aquagene urtikaria ?

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

Marina
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Beitrag von Marina »

hi
also bei mir war es eigentlich eher anders herum. anfangst fand ich das ganze gar nicht so schlimm! bei mir fing es so im herbst 2002 an. ich wusste auch erst nicht, was es war. ich hab gedacht, dass ich einfach nur eine empfindliche haut habe und desswegen vielleicht auf irgendwelche sachen im schampoo reagiere. als ich dann kurze zeit darauf skifahren war und es auch beim schwitzen gejuckt hat, habe ich mir schon mehr gedanken gemacht. aber da ich dort eine knieverletzung bekommen habe, ist die ganze sache eher etwas in den hintergrund geraten. dann erst im sommer, als ich an der ostsee im urlaub war und auch dort die quaddeln bekommen habe, bin ich zum ersten mal zum arzt gegangen.
das jahr darauf war für mich auch noch nicht ganz so schlimm. ich war eigentlich immer der meintung, dass ich das schon schaffe. doch seit letzem winter merk ich, dass es doch schon ganz schön an den nerven knabbert. dieser winter war wirklich der schlimmste in meinem leben. mein hautarzt hatte mit so ein medikament namens ketofin verschrieben. obwohl dieses medikament keinerlei wirkung gezeigt hatte, bestand er darauf, dass ich es weiter nehme. die nebenwirkungen (müdigkeit) waren so stark, dass ich teilweise morgends auf dem fahrrad und jeden tag in der schlue eingeschlafen bin. also das war schon schlimm.
naja, bei mir sind die symptome der nesselsucht zum glück nicht ganz so ausgeprägt, wie bei dir. bei mir ist es bis jetzt nur bei den quaddeln gebieben, die aber nach drei jahren auch schon ganz schön nervend sein können.
naja, ich wünsch euch noch eine ruhige nacht.
ciao Marina
Marina
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Beitrag von Marina »

hi
also bei mir ist es in der schule eiegntlich alles locker. die meisten wissen bescheid und behandeln mich eigentlich auch wie einen normalen menschen. ohne diesen ganzen mitleidskram.
ciao Marina
Blickfang1
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Beitrag von Blickfang1 »

Um auf den Umstand der hier genannten Atemnot zu kommen, glaube ich, dass es sich dabei um einen psychischen Zustand handelt.
Ich z.B. bin schon ein paar Mal nachts dadurch wach geworden. Nach dem ich aber eine leichte Beruhigungstablette "Johanniskraut" eingenommen hatte, verschwanden diese Symptome wieder.

Ich habe diese schlimme Krankheit im April dieses Jahres bekommen. Für mich war das Desinteresse der Ärzte - an die ich geraten bin - das Schlimmste. Erst jetzt, Monate später, bei einem Besuch eines Bereitschaftsarztes am Sonntag und einer Vertretung meines Hausarztes erhielt ich "Prednisolon" um erst einmal die Symptome zu bekämpfen. Ich sah aus wie ein Zombi. Die Augen waren völlig zugeschwollen und juckten mörderisch. An den Händen und Armen ist es schon sehr unangenehm, aber im Gesicht war es so qäulend, dass mein Unterbewußtsein sogar schon bald an einen Sprung aus dem Fenster immer wieder dachte. Natürlich habe ich diesen Gedanken nicht zu Ende gesponnen.
Meine Quaddeln sind fast ständig präsent, evtl. mit einer Pause von 2 Tagen oder höchstens einer Woche mal.
Ich bin jetzt erst einmal dankbar, diese Seite entdeckt zu haben. Kein Arzt hat mich darauf verwiesen. Was ist das nur für eine Zeit geworden.
Ich glaube auch, dass es sehr viel mit Psyche zu tun hat. Aber eben nicht ausschließlich. Sonst hätte ja jeder Mensch diesen entsätzlichen und quälenden Ausschlag. Nein, das wäre zu einfach. Sicher ist aber, dass wenn so ein Schub aktiv wird, Ruhe zu bewahren. Das fällt mir auch nicht immer leicht. Ich bin jetzt dabei Tagebuch zu führen. Mit der URTIKA-Seite auch kein Problem mehr durch den Link auf einen Ausdrück der Tagebuchvordrucke.
Aufgeben tue ich auch nicht.
Vor drei Jahren ist mein Mann an Morbus Crohn gestorben. Ach da waren die meisten Ärzte ratlos. Das Internet hat mir sehr geholfen.
Ich danke auch an dieser Stelle den Machern von solchen Seiten.
Menschen, dennen das Wohl der Menschheit noch ein wenig am Herzen liegt. Wir müssen alle unseren Beitrag leisten, und keiner von uns kann etwas dafür, dass viele Ärzte überlastet sind. Das hilft uns Betroffenen jedoch nicht weiter.
In Bezug auf meine derzeitige Erkrankung habe ich wieder ein großes Stück Vertrauen in unsere Götter in Weiss verloren.
Mein Ratschlag daher, sich selbst zu analysieren. Wer, wenn nicht wir, wissen am Besten über unseren Körper bescheid.
Ich habe mich auch mit "Traumanalyse" beschäftigt und dort die Botschaft erhalten, dass ich an einer ernsthaften Erkrankung leide. Ich habe auch erfahren, dass es, wenn ich es herausbekommen habe, was dieses auslöst, sich um eine Lapaille handelt.
Warten wir es ab. Ich werde euch weiter auf dem Laufenden halten.

LG Blickfang1
Gast

Beitrag von Gast »

Hi,
Der Gedanke "Heilpraktiker" ist wahrscheinlich der Beste.
Eigenblutspende mache ich z.B. jetzt, was beim ersten Mal einen akuten Schub ausgelöst hatte. Aber ich denke, das war normal.
Ich will es weiter versuchen.

LG Blickfang1
gast2

so

Beitrag von gast2 »

Endlich mal ne seite gefunden..bei mir ist es auch seit ein paar jahren, seit dem baden im meerwasser...warst du etwa in korfu im meer?vor ein paar jahren? vielleicht ist da irgenwas schlimmes im wasser, und wir haben uns damit angesteckt. mein hautarzt hat nix von nesselsucht gesagt, übrigens. der wusste nicht was es ist und hat mir zinktabletten verschrieben.
gast2

Beitrag von gast2 »

ja weil ich das gefühl habe, das ich seit dem diesen ausschlag und juckreiz habe, 2001 oder 2000 war ich auch da. keine ahnung, mach da halt schon immer meine gedanklichen scherze mit, aber lässt mich auch nicht los, das das irgendwie von dem wasser da kommen könnte, ich kenn mich damit aber auch nicht so aus, könnte das denn irgendwie der auslöser gewesen sein? hatte damit vorher noch NIE probleme mit meiner haut. sehr komisch, aber wahrscheinlich nie zu lösen.
specht
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Keine Wasser-Allergie

Beitrag von specht »

Hi,

ich habe aufmerksam eure Mails gelesen und Parallelen zu mir festgestellt. ´Bei mir hat auch alles mit roten juckenden Flecken angefangen. Zwischen den Fingern klebt es, als ob das Wasser Leim enthielte. Ob beim Duschen, oder nach dem Schwimmbad....

Doch dann bekam ich plötzlich den Ausschlag beim Schwitzen und auch bei Anstrengungen (auch ohne zu schwitzen). Der Ausschlag war auch viel heftiger (eine starke Nesselsucht eben). Hals, Armbeugen, Gesicht, Oberschenkel ...

Das ist also keine Wasser-Allergie. Ich denke, das mit dem Wasser liegt am Temperaturunterschied. Das Wasser kühlt den Körper ab (oder heizt ihn auf je nachdem) und es kommt zur Reaktion. Ähnlich bei Anstrengung und erhöhtem Puls.

Ich habe mittlerweile Pflegemittel (Kosmetik) für meine leichte Neurodermitis in Verdacht, da ein Ernährungstagebuch nichts brachte.

Das Ganze fing bei mir mit 17 an. Wobei ich immer den Beginnenden Alkoholgenuss schuldig machte.

Specht.
0riental

Beitrag von 0riental »

hallo,
ich hab gerade diesen link gefunden und wollte mich auch gleich mal melden, denn ich war heute beim hautarzt, da ich auch immer nach dem duschen, nach dem schwimmen gehen, wenn ich mich aufrege, etc. solche diese roten flecken bekommen hab...bei mir jucken sie aber nicht sehr, sondern es ist eher wie ein muckenstich, aber nicht sehr stark...tja, und der hat gesagt ich hätte eine wasserunverträglichkeit!! Was mir immer geholfen hat war die ecural fettcreme, doch eben nur solange ich sie angewendet hab. Ich hab also meinen hautarzt gefragt was ich denn dagegen unternehmen könnte und er meinte nur: Stelle dein leben danach um!!!!! Ich war ziemlich sauer denn ich bin erst 17 und ich soll die restlichen 60 jahre meines lebens immer mit solchen beschwerden leben jedesmal wenn ich dusche???!! naja, also hab ich jetzt diese seite gefunden und wollte mal fragen, ob jemand irgendwelche tabletten oder cremes benützt hat, die geholfen haben und nicht nur die zeit, wo er sie angewendet hab???
Ich würde eigentlich auch gerne wissen ob es wirklich urtikaria ist, da ich bilder von anderen betroffenen gesehen hab und ehrlich gesagt sehen ihre rötungen gar nicht so aus wie bei mir!!?? bei mir sind sie eher wie mückenstiche nur mit einem kleinem punkt in der mitte, der ebenfalls rot ist!!!!
Kann mir irgendjemand helfen???
Marina
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Beitrag von Marina »

Hi
meine quaddeln sehen auch nicht so aus wie die auf den bildern! die sind immer nach art der urtikaria verscheiden! bei mir sind die so groß wie ein stecknadelkopf und außenrum rot.
also ein medikament, dass längerfristig hilft, kenn ich nicht! ich glaube auch, dass es so etwas nicht gibt. entweder die ursache wird gefunden und beseitigt oder man muss halt, wie dein arzt gesagt hat, sein leben danach umstellen.
ich persönlich versuche gerade ohne tabletten und cremes klar zu kommen. ich werde von diesesm zeug immer unheimlich müde und da ich, genau wie du, erst 17 bin und somit auch noch zur schule gehen, kann ich mir nicht erlauben, jeden morgen halb schlafen in den unterricht zu kommen. und außerdem halte ich nichts davon, sich sein halbes leben mit medikamenten voll zu stopfen, wenn es auch irgendwie anders geht! gut, bei einigen ist die nesselsucht schlimmer als bei mir, da geht es wohl nicht anders, aber ich werde es auf jeden fall versuchen!
wünsche noch eine quaddelfreie zeit!
gruß marina
heike-iserlohn
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Registriert: 18 Mär 2010, 20:52

Re: aquagene urtikaria ?

Beitrag von heike-iserlohn »

Hallo Leidensgenossen,

bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und bin wirklich erstaunt,
wieviele Betroffene es jetzt schon gibt...
Bei mir wurde die Aquagene-Urtikaria bereits vor 10 Jahren durch zufall entdeckt,
damals gab es mit mir genau 8 Fälle in Deutschland.
Ich war jetzt allerdings seid über 5 Jahren nichtmehr beim Arzt,
ich bin mit damals vom Harz in´s Sauerland gezogen,
aber beim ersten Arztbesuch hier ist es auch geblieben,
nachdem er nur gelacht hat und sagte,
"sowas gibts nicht"...
Am Anfang waren die Symtome bei mir genauso wie bei euch,
aber seid ca zwei Jahren ist es grausam,
der Juckreiz bleibt den ganzen Tag und beim Duschen fühlt es sich an,
als hätte ich einen irren Sonnenbrand...
Bis vor zehn Jahren ging ich auch sehr gerne schwimmen,
aber jetzt war ich seid über zwei Jahren eben auch nicht mehr in einem Schwimmbad,
das ist schon mies,
besonders weil ich nun eine genauso schwimmbegeisterte Tochter habe,
die nun immer nur mit Papa gehen muss.
Aber Medikamente nehme ich nicht.
Vielleicht könnt Ihr mir ja einen Arzt oder eine Klinik in NRW empfehlen ?!?

Ich würde mich irre über Tipps freuen,
da ich im Prinzip genauso wenig erfahrung damit habe wie ihr, trotz der letzten zehn jahre...
Heike
MurMur
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Registriert: 12 Mai 2010, 20:17

Re: aquagene urtikaria ?

Beitrag von MurMur »

Hallo,
Ja ich leide auch unter der Wasserallergie und es beruhigt mich wieder ungemein von Leidensgenossen zu lesen, bei mir ist die Allergie bereits mit 14 aufgetreten und ich hab anfangs selbst an meinen Geisteszustand gezweifelt. Mit etwa 21 wurde dann endlich von einem Hautarzt in NRW die Wasserallergie diagnostiziert. Er meinte damals schon, Wasser meiden und ggf. Lufttrocknen lassen, aber generell kann man nichts dagegen machen. Mir war damals eigendlich nur wichtig das mir endlich jemand glaubt und dem Kind einen Namen gibt. Endlich wusste ich das ich weder verückt bin. Bei mir tritt die Allergie immer nach dem Duschen auf, Baden und Schwimmen gehe ich seit über 10 Jahren nicht mehr. Desweiteren bekomme ich besonders starke Symptome zwischen April und Oktober, wenn am ganzen Körper leicht schwitze, durch Nervosität oder Wärme, in solchen Situationen habe ich immer das Gefühl das ich ein Nadelkissen bin und tausende Nadeln gleichzeitig in leichten Intervallen auf mich eingestochen werden.

Ich war auch seit der Diagnose nicht mehr beim Arzt, ich habe mich eher damit abgefunden das man nichts machen kann, das größte Problem ist eher das ständige Rechtfertigen vor Arbeitskollegen Freunden oder dem Partner, weil niemand dir glauben will das man gegen Wasser Allergisch sein kann.

Natürlich kann es sein das die Medizin inzwischen etwas weiter ist, wenn also jemand Ärzte oder Unikliniken im Raum Hamburg kennt die etwas stärker auf diesem Gebiet spezialisiert sind würde auch ich mich über eine Nachricht freuen.

Gruß
Matthias
matze.katze

Re: aquagene urtikaria ?

Beitrag von matze.katze »

Hallo zusammen,

bin auch erstmal froh, das ich net der einzige Mensch bin, dem es so geht - das tröstet ein wenig.

Wer kennt das nicht - draussen hats 37 Grad und nach einem langen Arbeitstag gäbs ja nichts schöneres als noch eine Runde im Freibad zu drehen.
Aber eben nicht für mich. :(

Meine Urti habe ich ca. seit ich 12 bin. Hatte damals einen Badeunfall, bei dem ich mich durch ein mit Brennnesseln bewachsenes Ufer wieder an Land gezogen hab. Der Psychotherapeut würde jetzt denken: "Klar, das ist ein Trauma, einprogrammiert, oder so".
Desweiteren bekomme ich besonders starke Symptome zwischen April und Oktober, wenn am ganzen Körper leicht schwitze, durch Nervosität oder Wärme, in solchen Situationen habe ich immer das Gefühl das ich ein Nadelkissen bin und tausende Nadeln gleichzeitig in leichten Intervallen auf mich eingestochen werden.
Das kenn ich nur zu gut.

Wirklich beschäftigen und wahrnehmen tu ich die Urti seit ca. 10 Jahren - heute bin ich 28.
Egal ob Duschen, Baden, Schwitzen, Anstrengung - es dauert nicht lang und ich spüre die ersten Nadelstiche. Auch wie ihr nur am Oberkörper, Hals, Gesicht, Arme.
Bei mir ist es schon so weit, das ich mir vorab Gedanken mache: "Werde ich nass? Schwitze ich?"
Es ist einfach unerträglich!

Therapien? Cetirizin, Telfast, Loratadin, Aerius, Singulair, Darmsanierung, Magenspiegelung, Uni Klinik Mainz, Heilpraktiker, Schüssler Salze -> Erfolg = 0
Niemand konnte mir bisher helfen.
das ständige Rechtfertigen vor Arbeitskollegen Freunden oder dem Partner, weil niemand dir glauben will das man gegen Wasser Allergisch sein kann
Zudem fühlt man sich auch immer irgendwie isoliert. Man kann nicht mit ins Freibad oder die Sauna. Mir schlägt das total auf die Stimmung.

Mein Freund hat zwar ein riesen Verständnis dafür. Es macht es aber trotzdem nicht leichter, da ich gern mit ins Freibad ginge oder Badeurlaub, etc. - Es steht einfach immer zwischen mir und meiner Umwelt.

Ich muss aber sagen, das ich sonst (beispielsweise im Winter - Sommer ist gar nicht meine Jahreszeit) wirklich lebens- und unternehmungslustig bin. Nur diese Schübe machen mir oft den Tag kaputt.

Werdet ihr da auch aggressiv? Ich bin dann meist unausstehlich und muss mich echt beherrschen.

Da man ja aber auch nach 16 Jahre Leiden nicht auf der Stelle stehen bleibt, würde ich gern eine Eigenblut-Therapie machen? Was haltet ihr davon? Irgendwas muss doch irgendwann helfen.

Wünsche allseits eine quadelfreie Zeit.
Matthias
Mirax
Beiträge: 1
Registriert: 27 Jul 2010, 21:58

Re: aquagene urtikaria ?

Beitrag von Mirax »

Hallo,

ich leide auch unter der aquagenen Utikaria.

Ich habe jetzt einige Wochen wegen einer anderen Allergie Cetirizin genommen und es hat super gegen die Nesselsucht geholfen, es war so schön zu duschen und sich dann nicht Stunden kratzen zu wollen.

Jetzt hab ich das Cetirizin wieder abgesetzt und ich hab das Gefühl, dass die Nesselsucht schlimmer ist als vorher.

Kennt sich jemand von euch damit aus und auch mit anderen Behandlungsmethoden?

Meine Hautärztin meinte zwar bei der Diagnose vor 8 Jahren, dass die Utikaria irgendwann wieder von allein weggeht, aber es juckt...

Gruß, Mirax
Untertasse
Beiträge: 1
Registriert: 30 Jul 2010, 08:41

Re: aquagene urtikaria ?

Beitrag von Untertasse »

Hallo,

ich leide auch schon seit ca 15 Jahren an der aquagenen Urtikaria.. Ich war seitdem eigentlich fast nicht mehr schwimmen, was mir aber so fehlt, da icheigentlich eine Wasserratte bin.

Ich habe irgendwo im Internet gelesen, dass eine aquagene Urtikaria gefährlich werden kann? Wieso das denn?

Mein Hausarzt meinte, dass das nicht stimme.


Nehmt ihr irgendwas? Kennt ihr einen Arzt, der helfen kann?


Viele Grüße
judshy
Beiträge: 3
Registriert: 07 Apr 2018, 21:14

Re: aquagene urtikaria ?

Beitrag von judshy »

Hallo,

es ist schön zu hören, dass ich in Deutschland nicht alleine unter der aquagenen Urtikaria leider.
Ich wurde damals mit 16 diagnositziert (bin jetzt 24), bei mir ist es seitdem ein auf und ab. Manchmal ist es etwas schwächer, manchmal etwas stärker.
In letzter Zeit wurde es richtig schlimm, sodass Citerizin nicht mehr geholfen hat, daher hab ich mal wieder meinen Hautarzt auf gesucht.
Im Moment nehme ich 1-3 Tabletten Fexofenadin pro Tag, damit hab ich es meistens unter Kontroll, kann an guten Tagen sogar meinen Lieblingssport, Schwimmen, nachgehen.
Dennoch wäre ich froh, wenn man mehr über diese Art von Urtikaria wüsste und wie man mit dieser besser umgehen kann bzw. sie vielleicht sogar heilen kann.

Hier meine Fragen an euch:

Kennt ihr einen Arzt der sich in diesen Thema sehr gut auskennt?
Gibt es ein Netzwerk (Europäisch,Deutschland weit) für betroffene mit aquagener Urtikaria?
Habt ihr vielleicht auch mehr Infos zu diesen Thema, finde nur immer informationen zu Urtikaria (Hitze, Kälte, Licht etc.) aber nie was bestimmtes zu aquagenen.

Viel Grüße
Judith
Antworten