Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

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Moderator: USS

Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Hallo,
bräuchte mal dringend Hilfe.
Habe jetzt seit 12 Wochen Urtikaria. Hat alles im Sommerurlaub in Spanien begonnen. Zum ersten mal in der Nacht mit Quaddelbildung am ganzen Körper, habe dann Desloratadin eingenommen. Nach ein paar Stunden war alles weg. Danch gab es immer wieder Quaddelbildung an verschieden Körperstellen und unterschiedlicher Stärke. Jedoch half am Anfang immer eine Desloratadin.
Nach vier Wochen bin ich erst einmal zu meinem Hausarzt. Diagnose Nesselsucht. Erst mal 6 Wochen abwarten. Medi weiter einnehmen und Cortisonsalbe (war natürlich falsch).
Nach sieben Wochen weiterer heftiger Schub mit Angioödemen im Gesicht (hatte mit 20 Jahren, bin jetzt 48 eine rechtsseitige Gesichtslähmung ungeklärter Ursache). Dann schnell zum Hautarzt, als ich mich dort Vorstellte keine akuten Anzeichen. Blutentnahme. Bekam dort dann Cortison (Prednisolon) 10 Stück mit 3 beginnend dann ausschleichend. Desloratadin weiter bei Bedarf einnehmen und 3 Tage Reis-Wasser-Diät. Gegen Ende der Einnahme weitere Verschlechterung dann jedoch Verbesserung. Laut Arzt sei eine Erstverschlechterung normal. Danach 14 Tage Pause. Dann erneute Verschlechterung mit starken Schwellungen im Gesicht. Ich wurde in der Hautarzt-Praxis schon an der Rezeption abgewiesen mit der Aussage: "Damit muss ich leben, es wäre alles gemacht worden und die Blutwerte seien alle in Ordnung."
Neuer Termin beim Allergologen für den 23 Oktober. Jedoch bekam ich vorher einen ganz schlimmen Schub, Ganzkörper-Urtikaria mit Quaddeln unter den Füssen und an den Händen. Bekam dann am 1.Oktober ein neues Rezept beim Allergologen, Rupatadin, Kopfschmerzen, Halsweh und Heiserkeit als Nebenwirkungen, jedoch keine Verbesserung. Habe mich dann am 4. Oktober erneut beim Allergologen vorgestellt. Zunächst hat er mir berichtet wie schwer es ist eine Ursache zu finden und was man alles machen muss bis er mich in die Hautklinik Mainz einweisen könne. Als er mich dann jedoch gesehen hat war er vom Ausmaß entsetzt Er würde mich sofort einweisen. Dann bekam ich ein Infusion mit Cortison und Fenistil, ein Rezept mit Prednisolon und Urtimed (Einnahme jeweils 2x1 Tabl.)
Jedoch heut Morgen erneute Quaddelbildung an den den Oberschenkeln und ein Angioödem an der Lippe, habe am ganzen Körper Blutergüsse wo die Quaddeln verschwunden sind. Termin in der Klinik in Mainz erst in 5 bis 8 Wochen.
Mit welchen Medikamenten kann ich mich über die Wartezeit retten, evtl. Telfast oder etwas Anderes. Werde fast wahnsinnig liege die ganze Nacht mit Kühlakkus im Bett und weiß mir keinen Rat mehr.
Würde mich über eine Antwort sehr Freuen. Vielen Dank
jojo69
Beiträge: 6
Registriert: 21 Aug 2018, 12:08

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von jojo69 »

Hallo Kerstin,

Du Arme. es tut mir voll leid das Du Dich so quälen musst. Bei Angioödeme ist sicherlich Cortison für eine gewisse Zeit ratsam. Jedoch musst Du für Dich das richtige Antihistamin finden, Cortison ist auf Dauer keine Lösung ( zu viele Nebenwirkungen). Tefast 180 mg bis 4x täglich ist sicherlich ein gutes Mittel was den Juckreiz , jedenfalls bei mir, reduziert. Versuche Deine Dosis zu finden, wichtig ist, das Du sie regelmässig anwendest, nicht nur bei Bedarf!!. Sobald Du in Mainz bist, wird Dir bestimmt gut geholfen. Es gib ganz gute Medis, vor allem Xolair einen Spritze die Du alle 4 Wochen spritzen musst. Danach hast Du gute Aussichten, dass Du in dieser Zeit beschwerdefrei wirst.

Dir alle Gute und HAlTE DIE OHREN STEIF!!

PS wenn Du Telfast 180mg hat, kannst Du 4 Tabletten am Tag nehmen. Aber frag auch Deinen Hautarzt !!

Bei mir ist es leider so, das die Tabletten den Juckreiz nehmen , jedoch die quaddeln bleiben ( jedoch nicht so stark, als ohnen Medis) . Ist echt ne blöde Krankheit .
Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Hallo jojo69,
vielen Dank für deine liebe und schnelle Antwort. Bin sehr glücklich über eine Antwort. Beim Hautarzt bekam ich ja recht schnell eine Abfuhr. Und auf einen neuen Termin bei einem anderen Hautarzt warte ich ja Wochen und Monate. Mein Allergologe hat ab nächster Woche Urlaub. Aber ich werde es nächste Woche bei meinem Hausarzt probieren, evtl. verschreibt er mir Tefast. Habe ja jede Menge Beweisfotos. Nimmst du Die Tabletten über den Tag verteil oder einzeln?
Ich wäre wirklich ganz froh wenn nur der Juckreiz verschwindet, mit den Quaddeln könnte ich zur Zeit gut leben.
Wie lange hast du denn schon Urtikaria?
LG
jojo69
Beiträge: 6
Registriert: 21 Aug 2018, 12:08

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von jojo69 »

Hallo Kerstin,

ich habe meine Urtikaria bereits seit nun 16 Jahren ( mit insgesamt 7 Jahre Pause). Durch die neuen Medikamente ist alles etwas erträglicher geworden. Zur Zeit nehme ich Xolair und bei Bedarf je 2 Tabletten Telfast 180 mg ein ( morgens und abends).

Normalerweise gibt es ein Urticaria Schema das in etwa so geht ( die genauen Zeiten habe ich allerdings nicht mehr genau im Kopf)
Die ersten 2-3 Wochen verschreibt Dir der Arzt ein Antihistaminika (1 Tablette am Tag) solltest Du damit nicht beschwerdefrei sein , darfst Du bis zu der 4 fachen Dosis steigern ( bis dahin sind wenig Nebenwirkungen zu erwarten), solltest Du danach ( bis 6 Wochen) nicht beschwerdefrei sein, kommen weitere Medikamente zum Einsatz. Das für mich beste aber auch teuerste Medikament ist zur Zeit Xolair. Du bekommst 2 Spritzen gesetzt ( Kostenpunkt , zahlt die Krankenkasse , ca. 1100 €) alle 4 Wochen. Danach war ich für 4 Jahre völlig beschwerdefrei.

Bei den Telfast Tabletten mache es am besten so: alle 6 h eine Tablette. Falls Du müde wirst oder Kopfschmerzen bekommen solltest, wechsele das Antihistaminika , jedes wirkt bei uns Menschen anders. Es kann sehr gut sein , dass Du 4, 5 verschiedene Medis ausprobieren musst bist Du deins gefunden hast. Wichtig ist nur, dass Du die Antihistaminika der 2 Generation bekommt.
( die erste Generation sind die Freiverkäufliichen in der Apotheke, die machen alle endlos müde und Du bist voll Gaga, die der 2. Generation sind alle verschreibungspflichtig und haben meist diese Nebenwirkungen nicht).
Finde Deinen Weg.... Fange mit einer Tablette an wenn Du nach 6 h neue juckende Quaddeln hast nehme die 2. Tablette ein. Falls nicht warte.. und nehme dann erst die 2. evtl. nach 8 , 10 oder 12h ein. Am 2. und 3. Tag machst Du das genauso und ab dem 4. Tag weißt Du dann wieviel Dein Körper benötigt und nim diese Zahl bis zu Deinen Krankenhausaufenthalt ein ( reduziere die Anzahl der Tabletten nicht mehr, Kontinuität ist wichtig!). Beachte 4 Tabletten sind die Höchstdosis ( Telfast 180mg es gibt auch für Heuschnupfen geplagte Menschen Telfast 120 mg) solltest Du weniger nehmen müssen umso besser. Die Dosis kannst Du anpassen wenn die Quaddeln doch noch kommen sollten. Wenn 4 Tabletten nicht ausreichen, gibt es noch andere Medis. Solltest Du weniger als 4 Tabletten nehmen und ein Angioödem entsteht, würde ich Dir raten direkt auf die max Dosis zu gehen. Denn Angioödem kann immer zu einem Notfall werden. Du musst auf jeden Fall eine Notfallset Dir verschreiben lassen ( das ist Kortison).
Beachte bitte, dass ich kein Arzt bin und Dir nur das vermitteln kann was ich in meinen langen Jahren Urticaria so gelernt habe. Du brauchst auf jeden Fall einen Hautarzt der sich richtig gut um Dich kümmert und der sich mit der Erkrankung gut auskennt.

PS was auch gegen den Juckreiz bei mir ganz gut hilft ein Glas Wasser mit 2 Eßl. Apfelessig. Schmeckt wie eine Schorle (Es muss Apfelessig sein).

Dir gute Besserung
und alles, alles Gute


Joachim
Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Hallo Joachim,
deine Infos sind wirklich sehr hilfreich für mich. Tut mir sehr leid für dich, das du schon so lang an dieser Krankheit leidest.
Bei mir ist wohl von Anfang an alles falsch gelaufen. Die Arztsuche ist dabei das größte Problem. Sowohl Haus- wie Hautarzt haben beim Antihistaminikum nur zur Einnahme bei Bedarf geraten. Auch der Allergologe hat sich nicht so gut ausgekannt, war jedoch sehr bemüht. Bisher hab ich noch keinen kompetenten Arzt in meiner Nähe gefunden. Am Montag werde ich mich nochmal bei einem anderen Hautarzt vorstellen, wenn sie mich nicht an der Rezeption abwimmeln. Hab nächste zum Glück eine Woche Urlaub.
Wenn man in diesen Foren etwas nachliest kennt man sich schnell besser aus wie die meisten Ärzte ... traurig.
Lieben Dank, später werde ich gleich den Apfelessig probieren.

Auch dir gute Besserung und einen schönen Tag

Kerstin
Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Ach so ... ganz vergessen ... Notfallset.
Habe am Donnerstag beim Allergologen nach einem solchen Set gefragt. Seine Antwort - Braucht man bei Angioödemen im Zusammenhang mit Urtikaria nicht, kann nichts passieren. Sowas braucht man nur bei einer anderen Erkrankung.
jojo69
Beiträge: 6
Registriert: 21 Aug 2018, 12:08

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von jojo69 »

Hallo Kerstin,

mmmh, ich habe noch nie ein Angioödem gehabt , trotzdem hat mein Arzt mir das Notfallset verschrieben. Sicher ist sicher meinte er. Frag auf jeden Fall deinen neuen Arzt wegen diesem Set, schaden tuts ja nix und Du lebst sicherer.

Liebe Grüße, viele Erfolg und einen schönen Urlaub

Joachim
Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Hallo,
wollte mal den aktuellen Stand mitteilen.
Mainz hat sich leider noch nicht gemeldet. War bei einem anderen Hautarzt... viel besser. Habe jetzt ein Notfallset. Nehme zur Zeit Telfast 180, 4 Stück pro Tag. Leider haben sie nur die ersten 9 Tage gewirkt. Ab dem 10. Tag kamen die Quaddeln zurück, jeden Tag mehr, bekomme sie jetzt auch im Gesicht. Hab am Montag wieder einen Termin beim Hautarzt, hoffe es gibt noch eine andere Möglichkeit den Juckreiz zu lindern. Bekomme dann auch noch eine Biopsie gemacht und erfahre die Ergebnisse meiner Blutentnahme. War parallel schon beim HNO, Gynäkologin, Zahnarzt und mein Hausarzt hat noch einen Ultraschall vom Bauch und der Gallenblase (habe schon länger einen großen Gallenstein) gemacht, Alles in Ordnung. Werde wohl als nächstes einen Termin beim Gastroenterologen machen.

Liebe Grüße
jojo69
Beiträge: 6
Registriert: 21 Aug 2018, 12:08

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von jojo69 »

Hallo Kerstin,

es gibt noch ein paar andere Medis die helfen können. Frag mal nach Xolair und berate dich, zur zeit das beste Medikament auf dem Markt und hilft wohl bei 70% der Urtikaria Patienten. Beachte das diese Medis nur unterdrücken und nicht heilen. Nehme Dir Zeit bei Deinen Untersuchungen. Nur wenn was gefunden wird, was die Urtikaria verursacht, kann auch geheilt werden. Falls nichts gefunden wird, geh zur Alternative Medizin , (Heilpraktiker, TCM) die haben Ansätze die die Krankheit zum abheilen bringen können.

Liebe Grüße

Joachim
Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Hallo Joachim,
danke für deine Unterstützung.
Die Hautärztin hat beim letzten Besuch schon von Xolair gesprochen. Sie meinte ich bräuchte nicht unbedingt nach Mainz fahren, sie würden sich ganz streng an die Richtlinien von Berlin halten und sie könnten auch Xolair spritzen. Fühle mich da jetzt eigentlich erstmal ganz gut aufgehoben. Werde ja sehen wie lange es mit dem Termin in Mainz dauert und kann dann immer noch entscheiden. Nur heute juckt es schon wieder recht heftig. Werde morgen nach meinem Arztbesuch berichten.

Liebe Grüße und auch für dich alles Gute
Kerstin
Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Sooo.... da bin ich noch mal.
War gestern bei meiner Hautärztin. Sie hat eine Biopsie gemacht. Damit möchte sie noch abklären ob es sich nicht um eine Autoimmunerkrankung handelt oder um eine venöse Urtikaria.
Wenn bei der Untersuchung nichts festgestellt wird soll ich nächste Woche gleich eine Xolair-Spritze bekommen.
Bei der Blutuntersuchung kam folgendes heraus:
Thrombozyten 491 (erhöht)
Neutrophile Granuloyzten 81,4 (erhöht)
Eosinophile Granulozyten abs. <0,01 (zu niedrig)
Lymphozyten abs. 1,03 (zu niedrig)
Lymphozyten 12,7 (zu niedrig)
IG abs. 0,10 (zu hoch)
IG 1,2 (zu hoch)
Antistreptolysin O 270 (zu hoch)
Die Ärztin mein es wäre wohl ein Virus? Ich soll noch eine Darmspiegelung machen und evtl. eine Magenspiegelung. Ich habe etwas nachgelesen und die Lymphozyten sind wahrscheinlich durch das Kortison so niedrig. Habe auch in meinen Unterlagen festgestellt, meine Thrombozyten sind bereits ab 2002 immer leicht erhöht.
Vielleicht hat ja noch jemand eine Idee, was es sein könnte.
Lieben Dank
Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Hallo,
war heute bei der Hautärztin. Biopsie ohne Befund. Habe Xolair bekommen. Vorerst für 6 Monate alle 4 Wochen eine Spritze. Merke noch nichts. Hoffe es hilft.
Übrigens hat sich Mainz noch immer nicht gemeldet.

Liebe Grüße
Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Obwohl hier im Forum ja kaum jemand schreibt muss ich mal meinen aktuellen Stand weitergeben.
Habe vor 2 Tagen meine 2. Xolair-Spritze bekommen. Zwischen der ersten und zweiten Spritze hatte ich 3 heftige Schübe. Heute nach der 2. Spritze wieder vermehrt Quaddeln und Schwellungen im Gesicht. Nehme immer noch zusätzlich 4 Telfast 180 pro Tag und war noch nicht einen Tag ohne Quaddeln oder Schwellungen. Heute hat sich die Uni-Klinik Mainz gemeldet und ich habe für den 22.01.2019 einen Termin bekommen. Nächste Woche Donnerstag habe ich noch eine Magen- und Darmspiegelung,
Dann warte ich mal ab wie es weiter geht.
Nur nicht den Mut verlieren.
LG
Dravin
Beiträge: 4
Registriert: 04 Dez 2018, 08:24

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Dravin »

Hallo Kerstin,
ich lese hier bisher nur mit, aber mich würde sehr interessieren, was die Magen- und Darmspiegelungen ergeben und ob Xolair bei dir anschlägt. Wenn du den Termin beim Gastroenterologen hinter dir hast, wäre es schön, wenn du kurz berichten würdest.

Viele Grüße und halt die Ohren steif!
Sandra
Kerstin H.
Beiträge: 12
Registriert: 03 Okt 2018, 20:47

Re: Welche Medikamente bis zum Termin in Mainz

Beitrag von Kerstin H. »

Hallo Sandra,
du musst die späte Antwort entschuldigen aber irgendwie hab deine Frage erst jetzt gesehen.
Also, ich war zur Magen- und Darmspiegelung. Habe eine Magenschleimhautentzündung, die jedoch am abheilen ist. Bringe diese auch mit den Medikamenten in Verbindung die ich nicht vertragen habe. Bei der Darmspiegelung wurde ein Polyp entdeckt und vollständig entfernt. Dies war am 5. Dezember und es soll nicht im Zusammenhang mit der Urtikaria stehen. Ich habe auch keinen Helicobacter.
Habe inzwischen die 4. Xolair-Spritze und nehme noch immer 4 Telfast 180 täglich.
Gestern war ich in Mainz, muss jetzt auf den Arztbrief warten (ca. 2-3 Wochen). Wurde eine Urinprobe und jede Menge Blut entnommen.

Ganz liebe Grüße
Kerstin
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