Hallo Leute!
Habe seit 10 Jahre eine Druckurtikaria, bin 32 Jahre alt und würde mich freuen wenn ich andere Betroffene finden würde aus dem Umkreis HH und/oder Lüneburg. Es wäre echt interessant was Ihr so zu berichten habt, zum gegenseitigen Mutmachen und auch mal zum gemeinsamen leiden
Also würde mich freuen von Euch zu hören
Lieben Gruß von Ursula
Selbsthilfegruppe Raum Lüneburg oder Hamburg
Re: Selbsthilfegruppe Raum Lüneburg oder Hamburg
Hallo liebe Ursula,
komm nicht aus HH o.Lüneburg sondern aus Dresden. Endlich hoffe ich jemanden gefunden zu haben, der das gleiche Leiden hat. Bin 56 Jahre und seit 2 Jahren leide ich an einer Druckurticaria mit Andioödem. Alle Versuche die Sache in den Griff zu bekommen sind fehl geschlagen. Seit 4 Monaten nehme ich immunosporin, aber auch das hilft nicht. Habe jede Woche einen Schub.Vielmals im Gesicht oder im Mund.Wenn es Nachts im Mund oder Hals kommt, kann ich nur den Notarzt rufen. Meine Ärzte in der Uniklinik DD haben schon 3X eine Therapie mit Omasulab(Xolair) bei der Krankenkasse beantragt, aber immer eine Ablehnung erhalten, da dieses Medikament nicht für Urticaria zugelassen ist und sehr teuer(25.000,- Euro für ein haslbes Jahr). Esist schon sehr frustrirend, wenn man jede Woche so einen Schub hat.Bin leider im öffendlichen Dienst, wo man nicht wie ein Monster rum laufen kann.
Was für Medikamente nimmst Du denn? Wie oft hast Du Schübe? Über eine Anwort würde ich mich sehr freuen.
Wünsche Dir noch einen schönen 1. Abvent.
Mit freundlichen Grüßen
Herbst
komm nicht aus HH o.Lüneburg sondern aus Dresden. Endlich hoffe ich jemanden gefunden zu haben, der das gleiche Leiden hat. Bin 56 Jahre und seit 2 Jahren leide ich an einer Druckurticaria mit Andioödem. Alle Versuche die Sache in den Griff zu bekommen sind fehl geschlagen. Seit 4 Monaten nehme ich immunosporin, aber auch das hilft nicht. Habe jede Woche einen Schub.Vielmals im Gesicht oder im Mund.Wenn es Nachts im Mund oder Hals kommt, kann ich nur den Notarzt rufen. Meine Ärzte in der Uniklinik DD haben schon 3X eine Therapie mit Omasulab(Xolair) bei der Krankenkasse beantragt, aber immer eine Ablehnung erhalten, da dieses Medikament nicht für Urticaria zugelassen ist und sehr teuer(25.000,- Euro für ein haslbes Jahr). Esist schon sehr frustrirend, wenn man jede Woche so einen Schub hat.Bin leider im öffendlichen Dienst, wo man nicht wie ein Monster rum laufen kann.
Was für Medikamente nimmst Du denn? Wie oft hast Du Schübe? Über eine Anwort würde ich mich sehr freuen.
Wünsche Dir noch einen schönen 1. Abvent.
Mit freundlichen Grüßen
Herbst