Oh nee, jetzt auch bei mir.

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

Antworten
Quaddi
Beiträge: 27
Registriert: 15 Sep 2009, 19:36

Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von Quaddi »

Hallo,

ich bin erst gestern auf die Idee gekommen auch mal selbst im Web zu recherchieren und bin auf diese Forum gestossen. Ich schreib einfach mal los:

So ungefähr im April bekam ich meine erste dicke Lippe. Ich war ganz schön überrascht bzw. schockiert weil diese innerhalb kürzester Zeit und ohne einen erkennbaren Grund "anschwoll". So schnell wie sie gekommen ist ist sie auch wieder verschwunden. Nach ca. zwei Stunden war die Welt scheinbar wieder in Ordnung - dachte ich zumindest.

In den letzten Monaten weiteten sich die juckenden Quaddeln immer mehr aus und erschienen recht sporadisch am Oberarm, Brust, Po, Bauch und letztens auch auf den Augenlidern. Da ich nicht ohne Quaddeln zum Arzt wollte und diese meistens abends oder am Wochenende auftraten hat es etwas gedauert bis ich endlich bei meinem Hausarzt vorstellig wurde.

Dieser hat mir sofort eine Urtikaria diagnostiziert und meinte das die Ursachenforschung sehr mühselig werden könnte. Nach einem unauffälligen Blutbild hat mich an einen Hautarzt überwiesen.

Zwischenzeitlich hatte ich kurz den Verdacht, dass Haselnüsse für meine Urti. verantwortlich sein könnten. Das kann ich aber im Moment nicht wirklich bestätigen...da ich diese auch ohne Probleme essen kann.

Ich bat also meinen Hautarzt einen Allergietest durchzuführen. Er hat aber erstmal nur einen weiteren Bluttest durchgeführt. Ergebnis: Alles im Normbereich. Kann man mit dem Bluttest auch Allergien aufdecken? In 4 Wochen soll ich wiederkommen.

Warum ich frage: Ich muss sagen, dass ich mit meine Arzt nicht zufrieden bin. Man kann kaum 1 Minute mit ihm sprechen ohne das er telefoniert, Rezepte für andere Patienten ausfüllt, das Zimmer verläßt um kurz (20Minuten) zu verschwinden. Auf die Frage warum ich erst in 4 Wochen wiederkommen soll antworte es lapidar: Es könne sein, dass ich die nächsten 10 Jahre mit der Urtikaria zu tun hätte; da käme es auf 4 Wochen auch nicht an.

Ich habe hier auf den Seiten gelesen, dass es sinnvoller wäre alle Tests in einem kurzen Zeitraum durchzuführen und nicht wie es bei mir scheint im 4 Wochen-Turnus. Bei den vom Arzt genannten 30 Ursachen bin ich dann nach 2,5 Jahren wahrscheinlich auch nicht wirklich schlauer.

Kann mir jemand im Großraum Köln einen Experten empfehlen?
Wie habt ihr bei euch den Verursacher gefunden? (Ich habe jetzt man angefangen ein Tagebuch zu führen wo ich aufschreibe welche Lebensmittel ich gegessen habe und wann ich Quaddeln bekomme.) Vielleicht komme ich damit der Ursache auf die Spur.....

Gruß
Quaddi
Cori
Beiträge: 326
Registriert: 28 Sep 2006, 12:25

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von Cori »

Hallo Quaddi,

willkommen im Club! :-?

Lies dich am besten erstmal aufmerksam durch die Hauptseite, da findest du schon die meisten deiner Fragen beantwortet.

Ich habe die Urti jetzt seit 3 Jahren durchgehend, habe das volle Untersuchungsprogramm durchgezogen und versuche jetzt mit Medikamenten irgendwie klarzukommen.

Die zahlenmäßige Verteilung der Urti schaut ungefähr so aus:

Ungefähr 20-30% der chronischen Urtikaria sind durch Unverträglichkeit von Lebensmitteln oder Medikamten (Aspirin, Ibuprofen, Voltaren) bedingt (nicht zu verwechseln mit Allergien!! - eine echte Allergie ist so gut wie nie die Ursache einer chronischen Urtikaria, deshalb bringen Allergietests nicht viel.).
Die "bösen" Lebensmittel kann man leider nicht per Blut- oder Hauttest rausfinden, sondern nur mittels einer ziemlich aufwändigen Ausschlussdiät (der sog. PAAD - "pseudoallergenarme Diät") über mindestens 4 Wochen plus anschließender Provokationsphase.

Ein weiteres Drittel der Betroffenen leidet an der sog. "autoreaktiven Urtikaria", also einer Art autoimmunen Form, die man leider nur symptomatisch behandeln kann. Diagnostiziert wird die diese Form durch diverse immunologische Blutuntersuchungen und den sog. autologen Serumtest.

Der Rest der Ursachen verteilt sich auf chronische, oft versteckte Entzündungsprozesse im Körper (z.B. Mandeln, Nebenhöhen, Magen-Darm(Heliobacter!)...).
Und bei vielen Patienten kann leider trotz gründlichster Untersuchung überhaupt keine Ursache gefunden werden. Auch hier bleibt dann nur die symptomatische Behandlung.

Ja, so schaut's aus.
Arztempfehlung habe ich leider keine für dich, aber die Uniklinik in Mainz und die Charité Berlin gelten als führend in Diagnostik und Therapie der chronischen Urtikaria.
Ich bin durch die halbe Republik gereist, um mich in Berlin untersuchen und behandeln zu lassen, nachdem ich eine lange (sinnlose) Ärzteodyssee hinter mir hatte.

Wünsche dir viel Glück beim Kampf gegen die Quaddeln!

Cori
Quaddi
Beiträge: 27
Registriert: 15 Sep 2009, 19:36

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von Quaddi »

Danke für die ausführlichen Informationen. Leider konnte ich bisher die Ursache trotz Anfangsverdacht nicht eingrenzen. Selbst Produkte mit Haselnuss kann ich essen. Die Symtome kommen im Moment ziemlich sporadisch. Genau in diesem Moment wieder - und mein Tag hat sich vom gestrigen kaum unterschieden.

Wie viel Zeit vergeht zwischen der Ursache und den Symtomen? Kommen die Quaddeln sofort oder dauert es längere Zeit (Minuten, Stunden, Tage) bis diese auftauchen?

Gruß
Quaddi
Cori
Beiträge: 326
Registriert: 28 Sep 2006, 12:25

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von Cori »

Hallo Quaddi,

Haselnuss ist ein klassisches Allergen und deshalb so gut wie nie für eine chronische Urtikaria verantwortlich. Nur in weniger als 1 % der Fälle ist die Ursache der Urtikaria eine klassische Allergie vom Soforttyp.
Im Falle einer solchen würde die Reaktion sehr schnell erfolgen (innerhalb von Minuten bis maximal einer Stunde).

Bei Unverträglichkeiten, die sehr viel haufiger der Grund für die Urtikaria sind, tritt die Reaktion meistens zeitverzögert auf (bis zu 2 Tage!). Sie ist, im Gegensatz zur Allergie, auch mengenabhängig.
Deshalb ist es auch sehr schwierig bis unmöglich, Unverträglichkeiten per "Positiv-Versuch" (ich esse was und beurteile dann, ob ich es vertrage) auf die Spur zu kommen.
Das einzig sinnvolle ist hier die oben erwähnte Auslassdiät (PAAD) über 4 Wochen. Nur so wirst du zuverlässig rausfinden, ob du auf Nahrungsmittel reagierst, und falls ja, auf welche.
Alles andere bleibt Raterei.

Wenn du auf Bestandteile in Nahrungsmittel reagierst (im Falle der Urtikaria sind das meistens entweder Histamin, Farb- und Konvervierungsstoffe und andere künstliche Zusätze, bestimmte natürliche Aromastoffe sowie Salizylate), dann kommt es auch unter der PAAD meist erst nach 10-14 Tagen Diät zu einer Besserung der Symptome. So lange braucht der Körper, bis er sich von den unverträglichen Stoffen erholt hat!
Bei einer klassischen Allergie würde die Besserung viel schneller eintreten (schon nach 1-2 Tagen).


Sollte die Ursache nicht im Bereich Ernährung liegen, was bei 70-80% der Betroffenen der Fall ist, hast du ohnehin nicht die Möglichkeit, selber Ursachensuche zu betreiben, sondern mußt die entsprechenden Untersuchungen vom Arzt durchführen lassen.

Übrigens gibt es auch Mischtypen. Man kann sozusagen Flöhe und Läuse haben.
Ich z.B. habe eine Urtikaria in Form einer sog. "Autoallergie".
Nö, ich bin nicht auf Autos allergisch, sondern auf mich selbst. :-? Genauer gesagt auf ein bestimmtes Enzym, das meine Schilddrüse produziert. Wurde in der Charité rausgefunden.
Außerdem reagiere ich auf Farb- und Konservierungsstoffe und auf Histamin in der Nahrung.
Habe also gleich mehrmals "Hier!" geschrien, als die Urti sich einen Wirt suchte... :roll:

Dass du die Quaddeln nicht täglich und nicht immer gleich stark hast, muß nicht unbedingt was heißen. Die Urtikaria ist ein sehr launisches Haustier und macht oft, was sie will.


Gute Besserung!

Cori
Quaddi
Beiträge: 27
Registriert: 15 Sep 2009, 19:36

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von Quaddi »

Ich könnte mir vorstellen, dass meine Urti vielleicht Stressbedingt ist. Aber wie finde ich das heraus?

Wäre das dann einen histamin-vermittelte oder nicht-histamin-vermittelte Urtikaria
und ließe sich eine erhöhte Histamin-Konzentration im Körper nachweisen?

Ich habe nämlich dass Gefühl, dass die Antihistaminka Aerius und Lora ADGC nicht so recht wirken.

Gruß
Quaddi
Cori
Beiträge: 326
Registriert: 28 Sep 2006, 12:25

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von Cori »

Quaddi hat geschrieben:Ich könnte mir vorstellen, dass meine Urti vielleicht Stressbedingt ist. Aber wie finde ich das heraus?

Wäre das dann einen histamin-vermittelte oder nicht-histamin-vermittelte Urtikaria
und ließe sich eine erhöhte Histamin-Konzentration im Körper nachweisen?

Ich habe nämlich dass Gefühl, dass die Antihistaminka Aerius und Lora ADGC nicht so recht wirken.

Gruß
Quaddi
Eine Urtikaria ist im Prinzip immer histaminvermittelt. Weil sie durch die Histaminausschüttung der Mastzellen in der Haut, die dann zu den typischen Symptomen (Quaddeln, Juckreiz, Schwellungen) führt, verursacht ist. Was genau die Mastzellen zur Histaminausschüttung reizt, weiß man oft nicht, bzw. kann vielfältige Ursachen haben.

Nicht zu verwechseln ist dieser Zusammenhang mit über die Nahrung aufgenommenes Histamin, das normalerweise über ein bestimmtes Enzym im Darm abgebaut wird. Wird dieses Enzym nur unzureichend gebildet, kann das in der Nahrung enthaltene Histamin ins Blut aufgenommen werden und so die typischen Urtikaria-Symptome (aber auch andere!) verursachen. Mal stark vereinfacht erklärt.
Deshalb nützt es nichts, den Histamingehalt im Blut zu messen, weil er so gut wie nichts aussagt!

Ob du eine Histaminintoleranz hast, kannst du nur rausfinden, indem du histaminhaltige Nahrungsmittel über 4 Wochen strikt meidest.

Was ich oben erklärt habe, steht übrigens auch noch viel ausführlicher auf der Hauptseite zu lesen. :wink:

Kann gut sein, dass du auf Stress reagierst. Die alleinige Ursache der Urti ist Stress aber meistens nicht.

Wenn deine Antihistaminika nicht gut wirken, dann mußt du vielleicht andere ausprobieren (nicht jedes hilft jedem gleich gut) oder die jetzigen einfach höher dosieren (nach Rücksprache mit deinem Arzt!!) - bis zum 4-fachen der in der Packungsbeilage empfohlenen Dosis).

Cori
Quaddi
Beiträge: 27
Registriert: 15 Sep 2009, 19:36

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von Quaddi »

Cori hat geschrieben: Eine Urtikaria ist im Prinzip immer histaminvermittelt.
Cori
Auf dieser Seite habe ich etwas anderes gelesen: http://www.angiooedem-forschung.de/urtikaria.html
Cori hat geschrieben:Wenn deine Antihistaminika nicht gut wirken, dann mußt du vielleicht andere ausprobieren (nicht jedes hilft jedem gleich gut) oder die jetzigen einfach höher dosieren (nach Rücksprache mit deinem Arzt!!) - bis zum 4-fachen der in der Packungsbeilage empfohlenen Dosis).
Cori
Ich nehme schon bis zum dreifachen.

Gruß
quaddi
Cori
Beiträge: 326
Registriert: 28 Sep 2006, 12:25

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von Cori »

Hallo Quaddi,

ich halte mich bei meinen Aussagen an das, was ich über die UNEV und während meines Aufenthaltes an der Charité von den Ärzten dort erfahren habe.
Dort teilt man die Urtikaria nicht in histaminvermittelt und nicht-histaminvermittelt ein, sondern hat eine andere Klassifikation.

Jedenfalls kann ich die Aussagen auf der verlinkten Website zumindest zum Teil nicht recht nachvollziehen.

z.B.
Eine wahrlich diagnostische Herausforderung stellen die nicht-histaminergen Urtikaria dar. Die überwiegende Mehrzahl der chronischen Urtikaria scheint nicht Histamin vermittelt zu sein. Die Verabreichung von Antihistaminika oder Corticosteroide führt nicht zum gewünschten Erfolg. Mögliche Auslöser der nicht-allergischen Urtikaria können, ähnlich wie beim Angioödem auch weitere Proteine, wie zum Beispiel Bradykinin sein. In der Tat lassen sich diese Urtikaria kaum von Angioödemen unterscheiden.
Ich habe z.B. eine chronische Urtikaria (seit über 3 Jahren täglich), die sich sehr stark von Angioödemen unterscheidet! Und meine Urtikaria hat bisher immer sehr gut auf Corticosteroide und meistens auch gut auf Antihistaminika (zumindest auf sehr hohe Dosen) angesprochen. Und ich habe viele Patienten kennengelernt, bei denen das ebenso ist.

Es gibt allerdings auch eine erbliche Form des Angioödems, das aber nie mit einer Urtikaria einhergeht und auch nichts mit ihr zu tun hat. *wunder*

Aber setze den Link doch mal ins "Forum für Hilfesuchende", und stelle deine Frage dort!
Würde mich auch interessieren, was die Ärzte dazu meinen!


Cori
MarieRH
Beiträge: 143
Registriert: 06 Mai 2007, 09:49

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von MarieRH »

Hallo Quaddi,

danke für den Link!

Allerdings muß ich auch sagen, dass ich einige Aussagen dort sehr seltsam finde.
Dass der überwiegende Teil der chronischen Urtikaria-Fälle "nicht-histaminvermittelt" sein soll, scheint mir nicht nachvollziehbar. Meiner Erfahrung und der Aussage meiner Ärzte nach spricht der weitaus größte Teil der chronisch Betroffenen auf Antihistaminika gut an. Aber häufig müssen verschiedene Präparate ausprobiert und die Dosis deutlich erhöht werden.
Bei mir wirkt z.B. kein einziges Antihistaminikum (schon eine ganze Latte ausprobiert) - nur Xusal haut rein, und zwar richtig!
Die Tatsache, dass ein Patient auf (einige) Antihistaminika nicht anspricht, kann also nicht zu dem Schluss führen, dass die Urtikaria in diesem Fall nicht histaminvermittelt ist.

Dass es eine erbliche Form des Angioödems gibt, das auf einen angeborenen Enzymdefekt zurückzuführen ist, ist ja schon länger bekannt. Diese Form ist zum Glück sehr, sehr selten und geht meines Wissens nie Hand in Hand mit einer Nesselsucht, sondern beschränkt sich auf Schwellungen, die dann leider auch nicht auf AHs ansprechen.
Deshalb verwundern mit dich Aussagen auf der verlinkten Website schon sehr.

Aber ich geh' gleich mal in die andere Forensparte um zu fragen, was die Ärzte dazu sagen...

MarieRH
Betty1974
Beiträge: 3
Registriert: 23 Sep 2009, 11:07

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von Betty1974 »

Zu Antihismatika muss ich auch sagen, dass es nicht immer wirkt.
Ich habe Aquagene Urtikaria. Manchmal hilft das Antihismatika, manchmal nur abgeschwächt und manchmal halt gar nicht.
Aber die selbse Erfahrnung muss ich ja auch beim Heuschnupfen machen.
Seit fast 30 Jahren schlag ich mich damit rum und die Antihismatika wirken nicht immer gleich.

Ich denke auch, dass wenn ein Antihismatika nicht anschlägt, es nicht unbedingt daran liegt dass die Urtikaria nicht histaminvermittelt ist.
MarieRH
Beiträge: 143
Registriert: 06 Mai 2007, 09:49

Re: Oh nee, jetzt auch bei mir.

Beitrag von MarieRH »

Hallo Quaddi,

wie du vielleicht schon im Forum für Hilfesuchende gelesen hast, hat Dr. Metz auf meine/unsere Frage zur histaminvermittelten/ nicht-histaminvermittelten Urtikaria folgendes geantwortet:
danke für den Hinweis, wir werden den Kontakt mit den Autoren dieser Seite suchen um einige Mißverständnisse aus dem Weg zu Räumen.
Bei der chronischen Urtikaria spielt genauso wie bei der akuten Urtiakaria Histamin eine ganz entscheidenende Rolle. Etwas komplizierter stellt sich die Sache bei Angioödemen dar. In den meisten Fällen treten diese im Rahmen einer Urtikaria als histaminvermittelte Schwellungen auf. Wenn jedoch zu keinem Zeitpunkt Quaddeln auftreten können auch andere Erkrankungen zugrunde liegen, die nicht Histamin vermittelt sind. Möglichkeiten sind z.B. ACE-Hemmer assoziierte Angioödeme (also eine Nebenwirkung auf ein Medikament) oder vererbte Enzymstörungen wie beim hereditären Angioödem. Es ist bekannt, dass Bradykinin bei diesen Erkrankungen eine Rolle spielt und möglicher Weise kann auch bei anderen Erkrankungen (auch der Urtikaria) Bradykinin zu den Symptomen beitragen, hierzu sind aber noch einige Untersuchungen erforderlich.
Wenn nur Angioödeme und niemals Quaddeln auftreten ist eine Unterscheidung zwischen Urtikaria und nicht-histaminvermittelten Angioödemen tatsächlich nicht einfach und erfordert eine gute Anamnese, insbesondere bzgl. Medikamenten und Wirksamkeit von Antihistaminika und Kortison. Wenn jedoch Quaddeln auftreten liegt immer eine histaminvermittelte Urtikaria vor.

Beste Grüße,
M. Metz
Entscheidend scheint mir der von mir fett markierte Satz. :wink:

MarieRH
Antworten