Kann bald nicht mehr :o(

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Moderator: USS

kiri
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Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo ich bin die Carmen 39 Jahre alt und habe die Utikaria seid 2 Jahren ich wurde überwiegend mit Kortison Depotspritzen behandelt ungefähr ein halbes Jahr bis dies kein erfolg gab und mir die Ärzte kein Kortison mir gaben :cry: Im Februar diesen Jahres wurde ich akut eingeliefert in die Klinik PsoriSol in Herrsbruck leider bekam ich hier auch nur Kortison da mir innerlich der Rachen zugeschwollen ist, das Auge die Lippen u.s.w.war jeden Tag beim Proffessor und er war begeistert vom meinen Tellergroßen Quaddeln. Für mich war es eine qual den ich konnte gar nicht mehr liegen vor lauter Schmerzen.Ich wurde mit Dapson fatol,Telfast 180 und Randindin eingestellt sollte dies ein halbes Jahr nehem und reduziren mit der Zeit.Es war ein wunderzeug denn ich war wirklich beschwerdefrei für 5 Monate.Als ich dir reduzierung angefangen habe fing alles von vorne an und somt landete ich Ende November wieder in der Klinik.Es war wieder mal schön da ich lernte leidensgenossen wieder kennen aber so schlimm wie ich hatte es keiner.Ich bin nun 4 Wochen zuhause bin wieder mit doppelter Menge eingestellt worden also 1-0-1 Telfast 180 und 1-0-1 Dapson fatol aber irgentwie hilft es dieses mal nicht :cry: ich wachte heute morgen auf und mein ganzer Körper übersät mit Quaddeln ich habe die Dinger sogar am Kopf, man überlegt natürlich was habe ich gestern gegessen oder gemacht aber man kommt auf keine Erklärung. Ich kann bald nicht mehr mann steht jeden morgen auf und schaut sich in den Spiegel und da sind sie wieder *heul*wenn das Gesicht frei ist von Quaddeln geht man natürlich in die Arbeit denn man kann ja nicht zuhause bleiben wegen solchen Flecken und jeder quatscht einen dumm an.Was ich euch noch sagen kann ich bin endlich Kortisonfrei seid März diesen Jahres habe auch 13 kilo abgenommen aber meine quaddeln habe ich noch nicht verloren.Wer hat erfahrung mit diesen Tabletten und kann es sein das diese bei mir nicht mehr ansprechen ?? Was soll ich nur tun? LG Carmen
beni
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von beni »

hallo carmen,
ich habe die urtikaria jetzt dann 4 jahre und eine ursachensuche ist bei mir inzwischen aufgegeben worden. ich reagiere vor allem auf kälte (sobald die temperatur auf unter 20 grad geht, bekomme ich überall quaddeln), ferner habe ich noch eine cholinergische urti (die besonders wenn ich sport mache auftritt), bzw manchmal bekomme ich sie einfach spontan ohne irgendwelche reize.
du hast geschrieben, dass deine quaddeln handteller groß sind, bei kälte werden sie bei mir auch relativ groß, bzw wachsen aneinander, bin letztes jahr zb bis zu den knien durch kaltes wasser gegangen und habe trotz tabletten (telfast u. cortison) "quaddeln bekommen", wobei man sie damals eigentlich nicht mehr als quaddeln bezeichnen konnte, es war so extrem, dass an meinen waden und füßen keine einzige stelle normaler haut mehr zu sehen war. bei sport (ohne tabletten) bekomme ich tausende v. stecknadelkopf-großen quaddeln. was ich dir damit sagen will, ist das dein arzt schon relativ dumm ist wenn er von deinen quaddeln begeistert ist...
aber jetzt zu deinem tabletten-problem
1. cortison ist wirklich keine so tolle lösung, die spätfolgen sind wirklich übel und zumindest bei mir ist es so, dass ich ziemlich schnell nach "längerer" einnahme pergamenthaut bekomme und das allein schon sch* ausschaut und ich immer drauf angesprochen wurde was auch nicht so toll ist
2. 2 telfast sind schon ziemlich wenig bei so schweren formen, ich nehme zur zeit, 1-0-2, wenns jetzt richtig winter wird wahrscheinlich 4 tägl. 100% beschwerdefrei bin ich damit zwar nicht, aber eine handvoll quaddeln bzw einige juckende rote flecken tägl finde ich zumindest erträglich.
3. hast du eigentlich neben telfast schon andere histaminika ausprobiert? ich habe festgestellt, dass die bei allen menschen unterschiedlich gut wirken, hört sich zwar blöd an, aber ich hab auch ewig gebraucht bis ich das "passende" fand.
neben telfast gibts noch ebastel, xusal, aerius, lorano... wenn das telfast bei dir nicht so gut wirkt lass dir einfach ein andres präparat verschreiben und schau ob's sich bessert.
4. wg. atemnot, hast du eigentlich ein notfallset (mit cortsionlösung, fenistil u. spray), das habe ich nach meinem ersten atemnotanfall wg der urtikaria in der hautklinik verschrieben bekommen und zum glück innerhalb v. 4 jahren nur einmal wieder eingesetzt, aber man fühlt sich damit halt viel sicherer.
ich hoffe, dass ich dir geholfen habe
lg u kopf hoch!
Cori
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Cori »

Hallo kiri,

was ist denn bei dir schon alles gemacht worden an Ursachensuche?
Versteckte Entzündungsherde im Körper können für eine Urtikaria verantwortlich sein, da sollte man alles abchecken, auch wenn man sonst keine Symptome hat und die Entzündungswerte im Blut ok sind.

Hast du schon mal überlegt, ob Nahrungsmittel an deiner Urtikaria schuld sein könnten?
Das kann man nur über eine spezielle Diät herausfinden, die man über 3-4 Wochen einhalten muß. Würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall mal versuchen! Vielen hier hat das was gebracht.

Nimmst du außer den Medikamenten gegen die Urtikaria noch was anderes? (z.B. Aspirin, Voltaren usw.?) Das ist häufig für die Urti verantwortlich.

Dapson ist schon ein Hammermedikament, da würde ich an deiner Stelle mal mit dem Arzt reden, ob du das nicht absetzen kannst, zumal es dir eh nicht mehr hilft.

Hast du neben Telfast schon andere Antihistamine ausprobiert? Ich habe alle durchprobiert, bin schließlich bei Xusal gelandet, das mir mit Abstand am besten hilft. Wichtig ist auch, dass man genügen hoch dosiert, bis zu 4 am Tag!

Als letzten Versuch haben einige hier Resochin, ein Malariamittel, genommen, und berichten positiv davon. In der Suchfunktion müßtest du dazu was finden.

Viel Glück, dass sich der Mist bald bessert!

Cori
Rucksack3
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Hallo kiri und lasse dich mal Knuddeln!
Ich war im August in der Klinik und war auch ganz begeistert von da.
Sie haben mit mir auch einige Tests gemacht, weil ich da gerade mal frei von Tabletten war.
Gefunden hatten sie bei mir nur eine Helicobacter pylori Infektion. Habe zuhause dann 1Woche die zac pac Kur gemacht, dann war der weg und die Flecken immer noch da. Auf Anraten vom Professor von der Klinik mache ich nun auch die Kur mit den Telfast und Randindin und mir graut es auch schon vor den Tag wo ich sie Absetzen tue. Sie Helfen mir auch sehr gut und bin auch fast "Flecken" frei. Quatteln hatte ich nun schon lange nicht mehr.
Warst du im Solebad??? Ich war da einmal und musste nach 5Minuten raus, weil ich lauter Flecken bekommen habe und dies gar nicht vertragen habe. Die Flecken sind aber nach ca.1Stunde wieder weg gewesen.

Alles Gute wünsche ich dir!

LG Diana
kiri
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo danke für euere Antworten es ist mittlerweilen schon Nachmittag und meine Quaddeln schmerzen wie blöde und sind auch ziemlich groß geworden weiß gar nicht was ich nehmen oder machen soll. Na ich lenke mich einfach wieder mal ab und putze putze und laufe rum wie ne aufgescheuchte Henne :cry: na Spaß bei Seite...... nun is ja eigentlich nicht zum lachen sondern nur noch zum heulen. Also ich bin ja eigentlich zu dieser Testung vor 4 wochen in die Klinik habe auch bestimmt 8 Tage die Suchdiät gemacht aber um so länger ich meine Tabletten nicht mehr nahm um so schlimmer ist es geworden. Habe dann die Zusatzstoff Testung gemacht und bei der ersten Kapsel ist mir schon der Rachen Zugeschwollen haben mir dann einen Zugang gelegt damit sie schnell reagieren konnten............... mhhhhh am nächsten Tag ist mir der Arm wo die Nadel drinnen wahr so aufgeschwollen das sie mir die Nadel rausmachen mussten. Habe auch versucht einen Lebensmitteltest durchführen zu lassen die einzige Chance war mein Rücken da der nur noch Quaddelfrei war und stellt euch vor sie konntan da auch nix testen da ich bei jedem einstich aufgeschwollen bin.Also haben Blutuntersucht,Stuhl,Urin das Volle Program aber haben nix gefunden*schnief*. Kann mir einer sagen wie das sein kann habe am Mo. bis Mittw. keine Quaddeln gehabt und heute wenn ihr mich sehen könntet wäre ich ein akutfall..........was soll ich nur tun kann ich von den Telfast 180 mehr nehmen als der Arzt mir das sagte? Denn die Quaddeln sind voll hoch und aufgeschwollen und schmerzen :cry: .Noch was ein Notfallset besitze ich noch nicht aber habe Kortisontabletten zu Hause 50 mg die kann ich doch bestimmt auch nehmen.So mal schauen was der Tag und die Nacht noch bringt. Danke Euch allen. LG Carmen
Rucksack3
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Das mit den Einstichen war bei mir, sie haben dann noch zwei weitere Ärzte geholt um Ablesen zulassen.
Hast du mal andere Antihistamine Versucht?? Mir Helfen eigentlich noch sehr gut die Tavegil, die muss man aber selber Bezahlen.
Lasse dir auf jeden fall ein Notfall Set geben, wundert mich das du es noch nicht bekommen hast.
Das habe ich gleich bekommen.
Als ich in der Klinik war, war nur noch eine Mutter mit einen Jungen da, der einmal so eine Nesselsucht hatte und den haben sie gleich in die Klinik geschickt, weil er dann in die Schule kam, sonst war ich die einzige da unten.

Wenn du Fertig bist mit Putzen, kannst du ja noch bei mir vorbei kommen, meine Fenster können vor Weihnachten noch mal geputzt werden.
kiri
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo Diana,

na ich bin ja jetzt von der Klinik so eingestellt worden und muss die Tabletten 6-8 Monate durchnehmen und keinesfalls vorher absetzten. Muss 3x die Woche zum Hautarzt zum bestrahlen und alle 4 Wochen zur Blutabnahme hin weil bei den Dapson fatol der Sauerstoff vom Blut entzogen wird (glaube ich) sie sagten nur ich muss aufpassen wenn meine Lippen blau werden oder unter den Fingernägeln dann soll ich sofort die Tabletten absetzen. In der Klinik sagten sie nur warum ich so früh abgesetzt habe weil ich ja im Februar schonmal so eingestellt worden bin. Musste mir nur anhören es gibt Herzkranke die müssen auch tabletten nehmen und sie sind halt Hautkrank also wenn ich ein wenig beschwerdenfrei leben möchte dann soll ich mich ned so anstellen und die Tabletten nehmen.Wäre schön wenn einige msn hätten dann könnte man öfters miteinander schreiben. Habe auch in der Klinik vorgeschlagen das sich die Urtikaria patienten zusammensetzten um erfahrungen auszutauschen, bei mir waren 2 weiter da aber mehr auch nicht.Und im Februar damals auch nur zwei die alle ohne Erfolg nachhause geschickt worden sind. Aber wenn ich das hier immer so lese muss ich wohl oder übel mich damit abfinden.Kann man hier auch private nachrichten senden? nochwas Diana zum Fensterputzen ist es ziemlich weit zu dir aber wäre echt schön wenn in der nähe einer wohnen würde um sich auszutauschen und sich mal p zu treffen. LG Carmen
Rucksack3
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Das sage ich nun auch schon immer zu meinen Mann, andere nehmen Herz oder Blutdrucktabletten jeden Tag und ich halt Antihistamine. Werde mich wohl auch damit Abfinden müssen. Habe hier noch keinen Arzt gefunden der sich mit so was Auskennt.
Warte nun erst mal ab bis die Zeit mit der Tablettenkur rum ist, dann mal Absetzen und schauen was passiert. Wenn es nicht geht, fange ich wieder damit an.
PNs kann man hier nicht Schreiben, was ich auch sehr schade finde. MSN haben wir auch, aber sehr selten an.
Cori
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Cori »

Hallo kiri,

also eine Woche Suchdiät bringt gar nichts, die PAAD (=Pseudoallergenarme Diät) mußt du mindestens 3 Wochen lang machen, damit das aussagekräftig ist! Die ist auch gar nicht soooo schlimm einschränkend. Jedenfalls wesentlich leichter auszuhalten als die Reis-Kartoffel-Diät, die sie einem im Krankenhaus meistens aufbrummen. :lol:
Da du ja schonmal schlimm auf Zusatzstoffe reagiert hast, würde ich das an deiner Stelle auf jeden Fall mal probieren!

Wegen der Medis:
Hast du schonmal verschiedene Antihistamine probiert, und das auch in der Höchstdosierung von 4 Tabletten täglich?
Ich dachte anfangs auch, mir hilft nichts an Antihistaminika, habe alles durchprobiert, Cetirizin, Fenistil, Telfast, Aerius....war immer wieder auf Kortison, bis ich schließlich mit Xusal "mein" Antihistaminikum entdeckt habe, das bei mir am besten wirkt. Manchmal reicht mir schon eine am Tag, manchmal brauche ich 4.
4 ist natürlich viel mehr als in der Packungsbeilage angegeben, aber das ist die Dosis, die auch in den ärztlichen Richtilinien für die Behandlung der Urtikaria steht.
Ich bin sehr froh darüber. Hohe Dosen Antihistamine sind immerhin "gesünder" als Kortison in egal welcher Dosierung.
kiri
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo stellt euch vor als ich heute morgen aufgewacht bin waren nur noch ungefähr 5 Quaddeln :D zu sehen das ist echt wie verhext aber ich bin froh das es mir heute wieder besser geht. Aber es ist jeden morgen ein Gang zum Spiegel um zu schauen ob welche da sind, aber warum gestern mein ganzer Körper übersät war mit diesen Quaddeln ist mir ein Rätsel man überlegt was man am Vortag gemacht hat oder gegessen hat aber man kommt einfach nicht drauf.So nun wünsche ich euch einen schönen Sonntag und vielen lieben Dank für euere Seelische und Moralische unterstützung gestern denn es ging mir echt schei.......!
LG Carmen
Rucksack3
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Das freut mich für dich, das es dir heute viel besser geht. Wünsche dir auch einen schönen Sonntag!
Rübezahl
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rübezahl »

sorry das ich mich hier ranhänge, aber die Überschrift passt soooooooooo gut !
Ich bin 43 Jahre alt, weibl, selbständig, in wilder Ehe lebend und im moment so ziemlich down..

ich kann auch bald nicht mehr........ zur Hilfe !
vor 4 Wochen juckte es an den Innenseiten der -handgelenke und war ein bischen rot.... naja, dacht mir nix dabei, kratze ein bischen dran an vergaß es dann wieder.... bis ich nachts aufwachte, mir war über, der Kreislauf total im eimer und überall heiße, juckende Quaddeln....ich bekam keine Luft mehr und brach dann zusammen. Hab dann die Nacht irgendwie überstanden und mich morgens zum Hausarzt geschleppt.... der hängte mich gleich an eine Kortison und Telfast Infusion und verordnetet mit Ruhe Ruhe Ruhe.... 10 Tage bekam ich morgens 200mg Kortison per infusion und Antibiotikum, meine Blutwerte waren bescheiden... hoher Entzündungswert hoher Allergiewert usw. Ich selber fühle mich schon seit ca. 2 Jahren müde, ausgelaugt und nie richtig fit. Irgenwas war halt immer.... mal stoplerte das Herz (ohne Befund beim Kardiololgen), mal hatte ich Durchfall, mal Kopfschmerzen, mal Schnupfen..... aber nie wars halt so schlimm, dass ich mich ins Bett gelgt habe.... ich schleppte mich irgendwie immer durch den Tag...
So, nun also lige ich seit fast 4 Wochen richtig flach.... mich machen die Medis fertig.... bin seit heut auf
25mg Kortison runter, nehme noch
3x1000 mg Antibiotikum Cephalexin,
2 x Telfast 180,
3 x Omniflora,
2x Pantozol und
1x Cetrizin
2 x Nasenspray Nasonex
und 2x 2 Stöße Viani
das ausschleichen vom Kortison bereitet mit unendliche Schmerzen... in den Gelenken und vor allem Kopfschmerzen die höllisch sind...
Bin inzwischen beim Lungenfacharzt gewesen, nix außer evtl. allergisches Asthma, war beim HNO incl. Nebenhöhlen Röntgen - ohne Befund.... und bin jetzt noch bei einer Allergologin, die mir sagt, das sie überzeugt davon ist das die Urticaria von einer Entzündung kommt. Ich esse seit 1 Woche nur noch Karoffeln und Reis.... und trotzdem kommen die Quaddeln völlig ohne Grund immer mal wieder. Im Gesicht bin ich total aufgedunsen, es ist eigentlich permanent heiß - wie Fieber, ich bin total klapperig auf den Beinen, meine Hände zittern und ich kann seit Wochen nie länger als 2 - 3 Stunden am Stück schlafen...... DAS IST DOCH NICHT NORMAL !!!!
Das einzige was sich gebessert hat ist die Atemnot ... dafür sehe ich jetzt aus wie ein Hamster :lol:
Danke fürs lesen.... das tat mal gut den Frust runterzusschreiben......
liebe Grüße an alle die hier lesen..... es geht immer weiter und bitte nie die Hoffnung aufgeben !
Rucksack3
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Hallöschen und Willkommen hier!

Mensch da hast du ja eine ganz schöne Pallete was du jeden Tag einnimmst.
Für was ist das Antibiotikum??
Die Gelenkschmerzen hatte ich auch als ich das Kortison genommen habe.Versuche so schnell wie möglich da von los zukommen und nur noch wenn möglich mit Telfast Auszukommen.

Wünsche dir alles gute und Kopfhoch, du hast die 6Wochen noch nicht Erreicht!
kiri
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von kiri »

Hallo wäre schön wenn mir mal einer Berichten könnte das es im besser geht und das Teufelszeug von Nesselsucht überstanden hat. War heute wieder mal beim Hautarzt und habe berichtet vom Samstag er schaute nur doof und sagte mir nur wir müssen abwarten wie es weiter geht mit den Tabletten. Hallo was für Ärzte sind das eigentlich???? Diana wie lange hast du die Urtikaria eigentlich schon? Und weißt du schon welche Form? Weiß jemand ob es solche Gruppen gibt wo sich desöfteren Treffen ? Kenn in meiner Gegend gar keine oder keinen mit der Krankheit und alle schauen einen komisch an wenn man zur Arbeit geht.Ich komme mir echt vor wie ein Auserirdische aber jetzt kommt ja bald die Faschingszeit da kann ich als Fleckenmonster gehen :lol: . Spaß bei Seite aber ab und an müssen solche Sprüche kommen den ohne die geht scho gar nix.
LG Carmen

PS: Kopf hoch ihr alle da draußen wir werden den scheiß einestages los und werden Quaddelfrei durchs Leben wandern :D
Rucksack3
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Re: Kann bald nicht mehr :o(

Beitrag von Rucksack3 »

Kannst mich ja mal anmailen

Rucksack3@yahoo.de

LG Diana
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