an, normal zu essen und nach über einem Jahr gingen die Quaddeln wieder zurück.

In der Zwischenzeit hatte ich wieder mehrmals Quaddeln über mehrere Wochen und Monate und in den Quaddel-freien Zeiten aber trotzdem eine sehr empfindliche Haut, was Druck und Reizungen angeht.

Letztendlich ist es jetzt wieder soweit, dass die Quaddeln mich echt fertig machen, mit oder ohne Reiz sind sie da, egal was ich esse oder trinke. Gegen Abend werden sie immer schlimmer, es strengt mich unheimlich an, meine Temperatur steigt und ich bekomme daraufhin Kopfschmerzen.
Was den Allgemeinzustand angeht, so geht es mir einfach nur schlecht.

Was das ganze kompliziert macht ist, dass ich am Long QT-Syndrom leide (angeboren), einer gefährlichen Herzrhythmusstörung, die bei mir sehr ausgeprägt ist.
Das bedeutet, dass es schwierig ist, Medikamente zu finden, die nicht „aufs Herz gehen“, oder den Kaliumspiegel beeinflussen.
Außerdem muss ich zig Medikamente (z.B. verschiedene Beta-Blocker, Kalium, Gabapentin, Wassertabletten, …) einnehmen, die nicht einfach abgesetzt werden können.

Ich dachte mir, in den letzten fast 25 Jahren muss es doch neue Erkenntnisse in Bezug auf die Urtikaria gegeben haben, neue Untersuchungsmethoden?!
Wäre es nicht an der Zeit, die Erkrankung bei mir neu zu untersuchen?

Der Hautarzt, den ich in der Ferienzeit aufsuchte (meine alten Unterlagen sind in einer Arztpraxis, die geschlossen hat), verschrieb mir ein Medikament, das mein Kardiologe aber abgelehnt hat.
Ich hänge also in der Luft.

Hat hier jemand Erfahrungen mit Urtikaria und Long QT-Syndrom?
Welche Empfehlungen gibt es für Untersuchungen?

Vielen Dank und sorry für den langen Text.

Fritzi
Fritzix
Beiträge: 6
Registriert: 16 Aug 2014, 16:20

Re: Urtikaria & Long QT-Syndrom

Beitrag von Fritzix »

Da mein Hautarzt (aus dem Urlaub zurück) keinen freien Termin hatte, wurde ich in die Ambulanz der Hautklinik geschickt.

Dort wurde mir nach etwa 2 Minuten, ohne jegliche Diagnostik oder richtige Anamnese, mitgeteilt, dass ich Cortison schlucken soll.

Als ich daraufhin bezüglich einer richtigen Diagnostik nachfragte, wurde die Stimmung plötzlich eisig und ich wurde abserviert.
Fritzix
Beiträge: 6
Registriert: 16 Aug 2014, 16:20

Re: Urtikaria & Long QT-Syndrom

Beitrag von Fritzix »

Gibt es hier jetzt Ärzte, oder nicht?
Dr. M. Magerl
Facharzt
Beiträge: 1436
Registriert: 16 Nov 2001, 00:00
Wohnort: Berlin

Re: Urtikaria & Long QT-Syndrom

Beitrag von Dr. M. Magerl »

Hallo Fritzi,
es gibt einige neue Erkenntnisse zur Urtikaria, was die Mechanismen angeht. Ob es sich wirklich lohnt, alles neu aufzurollen, kann ich Ihnen aber nicht sagen. Nicht alle neuen Erkenntnisse, die die Ursachen angehen, münden auch in eine neue Therapiemöglichkeit. Für die autoreaktive Urtikaria beispielsweise (teilweise durch Antikörper vermittelt) gibt es neue Erkenntnisse, aber keine Heilung. Wir haben einen ganz frisch aktualisierten Infotext zum Thema Urtikaria unter http://urticariaday.org/uber-urtikaria/ eingestellt. Infos zu den Untersuchungen finden Sie unter http://urtikaria.net/index.php?id=685
Mit freundlichen Grüßen,
Magerl
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