Xolair / Omalizumab
Moderator: USS
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metulski2013
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Re: Xolair / Omalizumab
Hallo Petra, das ist ja super! Ich freue mich für dich, nun kommt bei dir eine viel bessere Zeit.
Re: Xolair / Omalizumab
Hi, ich hoffe, es bleibt so. Wie ist es bei dir? Endlich besser?
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metulski2013
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Re: Xolair / Omalizumab
Nein, leider nein. Mein Hausarzt hat mir heute eröffnet, das er noch nie mit einem solchen schweren Verlauf konfrontiert war.Wir machen noch ein paar Untersuchungen, aber die Wahrscheinlichkeit die Ursache zu finden ist sehr gering. Alternativ kann man über eine Kortisonstoß-Therapie nachdenken (was ich eigentlich nie wollte), aber das ist bei der Einnahme von Xolair wohl nicht möglich und ich muss dass erst in die Uniklinik absprechen. Ich mache jetzt erstmal ein bisschen Urlaub, mal sehen ob ich mit der Ostsee zurecht kommen. In einem Thread habe ich meine Mailadresse hinterlassen. Melde dich einfach per Mail, wenn du magst. Ansonsten wünsche ich dir, dass du quaddelfrei für immer bleibst und nun endlich bei dir eine Last von den Schultern gefallen ist.
Metulski
Metulski
Re: Xolair / Omalizumab
Das Forum lebt ja vom Schreiben, also will ich mich auch weiter dran beteiligen 
Aber Ihr kennt das ja sicher alle, es ziehen immer weitere Wochen ins Land, da man hier und da noch an einem Rädchen dreht, aber die Wirkung auch immer eine Zeit braucht. Die ganze Geschichte wird sicher eine längere, damit habe ich mich nun schon abgefunden.
Ich habe bisher meine zweite Spritze Xoliar bekommen, das ist jetzt 3 Wochen her. Am zweiten Termin war die damalige Reaktion nicht mehr gegeben, d.h. ich habe Xoliar gut vertragen. Die Wirkung ist da, aber nicht ausreichend. Und vor allem hat es die Symptome irgendwie verändert: statt Lippenschwellungen ist jetzt (wenn) eher mein Augenlid geschwollen, oder auch mal das Knie. Ich halte noch immer sehr stark Diät, so dass eine heftige Reaktion nach Fehltritten dennoch sofort sichtbar wird. Vielleicht muss die Dosis noch angepasst werden, das werde ich nächste Woche in der Klinik besprechen. Aktuelles Fazit: besser, aber nicht gut. Mehr gibt's dann demnächst.
Bis dahin wünsche ich allen gute Besserung!
Aber Ihr kennt das ja sicher alle, es ziehen immer weitere Wochen ins Land, da man hier und da noch an einem Rädchen dreht, aber die Wirkung auch immer eine Zeit braucht. Die ganze Geschichte wird sicher eine längere, damit habe ich mich nun schon abgefunden.Ich habe bisher meine zweite Spritze Xoliar bekommen, das ist jetzt 3 Wochen her. Am zweiten Termin war die damalige Reaktion nicht mehr gegeben, d.h. ich habe Xoliar gut vertragen. Die Wirkung ist da, aber nicht ausreichend. Und vor allem hat es die Symptome irgendwie verändert: statt Lippenschwellungen ist jetzt (wenn) eher mein Augenlid geschwollen, oder auch mal das Knie. Ich halte noch immer sehr stark Diät, so dass eine heftige Reaktion nach Fehltritten dennoch sofort sichtbar wird. Vielleicht muss die Dosis noch angepasst werden, das werde ich nächste Woche in der Klinik besprechen. Aktuelles Fazit: besser, aber nicht gut. Mehr gibt's dann demnächst.
Bis dahin wünsche ich allen gute Besserung!
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heinerolli
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Re: Xolair / Omalizumab
Hallo zusammen;
ich bin neu hier....
Ich habe vor ca 3 Monaten eine (nun) chronische Urtikaria bekommen. Anfangs leicht, aber seit ca 1,5 Monaten sehr stark - täglich >200 Quaddeln und es juckt wie Sau. Mitte Juni dafür ins KH gegangen, dort ist es mit Kortison 80mg, 4 x täglich Cetrizitin & Kartoffel-Reis Diät weggegangen - aber leider mit Ausschleichen des Kortisons sofort wiedergekommen. Nach durchprobieren von -zig Antihistaminen bin ich nun auch bei Xolair (plus 6 x täglich Antihistamin plus leicht erweiterte Kartoffel-Reis Diät)- leider bisher ohne Erfolg.
Ich hatte am Freitag meine 2te 300mg Injektion.
Frage an die anderen Xolair Nutzer hier: Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis Ihr eine Wirkung gespürt habt?
(Ich bin inzwischen ziemlich mit den Nerven runter....)
LG, Heiner
ich bin neu hier....
Ich habe vor ca 3 Monaten eine (nun) chronische Urtikaria bekommen. Anfangs leicht, aber seit ca 1,5 Monaten sehr stark - täglich >200 Quaddeln und es juckt wie Sau. Mitte Juni dafür ins KH gegangen, dort ist es mit Kortison 80mg, 4 x täglich Cetrizitin & Kartoffel-Reis Diät weggegangen - aber leider mit Ausschleichen des Kortisons sofort wiedergekommen. Nach durchprobieren von -zig Antihistaminen bin ich nun auch bei Xolair (plus 6 x täglich Antihistamin plus leicht erweiterte Kartoffel-Reis Diät)- leider bisher ohne Erfolg.
Ich hatte am Freitag meine 2te 300mg Injektion.
Frage an die anderen Xolair Nutzer hier: Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis Ihr eine Wirkung gespürt habt?
(Ich bin inzwischen ziemlich mit den Nerven runter....)
LG, Heiner
Re: Xolair / Omalizumab
Hallöchen!
Ein kurzes Update auch mal wieder von mir: nach der 3. Spritze ist bei mir die Urtikaria zwar deutlich besser geworden, aber wie schon beschrieben nicht wirklich gut. Ich muss immer noch massiv Diät halten, damit sie nicht ausbricht. Ich hatte die gesamte Zeit immer noch leicht Quaddeln, so dass nun meine Ärztin in der Uni-Klinik auf 300 mg erhöht hat. Dies war letzte Woche.
Seit dem ist es leider eher wieder noch mehr als weniger geworden... wirklich seltsam. Kennt das einer von Euch? Muss sich die höhere Dosis auch wieder einige Woche/Monate einpendeln? Oder kann die höhere Dosis sogar kontraproduktiv sein? Gibt's da Erfahrungen und vielleicht medizinische Erklärungen für?
Ein kurzes Update auch mal wieder von mir: nach der 3. Spritze ist bei mir die Urtikaria zwar deutlich besser geworden, aber wie schon beschrieben nicht wirklich gut. Ich muss immer noch massiv Diät halten, damit sie nicht ausbricht. Ich hatte die gesamte Zeit immer noch leicht Quaddeln, so dass nun meine Ärztin in der Uni-Klinik auf 300 mg erhöht hat. Dies war letzte Woche.
Seit dem ist es leider eher wieder noch mehr als weniger geworden... wirklich seltsam. Kennt das einer von Euch? Muss sich die höhere Dosis auch wieder einige Woche/Monate einpendeln? Oder kann die höhere Dosis sogar kontraproduktiv sein? Gibt's da Erfahrungen und vielleicht medizinische Erklärungen für?
Re: Xolair / Omalizumab
Hallo,
ich möchte nun auch meine Erfahrungen mit Xolair weitergeben
Ich leide seit 14 Jahren unter einer sehr schweren autoimmunen Urtikaria, plus Druck- und Anstrengungsurtikaria und die gängigen Therapien (Antihistaminika jeglicher Generation, Eigenblut, Homöopathie, Singu.. irgendwas usw.) halfen nur marginal.
Ich bin wirklich alles durch und habe mich letztendlich mit ausnahmslos täglichen, juckenden Angiödemen und einer deutlich eingschränkten Lebensqualität abfinden müssen.
Gleichwohl hat es doch ein wenig gedauert, bis ich mich entschieden habe, Xolair auszuprobieren.
Vor 3 Wochen habe ich meine erste Dosis mit 150 mg gespritzt bekommen.
Die ersten zehn Tagen musste ich parallel noch eine Notfallbehandlung mit Kortison ausschleichen und ich hatte immer wieder Schwellungen und juckende Symptome.
Doch seit 10 Tagen bin ich - abgesehen von ein paar stecknadelgrossen roten Flecken am vergangenen Freitag - absolut symptomfrei!
Es ist unglaublich - und ehrlich gesagt, kann ich das noch gar nicht fassen...
Es gab die letzten fünfzehn Jahre keine zwei Tage hintereinander, wo ich kein Jucken oder entstellende Schwellungen hatte.
So langsam kommt es aber auch in meinem Kopf an, auch wenn ich manchmal glaube, "Phantomjucken" zu spüren.
Ich bleibe jetzt auch erst einmal bei den 150mg alle vier Wochen.
Als spürbare Nebenwirkungen empfand ich in den ersten zehn Tagen ein Kribbeln in Armen und Füßen, so, als würde etwas kühles durch meine Extremitäten fliessen.
Doch das ist nicht unangenehm, im Gegenteil - im Gegensatz zu der sonst immer gereizten, hochempfindsamen und heissen Haut.
Mein Blutdruck ist etwas höher als sonst, aber ich hatte eh' immer einen zu niedrigen.
Auch fühle ich mich wacher und vitaler, was ich aber dadurch erkläre, dass ich keine täglichen, überhöhten Dosen von Antihistaminika nehme (welche mit trotz "dritter Generation" spürbar sediert haben...).
Diese Nebenwirkungen werden im Auge behalten.
Lange Rede, kurzer Sinn:
Sucht Euch eine/n guten Hautarzt und nutzt diese Chance.
Ich für meinen Teil fühle mich wie neugeboren.
Herzliche Grüsse,
Rosarot
ich möchte nun auch meine Erfahrungen mit Xolair weitergeben
Ich leide seit 14 Jahren unter einer sehr schweren autoimmunen Urtikaria, plus Druck- und Anstrengungsurtikaria und die gängigen Therapien (Antihistaminika jeglicher Generation, Eigenblut, Homöopathie, Singu.. irgendwas usw.) halfen nur marginal.
Ich bin wirklich alles durch und habe mich letztendlich mit ausnahmslos täglichen, juckenden Angiödemen und einer deutlich eingschränkten Lebensqualität abfinden müssen.
Gleichwohl hat es doch ein wenig gedauert, bis ich mich entschieden habe, Xolair auszuprobieren.
Vor 3 Wochen habe ich meine erste Dosis mit 150 mg gespritzt bekommen.
Die ersten zehn Tagen musste ich parallel noch eine Notfallbehandlung mit Kortison ausschleichen und ich hatte immer wieder Schwellungen und juckende Symptome.
Doch seit 10 Tagen bin ich - abgesehen von ein paar stecknadelgrossen roten Flecken am vergangenen Freitag - absolut symptomfrei!
Es ist unglaublich - und ehrlich gesagt, kann ich das noch gar nicht fassen...
Es gab die letzten fünfzehn Jahre keine zwei Tage hintereinander, wo ich kein Jucken oder entstellende Schwellungen hatte.
So langsam kommt es aber auch in meinem Kopf an, auch wenn ich manchmal glaube, "Phantomjucken" zu spüren.
Ich bleibe jetzt auch erst einmal bei den 150mg alle vier Wochen.
Als spürbare Nebenwirkungen empfand ich in den ersten zehn Tagen ein Kribbeln in Armen und Füßen, so, als würde etwas kühles durch meine Extremitäten fliessen.
Doch das ist nicht unangenehm, im Gegenteil - im Gegensatz zu der sonst immer gereizten, hochempfindsamen und heissen Haut.
Mein Blutdruck ist etwas höher als sonst, aber ich hatte eh' immer einen zu niedrigen.
Auch fühle ich mich wacher und vitaler, was ich aber dadurch erkläre, dass ich keine täglichen, überhöhten Dosen von Antihistaminika nehme (welche mit trotz "dritter Generation" spürbar sediert haben...).
Diese Nebenwirkungen werden im Auge behalten.
Lange Rede, kurzer Sinn:
Sucht Euch eine/n guten Hautarzt und nutzt diese Chance.
Ich für meinen Teil fühle mich wie neugeboren.
Herzliche Grüsse,
Rosarot
Re: Xolair / Omalizumab
Moin moin liebe Mitleider,
ich bekomme Xolair seit knapp 8 Monaten. Es war ein Kampf, es zu bekommen, trotz der bevorstehenden Zulassung. Aber ich hab meine Zahnhaare ja immer gebürstet, ich war nie ernsthaft krank, und ich lase mich nicht abspeisen!
Bereits die erste Spritze hat geholfen. Vorher war ich auf Cortison (hab ich wegen Wirkungslosigkeit bzw Verschlechterung verweigert) und Elefantendosis Antihistaminika, die auch nix gebracht haben. Ich hätte genau so gut Smarties lutschen können.
Meine Diagnose ist chronisch rezidivierende Urticaria, und vor Xolair war ich 16 Stunden täglich verquaddelt und angeschwollen. Mir war es noch möglich, Teilzeit zu arbeiten (3 Stunden am Tag), aber das war es auch, davor und danach ging nix mehr.
Jetzt habe ich mein Leben wieder. Mit Einschränkungen, keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Ich bin nach der Spritze (150 alle 4 Wochen) einen Tag total platt und den Rest der Woche hmja. Aber: keine Pusteln, keine Quaddeln, kein unaushaltbarer Juckreiz. Die Urticaria ist nicht weg, das ist mir bei dem ersten Versuch das Medikament auszuschleichen sehr bewußt geworden. Streß und körperliche Anstrengung lassen mal hier und da was entstehen, aber das ist nicht der Rede wert.
Ich würde gerne ohne... aber es geht halt nicht. Die 10 Kilo mehr auf der Waage nehme ich gerne in Kauf... solange ich diesen Juckreiz nicht ertragen muß der mich um den Verstand bringt.
BTW: der Hautarzt, bei dem ich war hat mich beschieden mit den Worten "Ich kann ja nix sehen also kann ich Ihnen auch nicht helfen" - ja nee, is klar, 200 hochauflösende Fotos bringen ja gar keine Erkenntnis... ich schwör ja auf meinen Allgemeinmediziner.
LG und alles Gute für Euch, Jule
ich bekomme Xolair seit knapp 8 Monaten. Es war ein Kampf, es zu bekommen, trotz der bevorstehenden Zulassung. Aber ich hab meine Zahnhaare ja immer gebürstet, ich war nie ernsthaft krank, und ich lase mich nicht abspeisen!
Bereits die erste Spritze hat geholfen. Vorher war ich auf Cortison (hab ich wegen Wirkungslosigkeit bzw Verschlechterung verweigert) und Elefantendosis Antihistaminika, die auch nix gebracht haben. Ich hätte genau so gut Smarties lutschen können.
Meine Diagnose ist chronisch rezidivierende Urticaria, und vor Xolair war ich 16 Stunden täglich verquaddelt und angeschwollen. Mir war es noch möglich, Teilzeit zu arbeiten (3 Stunden am Tag), aber das war es auch, davor und danach ging nix mehr.
Jetzt habe ich mein Leben wieder. Mit Einschränkungen, keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Ich bin nach der Spritze (150 alle 4 Wochen) einen Tag total platt und den Rest der Woche hmja. Aber: keine Pusteln, keine Quaddeln, kein unaushaltbarer Juckreiz. Die Urticaria ist nicht weg, das ist mir bei dem ersten Versuch das Medikament auszuschleichen sehr bewußt geworden. Streß und körperliche Anstrengung lassen mal hier und da was entstehen, aber das ist nicht der Rede wert.
Ich würde gerne ohne... aber es geht halt nicht. Die 10 Kilo mehr auf der Waage nehme ich gerne in Kauf... solange ich diesen Juckreiz nicht ertragen muß der mich um den Verstand bringt.
BTW: der Hautarzt, bei dem ich war hat mich beschieden mit den Worten "Ich kann ja nix sehen also kann ich Ihnen auch nicht helfen" - ja nee, is klar, 200 hochauflösende Fotos bringen ja gar keine Erkenntnis... ich schwör ja auf meinen Allgemeinmediziner.
LG und alles Gute für Euch, Jule
Re: Xolair / Omalizumab
Hallo,
meine Erfahrungen mit Xolair sind noch nicht viele.
Ich habe jetzt zwei mal eine Spritze bekommen wegen Angioödem.
Es hat was verändert in positiver Richtung, aber es geht noch besser.
Was mir aufgefallen ist, ist dass es ziemlich direkt in den ersten Stunden danach eine tolle Wirkung gezeigt hat: endlich das Wasser aus Hirn, Bauch und Muskeln weg und der immerandauernde Kater auch. Und dann zwei Tage später... kam es leider viel schlimmer wieder zurück, alsob ich keine Medikamenten nahm. Daraufhin wechselte ich die Antihistamine von Lorano akut (Wirkung war schon vorher fast weg) auf Cetrizin. Das machte auch einen Unterschied, obwohl die Nebenwirkungen auch beschwerlich waren. Viel Kopfweh und den Rücken auf Höhe der Lungen regelmäßig sehr schmerzhaft und teilweise mehr Benommenheit. Es druckt auch die Stimmung, es macht mich reizbarer.
Nach der erste Spritze habe ich sehr geglüht am Armen und Oberköprer. Und die Elbogengelenken taten weh. Aber das ging nach einigen Tagen weg. Nachteilig war das vermehrte Ödem in den Armen von Finger bis zum Schulterblatt. Das ist wohl eine Reaktion auf der Einstich, da ich druckempfindlich bin.
Nach der zweite Spritze hatte ich keine direkte positive Veränderung. Es ging mir danach echt sehr schlecht für mittlerweile zwei Wochen. Erschöpft ohne Ende, einige Male stark Benommen, Konzentration gestört und vergesslich, Halsentzündung, Ohren zu, Speiseröhre und Magen taten sehr weh und Elbogen auch Schmerzhaft.
Aber...ich hatte weniger das Bedürfnis zusätzlichen Antihistamine zu nehmen und konnte am manchen Tagen eine Tablette weglassen.
Neugierig geworden suchte ich nach weitere Artikel ins Netz. Beim lesen von Info auf der Webseite von der amerikanischen Zulassungsbehörde FDA und weiteren Seiten sah ich dass eine Erstverschlimmerung normal ist, auf jeden Fall in Amerika. Auf deutsche Webseiten gibt es dazu wenig, nur hier im Forum beschreiben anderen das. Das hätte ich gerne vorab gewusst, ein Zettel mit ein paar Infos sind denke ich nicht zu viel gefragt. Genau so wegen Atemwegsinfekte, oder generell krank werden. Schwer einzuschätzen ob ich jetzt wirklich krank war und mich krankmelden sollte, oder es als Nebenwirkung verbuchen und einfach weitermachen. Ich habe mich einfachheitshalber dafür entschieden weiter zu arbeiten
Trotzdem...bald geht es auf zu der dritten Spritze und ich fahre dahin in der Erwartung, dass es wieder besser wird. Zurück fahren geht bei mir übrigens nicht so gut.
Gruß und viel Mut für alle,
die Biene
meine Erfahrungen mit Xolair sind noch nicht viele.
Ich habe jetzt zwei mal eine Spritze bekommen wegen Angioödem.
Es hat was verändert in positiver Richtung, aber es geht noch besser.
Was mir aufgefallen ist, ist dass es ziemlich direkt in den ersten Stunden danach eine tolle Wirkung gezeigt hat: endlich das Wasser aus Hirn, Bauch und Muskeln weg und der immerandauernde Kater auch. Und dann zwei Tage später... kam es leider viel schlimmer wieder zurück, alsob ich keine Medikamenten nahm. Daraufhin wechselte ich die Antihistamine von Lorano akut (Wirkung war schon vorher fast weg) auf Cetrizin. Das machte auch einen Unterschied, obwohl die Nebenwirkungen auch beschwerlich waren. Viel Kopfweh und den Rücken auf Höhe der Lungen regelmäßig sehr schmerzhaft und teilweise mehr Benommenheit. Es druckt auch die Stimmung, es macht mich reizbarer.
Nach der erste Spritze habe ich sehr geglüht am Armen und Oberköprer. Und die Elbogengelenken taten weh. Aber das ging nach einigen Tagen weg. Nachteilig war das vermehrte Ödem in den Armen von Finger bis zum Schulterblatt. Das ist wohl eine Reaktion auf der Einstich, da ich druckempfindlich bin.
Nach der zweite Spritze hatte ich keine direkte positive Veränderung. Es ging mir danach echt sehr schlecht für mittlerweile zwei Wochen. Erschöpft ohne Ende, einige Male stark Benommen, Konzentration gestört und vergesslich, Halsentzündung, Ohren zu, Speiseröhre und Magen taten sehr weh und Elbogen auch Schmerzhaft.
Aber...ich hatte weniger das Bedürfnis zusätzlichen Antihistamine zu nehmen und konnte am manchen Tagen eine Tablette weglassen.
Neugierig geworden suchte ich nach weitere Artikel ins Netz. Beim lesen von Info auf der Webseite von der amerikanischen Zulassungsbehörde FDA und weiteren Seiten sah ich dass eine Erstverschlimmerung normal ist, auf jeden Fall in Amerika. Auf deutsche Webseiten gibt es dazu wenig, nur hier im Forum beschreiben anderen das. Das hätte ich gerne vorab gewusst, ein Zettel mit ein paar Infos sind denke ich nicht zu viel gefragt. Genau so wegen Atemwegsinfekte, oder generell krank werden. Schwer einzuschätzen ob ich jetzt wirklich krank war und mich krankmelden sollte, oder es als Nebenwirkung verbuchen und einfach weitermachen. Ich habe mich einfachheitshalber dafür entschieden weiter zu arbeiten
Trotzdem...bald geht es auf zu der dritten Spritze und ich fahre dahin in der Erwartung, dass es wieder besser wird. Zurück fahren geht bei mir übrigens nicht so gut.
Gruß und viel Mut für alle,
die Biene
Re: Xolair / Omalizumab
Ein herzliches Hallo an alle die hier mitlesen.
Zuerst will ich mich kurz vorstellen, männlich, 51 Jahre alt und aus Bayern. Ich bekam vor ca. 15 Jahren erstmals eine Urtikaria. Natürlich wurde erst mit allen Mitteln der Schulmedizin versucht dies zu heilen. Dabei wurden die abenteuerlichsten Diagnosen gestellt. Auch mehrmalige Aufenthalte im Uni-Klinikum halfen nicht. Einzig mit Cortison konnte ein einigermassen erträgliches Leben erreicht werden. An Arbeit war eigentlich nicht zu denken, die Ausfallzeiten waren in dieser Zeit sehr hoch. Nach gut zwei Jahren ging ich dann doch einmal zum Nervenarzt, weil ich einfach nicht mehr konnte. Er riet mir zu einer Psychotherapie. Was soll ich sagen, noch während der 5 Probestunden konnte ich das Cortison ausschleichen und war fortan ohne Beschwerden. 2011 kam es allerdings wieder, ich wandte mich nun an die Hautklinik in Hersbruck, wurde dort nach Ursachen untersucht, allerdings wieder ohne Ergebnis. Nun wurde Ciclosporin versucht. Auch hier kam der Erfolg sehr schnell. Innerhalb kurzer Zeit war ich wieder ohne Beschwerden. Nun hatte ich bis Weihnachten 2014 Ruhe. Dann kam es natürlich wieder, habe es sofort wieder mit Ciclosporin versucht, und dies nach ca. 8 Wochen wieder aufgegeben, da es diesmal nicht wirkte. Ein stationärer Aufenthalt nachdem ich zum ersten Mal Schluckbeschwerden hatte folgte nun, mit vielen Tests, wieder mal ohne Ergebnis. Dann wurde mir Xolair verschrieben. Ich bekomme nun alle vier Wochen 300 mg (2 Spritzen) im Klinikum. Bisher zeigt sich noch keinerlei Besserung. Ich habe wie das ganze Jahr schon Quaddeln und einen unerträglichen Juckreiz. Dann nehme ich wieder Cortison in unterschiedlicher Dosis. Am Montag 02.02. wird die dritte Dosis gespritzt, hoffen wir mal, das das als Wundermittel gepriesene Xolair dann endlich Wirkung zeigt.
Zuerst will ich mich kurz vorstellen, männlich, 51 Jahre alt und aus Bayern. Ich bekam vor ca. 15 Jahren erstmals eine Urtikaria. Natürlich wurde erst mit allen Mitteln der Schulmedizin versucht dies zu heilen. Dabei wurden die abenteuerlichsten Diagnosen gestellt. Auch mehrmalige Aufenthalte im Uni-Klinikum halfen nicht. Einzig mit Cortison konnte ein einigermassen erträgliches Leben erreicht werden. An Arbeit war eigentlich nicht zu denken, die Ausfallzeiten waren in dieser Zeit sehr hoch. Nach gut zwei Jahren ging ich dann doch einmal zum Nervenarzt, weil ich einfach nicht mehr konnte. Er riet mir zu einer Psychotherapie. Was soll ich sagen, noch während der 5 Probestunden konnte ich das Cortison ausschleichen und war fortan ohne Beschwerden. 2011 kam es allerdings wieder, ich wandte mich nun an die Hautklinik in Hersbruck, wurde dort nach Ursachen untersucht, allerdings wieder ohne Ergebnis. Nun wurde Ciclosporin versucht. Auch hier kam der Erfolg sehr schnell. Innerhalb kurzer Zeit war ich wieder ohne Beschwerden. Nun hatte ich bis Weihnachten 2014 Ruhe. Dann kam es natürlich wieder, habe es sofort wieder mit Ciclosporin versucht, und dies nach ca. 8 Wochen wieder aufgegeben, da es diesmal nicht wirkte. Ein stationärer Aufenthalt nachdem ich zum ersten Mal Schluckbeschwerden hatte folgte nun, mit vielen Tests, wieder mal ohne Ergebnis. Dann wurde mir Xolair verschrieben. Ich bekomme nun alle vier Wochen 300 mg (2 Spritzen) im Klinikum. Bisher zeigt sich noch keinerlei Besserung. Ich habe wie das ganze Jahr schon Quaddeln und einen unerträglichen Juckreiz. Dann nehme ich wieder Cortison in unterschiedlicher Dosis. Am Montag 02.02. wird die dritte Dosis gespritzt, hoffen wir mal, das das als Wundermittel gepriesene Xolair dann endlich Wirkung zeigt.
Re: Xolair / Omalizumab
Bekam am Montag nun das 3mal Xolair. Leider scheint es, das das Medikament bei mir keinerlei Wirkung hat. Ganz im Gegenteil, gefühlsmäßig wird es eher schlimmer. Es hilft wie schon erwähnt allein Cortison. Ich habe mir gestern abend 20 mg reingepfiffen weil meine Haut explodiert ist. Bzgl. des weiteren Vorgehens habe ich Ende Februar bei dem Leiter der Derma (Uni Regensburg), jetzt einen Termin bekommen. Viel Hoffnung konnte der Arzt der mir die Spritze gegeben hat leider nicht machen, aber auch er denkt, wenn es bis jetzt nicht wirkt, dann kann man genausogut mit Xolair aufhören. Auf mein Nachfragen, was denn dann in Frage käme erntete ich lediglich leises Bedauern, und die Hoffnung, das der Prof. noch was im Köcher hat. Aber wie bekannt, stirbt die Hoffnung ja zuletzt. Irgendwo habe ich mal was von Dapson gelesen. Hat damit schon jemand Erfahrung?????
Re: Xolair / Omalizumab
Hallo wutzl,
also nach 3 Monaten würde ich noch nicht aufgeben... bei mir hat es auch länger gedauert, bis die tatsächliche Wirkung einsetzte. Zunächst war ich ebenfalls sehr verzweifelt. Aktuell brauche ich zwar immer noch zusätzlich Antihistaminika, aber ich kann wieder ein halbwegs normales Leben führen. Im englischen ist Xolair deutlich umfangreicher dokumentiert, z.B. dass es 1. mehrere Monate dauern und 2. auch zunächst Verschlechterungen/Veränderungen nach Beginn der Therapie geben kann. 300mg sind ja auch eigentlich die vom Hersteller angesetzte Normaldosis, bei vielen reicht halt 150mg aus. Sprich doch auch noch einmal einen Dosiserhöhung an.
Also, Kopf hoch!
also nach 3 Monaten würde ich noch nicht aufgeben... bei mir hat es auch länger gedauert, bis die tatsächliche Wirkung einsetzte. Zunächst war ich ebenfalls sehr verzweifelt. Aktuell brauche ich zwar immer noch zusätzlich Antihistaminika, aber ich kann wieder ein halbwegs normales Leben führen. Im englischen ist Xolair deutlich umfangreicher dokumentiert, z.B. dass es 1. mehrere Monate dauern und 2. auch zunächst Verschlechterungen/Veränderungen nach Beginn der Therapie geben kann. 300mg sind ja auch eigentlich die vom Hersteller angesetzte Normaldosis, bei vielen reicht halt 150mg aus. Sprich doch auch noch einmal einen Dosiserhöhung an.
Also, Kopf hoch!
Re: Xolair / Omalizumab
Na dann besteht ja vielleicht doch noch Hoffnung. Allerdings ist es z. Zt. wieder mal sehr schlimm. Ohne Cortison geht nichts. Habe zwar von der Uni Fexofenadin 120mg mitbekommen, aber da kann ich genausogut Smarties lutschen, die wirken nämlich gg. eine Urtikaria auch nicht. Nehme sie aber trotzdem tapfer 3-4 mal tgl. Bin ja mal auf den 23. 2. gespannt wie es nun weitergehen soll. Was kommt nach Xolair?????
Re: Xolair / Omalizumab
Hallo Wutzl
Man könnte wohl deine Urtikaria 1:1 mit meiner vergleichen.
Fexofenadin 4x tgl nützt bei mir genauso viel wie heisse Luft. Nämlich gar nicht. Ich kann meine Urtikaria auch nur mit Cortison kontrollieren. Nehme aus diesem Grund bereits seit 10 Monaten jeden Tag 5-40mg Cortison, meistens 10-15mg. Die Nebenwirkungen davon kann man sich ja denken.
Auch bei mir hat man es mit Xolair versucht, das nehme ich nun seit Oktober. Nützt auch bei mir nix und nulle. Meine Ärzte raten mir auch es mindestens 6 Monate zu nehmen. Ich spritze mir 300mg, zu Beginn alle 4 Wochen und Zeitweise alle 2 Wochen. Da aber beides nichts half soll ich es nun wieder alle 4 Wochen spritzen.
Du fragst was nach Xolair kommt, nunja, bei mir gibt's noch 2 Möglichkeiten lt. meinen Ärzten. 1. Dapson (das jedoch eher für Urtikaria vaskulitis geeignet wäre) und Ciclosporin (ein Imunsupressiva).
Man könnte wohl deine Urtikaria 1:1 mit meiner vergleichen.
Fexofenadin 4x tgl nützt bei mir genauso viel wie heisse Luft. Nämlich gar nicht. Ich kann meine Urtikaria auch nur mit Cortison kontrollieren. Nehme aus diesem Grund bereits seit 10 Monaten jeden Tag 5-40mg Cortison, meistens 10-15mg. Die Nebenwirkungen davon kann man sich ja denken.
Auch bei mir hat man es mit Xolair versucht, das nehme ich nun seit Oktober. Nützt auch bei mir nix und nulle. Meine Ärzte raten mir auch es mindestens 6 Monate zu nehmen. Ich spritze mir 300mg, zu Beginn alle 4 Wochen und Zeitweise alle 2 Wochen. Da aber beides nichts half soll ich es nun wieder alle 4 Wochen spritzen.
Du fragst was nach Xolair kommt, nunja, bei mir gibt's noch 2 Möglichkeiten lt. meinen Ärzten. 1. Dapson (das jedoch eher für Urtikaria vaskulitis geeignet wäre) und Ciclosporin (ein Imunsupressiva).
Re: Xolair / Omalizumab
Schade, das es dir genauso geht wie mir, nämlich das Xolair keine Wirkung zeigt. Ciclosporin hatte ich vor 3 Jahren (3 x 100mg) und nach ein paar Wochen war der Spuk auch vorbei. Nur bei meinem aktuellen Schub, dachte ich natürlich sofort wieder an Ciclo. Leider war es auch nach 8 Wochen ohne Wirkung, und dann haben wir wieder aufgehört. Ciclosporin ist in dieser hohen Dosis aber wirklich nicht ohne. Das nervigste an der ganzen Urtikaria ist für mich der Juckreiz, die Quaddeln wären mir da wirklich egal wenn es nur nicht jucken würde. Bin dann mal gespannt auf nächste Woche Montag. Werde wieder berichten.....