erst einmal vielen Dank für die super Homepage. Es ist die einzige, auf der man wirklich hilfreiche Informationen findet, die auch für alle Laien verständlich sind.
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Vielen Dank auch, für die (Frei-?)Zeit, die ihr hierfür opfert.
Leider ist nicht wirklich viel "Verkehr" auf der Seite. Das ist sehr schade. Viele Threats haben keine Antworten.
Mir ist klar, dass es der Sinn und Zweck der Seite ist, dass sich die Leute im Laufe der Zeit immer mehr gegenseitig helfen, ihr könnt ja schließlich nicht auf alle Fragen antworten.
Sozusagen eine Anlaufhilfe zur Selbsthilfe! Anscheinend gibt es aber doch nicht genug Menschen, die an Urtikaria leiden, dass es zu einem "zügigen" Aufbau eines Selbsthilfenetzwerkes kommt. Woran könnte das liegen?
Fehlt es auch an Ärzten, die für die Selbsthilfegruppen unabdingbar sind und diese unterstützen (bereit sind, die zugewiesenen Hilfesuchenden aufzunehmen?
Ich habe den Eindruck, dass es die niedergelassenen Hautärzte nich nötig haben, sich so etwas anzutun. Die Wartzimmer sind auch ohne uns schon überfüllt, die Wartezeiten für einen Termin sind lange genug.
Könnte es auch daran liegen, dass die Urtikariabehandlung für alle Beteiligten, oft eine sehr frustrierende und nicht sehr werbeträchtige Sache ist, die nicht immer für den guten Ruf eines Arztes sorgt?
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siehe folgenden "Hautarzt-Spruch", den ich mal gelesen habe:
"Wenn du in einem Dorf eine Praxis eröffnest; du das Pech hast, dass 2 deiner Patientinnen Urtikaria haben; die eine, die Frau des Bürgermeisters ist; die andere die Haushälterin des Pfarrers, dann kannst du deine Praxis gleich wieder zumachen!"
Selbst wenn ich eine Selbsthilfegruppe ins Leben rufen würde, ich kenne keinen Arzt der sich da wirklich auskennt und gewillt wäre, sich ernsthaft zu engagieren! (Wie z.B. in der ADHS-Selbsthilfe, -da gibt es viele informierte und engagierte Ärzte. Über die Selbsthilfegruppen kommen die Hilfesuchenden schnell zum richtigen Arzt, die Unterstützung beim Papierkrieg(!!!!) und für alle anderen Bereiche, bekommt man in der Selbsthilfegruppe.)
Noch ein paar Verbesserungsvorschläge, die die Forennavigation- und Suche erleichtern würden:
- Gliederung der Beiträge nach Urtikaria-Lebensgeschichten, Medikamente, Erwachsene, Kinder, Urtikaria-Arten, Quassel-Ecke (hält die anderen Bereiche für das Wesentliche frei), Diverses,... .
- ein neuer Bereich, vielleicht für Rezeptvorschläge für histaminarme Diäten (wäre sehr hilfreich)
- genial wäre ein Online-Urtikaria-Tagebuch, dass man auf dem Privat-Bereich führen könnte.
Das ist viel Arbeit, aber man kann ja mal träumen, oder?
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Viele Grüße
Pustelchen