Erfahrungen mit der Basistherapie Ciclosporin?!?

Welches Medikament hat bei Ihnen am besten geholfen?

Moderator: USS

Antworten
kathrin_88
Beiträge: 2
Registriert: 17 Mai 2012, 10:56

Erfahrungen mit der Basistherapie Ciclosporin?!?

Beitrag von kathrin_88 »

Guten Tag zusammen

Ich leide an einer Druckurtikaria, welche trotz Aerius, Ranimed (Zantic) & Singulair immer schlimmer wird. Nun hat mir mein Arzt empfohlen, eine Therapie mit dem Wirkstoff Ciclosporin zu beginnen (Medikamentenname Sandimmun).

Kennt sich jemand aus mit diesem Medikament? Welches sind die Nebenwirkungen?

Vielen Dank für eure Hilfe - bin echt langsam am Verzweifeln... :(

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Irland
Beiträge: 4
Registriert: 07 Jul 2012, 08:46

Re: Erfahrungen mit der Basistherapie Ciclosporin?!?

Beitrag von Irland »

Hallo,
ich bekomme seid einigen Wochen Ciclosporin A und vertrage es ziemlich gut. War zwar recht schnell erkältet, aber wenn man versucht sich vor Zugluft etc. zu schützen geht auch das. Leider bin ich mit diesem Medikament nicht völlig beschwerdefrei, aber immerhin habe ich immer mal beschwerdefrei Tage und die Quaddeln nehmen nicht mehr solche Ausmaße an.

LG
steff85
Beiträge: 35
Registriert: 13 Mai 2012, 17:45

Re: Erfahrungen mit der Basistherapie Ciclosporin?!?

Beitrag von steff85 »

Hallo ihr beiden,
mich würde mal interessieren wie es euch mit dem Cyclosporin A ergangen ist?!
Seid iht nach Beenden der Therapie beschwerdefrei? Wurde bei euch zuvor eine andere Therapie z.B. mit Resochin, Quensyl oder Dapson versucht?

Mit besten Grüßen,
Steffi.
Cat
Beiträge: 11
Registriert: 24 Mai 2009, 18:59

Re: Erfahrungen mit der Basistherapie Ciclosporin?!?

Beitrag von Cat »

Hallo Steffi,

ich habe Ciclosporin A ca 3 Monate lang genommen...(kein Dapson o. a. davor...lt. meinen Ärzten verspricht Ciclosporin mehr Aussicht auf Erfolg)...ich konnte eine leichte Verbesserung verzeichnen, jedoch nicht wesentlich geschweige denn eine Beschwerdefreiheit...Anfangs (auch nach Dosissteigerung wieder) war ich ein paar tage extrem müde...während der 3 Monate konnte ich morgens und nachmittags, also in zeitlicher Nähe zur Medikamenteneinnahme keinen Kaffee trinken, da mir davon übel wurde. Ansonsten keine Nebenwirkungen. Dann habe ich abgesetzt da ich von der Kasse Omalizumab genehmigt bekommen habe. Während der 3 Monate Ciclosporin konnte ich keine Infektanfälligkeit bemerkten...danach dann schon...ob das am Ciclosporin oder dem Omalizumab was dann folgte liegt oder Zufall war...keine Ahnung...
Im Gegensatz zum Ciclosporin war das Omalizumab ein voller Erfolg...bahnbrechend!!!! Nahezu völlige Beschwerdefreiheit seit dem Morgen nach der ersten Spritze ..aber...das ist bei jedem anders und zumindest bei mir hat die Krankenkasse auf dem Ciclosporinversuch bestanden bevor ich das Omalizumab genehmigt bekommen habe...und das auch erst nachdem ich gegen die Ablehnung nochmal Widerspruch eingelegt hatte...
Fazit..Ciclosporin ist einen Versuch denke ich wert ...manchen hilfts...aber da hilft leider nur probieren...
Viel Erfolg!!!
Cat
steff85
Beiträge: 35
Registriert: 13 Mai 2012, 17:45

Re: Erfahrungen mit der Basistherapie Ciclosporin?!?

Beitrag von steff85 »

Hallo Cat,
oh mann das klingt ja eher nicht so vielversprechend. Ich habe die chronische Urtikaria jetzt seit 1,5 Jahren und nix hilft. Es ist echt ein Kampf, zuerst muss man einen Arzt finden, der das ganze für voll nimmt die ganze Diagnostik in die Wege leitet und dann das richitige Medikament verschreibt und nicht immer Antihistaminika-Roulette spielt, sondern auch mal was anderes probiert. Im Moment halte ich mich mit Prednisolon über Wasser. Damit bin ich zwar nicht beschwerdefrei aber ich kann schlafen und muss mich nicht permanent kratzen. Ich bin nämlich ungeplant schwanger geworden und da ja Antihistaminika nicht helfen, muss ich leider auf Prednisolon zurückgreifen.
Auf jedenfall werde ich nicht stillen, damit ich endlich mal andere Medikamente nehmen kann. Eigentlich wollte ich Cyclosporin oder Dapson oder Resochin probieren, keine ahnung worrauf sich mein Arzt einlässt. Hat dir vielleicht mal jemand gesagt, wann Xolair zugelassen wird bzw. ob dies überhaupt passiert?
Ich habe auch eine chronische Urtikaria mit Druckkomponente, aber nicht nur Druck und so langsam bin ich am Ende.
Ach ja außerdem habe ich eine Lichturtikaria seit 8 Jahren, die ich aber ganz gut wegignorieren konnte. Das geht bloß leider mit den anderen Quaddeln nicht.
Weißt du ob deine Urti autoreaktiv ist?

LG Steffi.
Cat
Beiträge: 11
Registriert: 24 Mai 2009, 18:59

Re: Erfahrungen mit der Basistherapie Ciclosporin?!?

Beitrag von Cat »

Hallo Steffi,

meine Urtikaria ist nicht autoreaktiv..ich glaube schon, dass das Ciclosporin vielen hilft (ich bin da sehr behandlungsresistent)..aber wenn ich mich recht erinnere haben meine ärzte gesagt ich sollte während der behandlung nicht schwanger werden..ich denke also, dass das dann für dich evtl garnicht in frage kommt im moment...aber genaueres weiß ich dazu auch nicht...

meines wissens läuft das zulassungsverfahren für xolair..aber wenn ich das richtig verstanden habe ist mit einer zulassung im Lauf des Jahres 2013 wahrscheinlicher 2014 zu rechnen..und auch da...immer die frage der ärzte vor der spritze ob ich schwanger bin...ich glaube da gibt es noch nicht viele erfahrungswerte inwieweit das ok ist während der schwangerschaft ..ich glaube du brauchst da dringend einen arzt der sich gut auskennt...das mit dem histaminroulette, scheint mir normal...ich musste auch viele probieren bis ich das gefunden habe, was mir am besten hilft..bzw. half...im moment brauche ich unter xolair keines mehr..

vielleicht hast du ja glück und gehörst zu den frauen bei denen es in der schwangerschaft aus unerklärlichen gründen besser oder plötzlich weg ist...ich drück dir die daumen!!!
lg Cat
steff85
Beiträge: 35
Registriert: 13 Mai 2012, 17:45

Re: Erfahrungen mit der Basistherapie Ciclosporin?!?

Beitrag von steff85 »

Hallo Cat,
ich bins mal wieder.
Also hat man bei dir den autologen Serumtest gemacht? Ich habe alles andere an Ursachensuche inklusive der Diät auch schon hinter mir. Nur diesen Serumstest hast keiner gemacht. Obwohl ich schon den Verdacht habe, dass sie autoreaktiv ist.
Hast du lediglich Druck als Auslöser und ist die Reaktion verzögert?

LG,
Steffi.
Cat
Beiträge: 11
Registriert: 24 Mai 2009, 18:59

Re: Erfahrungen mit der Basistherapie Ciclosporin?!?

Beitrag von Cat »

Hallo,

ich hab (bzw. derzeit unter xolair hatte) druck und spontan...und ja..verzögert..allerdings in unterschiedlicher ausprägung...hat bei mir immer alles sehr geschwankt...

serumtest genau weiß ich nicht aber auf direkte nachfrage bei meinen ärzten hieß es autoreaktiv ist nicht bei mir...es wurde bzw. wird immer ein versteckter infekt als ursache vermutet aufgrund der werte...bisher hat man allerdings keinen gefunden...

lg
Antworten