Hallo,
ich bin auch von dieser Autoimmun Urtikaria betroffen und suche dringends Hilfe.
seit der geburt meiner großen tochter 2003 kämpfe ich gegen die erkrankung, mit der geburt meiner kleinen tochter 2004 wurde es noch schlimmer,
im verlauf immer wiederkehrende schübe mit angioödemen, schwellung sämtlicher schleimhäute,die völlige entstellung des gesichtes , schwellungen der lippen massiv, schwellungen der zunge massiv, schwellungen der schleimhäute im mund- rachenraum, bis schließlich zu schwellung der schleimhäute der luftröhre, grausam und lebendsgefährlich:(.
meine therapie sah bis vor knapp 2 jahren so aus, loratadin wurde lange ausprobiert, dann cetirizin , aber nichts schlug an, dann wurde mir massenweise über jahre kortison i.v. und zusätzlich in tablettenfrom verabreicht, dieses hatte zur folge, das ich ganze 10 kg zunahme und das als große schlanke frau, mein körper hat das ganze nicht lange mitgemacht, muskelschwund, beginnende osteoporose, knorpelschädigung beider kniegelenke massiv, jeder schritt wurde zur qual, meine beine wollten und konnten mich nicht mehr tragen, so ging es nicht mehr weiter.
viele jahre konnte mir kein arzt helfen, ich habe die ärzte gewechselt wie verrückt, bis ich dann auf einen sehr guten hämatologen stoß, welcher mich sah und sofort eine knochenmarkbiopsie veranlasst hatte, und siehe da er kam zu der erkenntnis, das ich antikörper gegen mein eigenes immunsystem gebildet habe obendrein eine lymphknotenadenopathie, eine lyphozytopenie habe und noch einige diverse andere erkrankungen,die folge war kortison vorerst in tablettenform , das es trotz des hochdosierten mich völlig entstellten kortison nicht zu einer besserung der symptomatik kam, gab es es nur noch eine lösung,
Cyclophosphamid 500mg i.v. (Zytostatika=Chemotherapeutikum),das ganze anfangs alle 2 wochen, es war die hölle meines lebens durch die ich gegangen bin, dann später nur noch alle 3-4 wochen und dann ca. 4/5 monate pause , da siche aufgrund der sehr langen hochdosierten kortison therapie meine gebärmutter entartete zellen aufwies und ich mich einer gebärmutterentfernung unterziehen musste um nicht am heimtückischen krebs zu erkranken oder gar zu sterben.
einige wochen nach diesem schweren und komplizieren eingriff bekam ich den schwersten urtiakriellen schub meines lebens und dachte wirklich jetzt ist es zu ende mit mir, meine schleimhäute schwollen im bereich der trachea(luftröhre) so dermaßen schnell und massiv zu das ich kaum noch luft bekam.
rasant schnell zum arzt und einen tag später sofort wieder an die chemotherapie.
ich hänge nach wie vor noch an diesen teufelszeug mittlerweile habe ich so gar eine Porth-anlage ( Katheter wird in ein großes blutgefäß gelegt um die kleineren blutgefäße zu schützen, welche von der chemo stark geschädigt)operativ eingepflanzt bekommen.
so der katheter ist nch ganz frisch , gerade erst gestern bekam ich meine 2.chemo darüber infundiert, da ich aufgrund der traurigen tatsache das mein mich über knapp 2 jahre behandelnder hämatologe seine praxis sehr akut schloss und mich in unsere hier ansäßige klinik zur tehrapie begeben musste, wo ich absolut in keinsterweise mit den dortigen ärzten zufrieden bin.
der grund dessen liegt darin das ich von einem CA zum anderen zum gespräch gebeten werde, die kompetenz meines mich bislang behandelnden arztes in frage gestellt wird, dann das der hämatologe ohne akten einsicht(akte wird z.zt.noch von meinem bisherigen doc bearbeitet) nicht einmal selbst dieverse untersuchung zu sicherheit veranlasst hat und sich gleich den hautarzt konsultiert hat ohne mit mir zumindest ein klärendes gespräch geführt zu haben, da saß ich nun und wurde vollgetextet und musste mir dinge anhören wie ich bin ja dann geheilt , und dann es kann auch an ernährung liegen und und und ich konnte es nicht mehr hören ich habe nur noch geweint, wieder vor einem arzt zu sitzen und wieder den ganzen verlauf meiner erkrankung erzählen ich bin es so leid,
dann mir die dummer frage anhören zu müssen,warum ich frührentner geworden bin und und und es tat nur noch weh.ich sagte ihm ich habe tägl. mit fieber zu kämpfen , tägl. muss ich massvie schmerzen ertragen, es interessierte niemanden dort gestern:(wirklich niemanden
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, traurige tatsache und absolut nicht akzeptabel in keinsterweise!!!
dann sein verlangen mich von der chemo wegzubekommen , dir mir mein leben gerettet hat,( das chemo auf dauer keine lösung für meinen gesundheitszustand ist mir völlig klar da die form welche ich bekomme das risiko an krebs zu erkranken sehr sehr hoch ist, wenn man bedenkt wie lange ich schon dieses gift bekomme(knapp 2 jahre mit 4/5 monate unterbrechung).
nun möchte er an mir das cyclosporin A 150 mg per tabletten ausprobieren, ich dachte ich stehe im wald als ich mich über dieses medikament informierte, dieses zeug ist ganz genauso krebsfördernt wie das cylophophamid 500mg per porth.
ich mache mit der therapie umstellung absolut keinen gewinn, beim cylophosphamid weiss ich es hat mir bislang sehr gut geholfen.
jetzt bin ich auf der suche nach einem fachlich sowie menschlich kompetenten facharzt für hämatologie der mir helfen kann eine optimale langzeit-therapie zu finden , welche mich nicht mit meinen 31 jahren ins grab bringt sondern mich mein ohnehin eingeschränktes leben leben lässt und vorallem mich nicht abfertigt.
ich bin für sämtliche formen der hilfe allen menschen welche meinen beitrag hier lesen sehr sehr dankbar, ich habe nur einen wunsch einwenig mehr lebensqualität und nicht von einem arzt zu nächsten geschickt zu werden und noch etwas: mehr akzeptanz und respekt voreinander.
vielen dank allen hier die sich die zeit genommen haben diesen meinen beitrag zu lesen.
Wünsche allen einen angenehmen tag und liebe grüße meinemäuse:).
DANKE:).