urticaria network e.V. (UNEV)

Urtikaria-Forum für betroffene Patienten
Aktuelle Zeit: 13 Dez 2017, 21:42

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Xolair ja oder nein?
BeitragVerfasst: 13 Sep 2017, 20:04 
Offline

Registriert: 13 Sep 2017, 19:47
Beiträge: 3
Hallo!

Ich lese hier schon einige Zeit mit und möchte nun selbst eine Frage stellen.

Zur Vorgeschichte: Ich hatte bereits 2012 für drei Monate eine Urtikaria factitia aber da hat 1 Cetirizin am Tag geholfen. Des Weiteren habe ich seit zwei Jahren Quaddeln aber nur an den Händen wobei ich nicht sicher bin ob es eventuell an einer Allergie auf Betalactoglobulin liegt die manchmal im Blut nachgewiesen werden konnte. Manchmal aber auch nicht... rätselhaft. Jedenfalls bekomme ich die Quaddeln an den Händen aber wenn ich viel Käse/Milch zu mir nehme.

Ich habe seit Anfang März 2017 Urtikaria. Angefangen hat es damit dass ich am abend Druckschmerzen in den Armen hatte und am nächsten Tag bin ich am ganzen Körper mit hunderten Quaddeln übersäht aufgewacht. Ich habe mich auch krank gefühlt und hatte in den folgenden Tagen auch einmal Fieber.
In dieser Zeit hatte ich extremen Stress weshalb ich davon ausgehe dass das der Auslöser war.

In der Folge hat mich mein Hautarzt in die Krankenhausambulanz überwiesen. Dort erfolgen die üblichen Tests und Ursachensuche.

- CRP Wert war immer leicht erhöht. Wenn gerade die Quaddeln schlimm waren dann mehr. In "guten Phasen" weniger. zwischen 7 und momentan wieder 15.
- Quaddeln hängen irgendwie mit Histamin zusammen
- Quaddeln kommen auch bei Druck. zB wenn ich eine schwere Handtasche an der Schulter hatte oder beim viel gehen an den Fußsolen oder auch BH Abdrücke etc. enge Kleidung
- mein Gesamt igE ist erhöht

Daten:

CRP 14,10 (aktuell)
Neutrophile absolut 7326 (von 2000-6900) - (aktuell)
Vitamin D3 Mangel seit einem Monat behandelt mit 2000iE Dekristolvit
Schilddrüsenunterfunktion - seit 8 Jahren L-Thyroxin 50
IgE gesamt 171.8 (Ref: unter 100) (Ergebnis vom Mai 2017)

Nun habe ich das Krankenhaus gewechselt und dort hat man mir -sofort- Xolair vorgeschlagen. Man teilte mir auf Nachfrage mit das habe kaum Nebenwirkungen und man erziele gute Erfolge damit. Das war dann auch schon die Aufklärung. Nächste Woche soll ich die erste Spritze bekommen.

Nun habe ich mich zu Hause schlau gemacht und einiges gelesen. Dass das Krebsrisiko erhöht sein könnte. Das der Blutdruck erhöhte werden könnte oder überhaupt Herzprobleme auftreten könnten etc.
Ich habe auch Rheuma in der Familie was ja eine Autoimmunerkrankung ist. Ich habe es wohl nicht (wurde wohl getestet) aber ich habe auch Angst ich könnte es dadurch bekommen.

Ich möchte nun einfach nichts schlimmer machen als es ist. Wenn ich hier lese manche sind Arbeitsunfähig dann finde ich das absolut schrecklich. Ich gehe Vollzeit arbeiten bin 29 Jahre alt und gerade am Beginn meiner Karriere.
Die Quaddeln belasten mich schon, vor allem diejenigen die durch Druck entstehen da ich bei meiner Kleiderwahl drauf achten muss und keinen Sport mehr treiben kann (was mein Übergewicht natürlich noch schlimmer werden lässt)... aber meine Quaddeln jucken nicht. Wenn sie zu viel werden dann fühle ich mich schlapp und krank aber das ist alles.

Ich nehme 4 Levocetirizin am Tag. Wobei ich keinen Unterschied merke ob ich 3 oder 4 nehme ist egal aber jetzt soll ich erstmal 4 nehmen. Wache aber jeden Tag mit ein paar Quaddeln auf die mich nicht stören. Störend sind die Quaddeln die auf Druck ausgelöst werden weil die uU auch sehr sehr groß sein können und dan auch weh tun. zB an den Fußsolen.

Ich frage mich nun einfach ob es das Wert ist? Zumal Xolair nicht heilt sondern eine rein symptomatische Behandlung darstellt. Ich möchte in den nächsten 2-3 Jahren auch Kinder bekommen und nicht noch kränker werden. Ich denke die Langzeitschäden kann man jetzt noch gar nicht abschätzen.

Was empfehlen Sie mir? Ich bin total ratlos. Überlege nun schon seit einem Monat und habe den Termin auch schon einmal nach hinten verschoben weil ich mich nicht entscheiden kann.

Vielen Dank und liebe Grüße aus Hamburg


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Xolair ja oder nein?
BeitragVerfasst: 02 Okt 2017, 09:05 
Offline

Registriert: 13 Sep 2017, 19:47
Beiträge: 3
Nur für den Fall, dass jemand mitliest und es interessant ist: Ich habe gerade meine ersten beiden Spritzen bekommen 2x150ml.

Der entscheidende Faktor war, dass sich meine Symptomatik in den letzten zwei Wochen erheblich verschlimmert hat (durch Stress) und ich einfach etwas machen musste.


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Xolair ja oder nein?
BeitragVerfasst: 09 Nov 2017, 20:05 
Offline

Registriert: 25 Mär 2013, 20:55
Beiträge: 41
Wohnort: Moers
Und, wie ist der Erfolg? Mußtest du es bezahlen?


Nach oben
 Profil  
 
 Betreff des Beitrags: Re: Xolair ja oder nein?
BeitragVerfasst: 12 Nov 2017, 19:47 
Offline

Registriert: 21 Nov 2016, 12:36
Beiträge: 6
Liebe Lisa aus Hamburg,

Xolair ist seit 2014 für die Behandlung der chronischen spontanen Urtikaria (CSU) zugelassen. Die Einleitung von Xolair ist aktuell üblicherweise der nächste Schritt in der symptomatischen Therapie, wenn nach einer Aufdosierung von Antihistaminika bis auf die 4-fache Dosis keine ausreichende Kontrolle über die Beschwerden erzielt werden konnte. Die Therapie mit Xolair gilt allgemein als eine sichere Therapie und zudem konnte man mit Xolair seit der Zulassung im Jahre 2005 für die Behandlung schwerer Formen des Asthma bronchiale bereits viele positive Erfahrungen sammeln. Xolair wird in aller Regel sehr gut vertragen. Es kann zu lokalen Überempfindlichkeitsreaktionen an der Applikationsstelle kommen, in extrem seltenen Fällen treten allergische Reaktionen auf. Für das häufigere Auftreten von Tumorerkrankungen unter der Therapie gibt es bisher keine ausreichende Evidenz.
Da sie offensichtlich die chronische Urtikaria trotz Einnahme von Antihistaminika sehr belastet, wäre tatsächlich Xolair die nächste Therapieoption. Eine kurative medikamentöse Therapie gibt es nicht. Dennoch kann ihnen allgemein empfohlen werden, dass sie der Ursachenforschung von Triggerfaktoren der chronischen Urtikaria nochmals genauer auf den Grund gehen. Insbesondere eine Verschlechterung ihrer Quaddeln nach histaminreicher Kost zeigt an, dass diese Komponente bei ihenen anscheinend eine wichtige Rolle spielt. Hier könnte eine histaminarme Diät Abhilfe schaffen. Zudem könnte es sich lohnen, ihre erhöhten Entzündungswerte (CRP, Neutrophilie) weiter abklären zu lassen. Es hört sich nämlich so an, als könnte auch eine chronische Infektion (z.B. Mund-Kiefer-Gesichtsbereich, Magen etc..) ihre Urtikaria unterhalten.

Mit besten Grüßen
Thomas Buttgereit
Urtikaria-Team Berlin


Nach oben
 Profil  
 
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 

Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde


Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 7 Gäste


Du darfst keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du darfst keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de