Ich verzweifel langsam :(

Von Betroffenen für Betroffene. Alles, was es sonst so gibt.

Moderator: USS

Antworten
Küken_bln
Beiträge: 1
Registriert: 30 Apr 2010, 14:07

Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von Küken_bln »

Hallo alle Zusammen,

ich gehöre nun schon seit November 2007 zu den Urticaria-Patienten, bei denen bisher die Auslöser nicht gefunden wurden. Da ich momentan wirklich sehr gefrustet bin (bin gerade erst wieder aus einem einwöchigen Krankenhausaufenthalt entlassen), dachte ich mir, ich versuche hier mal meinen Frust ein wenig niederzuschreiben....

November 2007 fing es ganz plötzlich mit einer stark geschwollenen Lippe auf der Arbeit an ... ich bin am gleichen Abend noch zu meiner Hautärztin, da ich von einer allergischen Reaktion auf irgendetwas ausging – entsprechend wurde ich auch behandelt.

Allerdings blieb es dabei nicht und so musste ich zum ersten Mal erfahren, wie unangenehm ein starker Urticaria-Schub werden kann. Anschließend folgte das Allen bekannte Prozedere: Klinikaufenthalt, Allergie-/Bluttestungen, Diäten, Tagebücher schreiben, Mandel-OP (Verdacht als möglicher Entzündungsherd) .... usw. usw.

Seither wurde ich auf all nur erdenkliche Antihistaminika (Telfast, Ebastel, Aerius, Rupafin, Cetirizin, Loratadin, Tavegil - Alles halt *g*) eingestellt – leider bislang ohne anhaltenden Erfolg. Zwischendrin greife ich bei stärkeren Schüben immer wieder zu Kortison, was mir allerdings sehr aufs allgemeine Wohlbefinden schlägt.

Mein schlimmster Schub war letztes Jahr im Januar, wo ich es ernsthaft mit der Angst bekam. Ich war von der Kopfhaut bis zu den Zehen zugeschwollen und habe ernsthafte Atemnot bekommen. Somit landete ich wieder einmal in der Charité. Ich bekam hohe Dosen Kortison in Kombination mit Antihistaminika, Singulair und Ranitidin. Diese Kombination wurde mir auch neben meinem Notfallpaket nahegelegt, wenn es mal wieder akut wird.

Da mir in den Kliniken keiner mehr helfen konnte, habe ich mich dann so auch das komplette letzte Jahr von einem Schub durch den nächsten geschlagen..... Neben den unschönen Flecken im Gesicht und dem heftigen Juckreiz, leide ich bei den Schüben unter starken Schmerzen in den Gelenken, teilweise sogar Taubheitsgefühle, wenn die Schwellungen zunehmen, was auf Arbeit schon sehr lästig sein kann...... Bis Anfang der Woche, da landete ich mal wieder wegen eines schweren, nicht in Griff zu kriegenden Schubes im Krankenhaus. Auch dort das ganze Prozedere von vorn bis ich heute entlassen wurde.

Das einzige Ergebnis ist, dass ich selbst schon vor vielen Jahren eine Wärmeurtikaria bei mir feststellen konnte. Diese habe ich aber relativ gut mit den Medikamenten und dem Meiden von Vollbädern im Griff.

Alle anderen Tests haben keinerlei Ergebnisse gezeigt – was mich total verzweifeln lässt! Ich hoffe immer noch, dass man doch irgendwann etwas findet oder zumindest die Medikamente es verhindern, aber dann kommt wieder so ein grässlicher Schub, der auch gelegentlich in die Notaufnahme führt. Da ich bisher noch niemanden mit einer Urtikaria oder vergleichbaren Krankheit kennengelernt habe und keiner diese Krankheit wirklich kennt, fühl ich mich immer etwas alleine und doof angeschaut, wenn ich mich mal traue, Leuten in meinem Umfeld davon zu erzählen.

Aus diesem Grund war mir das heute ein großes Bedürfnis, das alles zu schreiben und anderen zu berichten, dass sie auch nicht alleine sind – so zumindest fühl ich mich immer, wenn ich hier im Forum ähnliche Verläufe der Urtikaria lese.

Liebe Grüße aus Berlin
Herbst
Beiträge: 17
Registriert: 15 Nov 2008, 20:10

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von Herbst »

Hallo nach Berlin, kann Deinen Frust auf die Krankheit verstehen. Bei mir war es ähnlich. Leide seit 2008 im Febuar an einer Urtikaria mit sehr starken Angioödemen.Auch bei mir kann keiner sagen was der Auslöser ist.Eine Druckurtikaria hat man nach Tests im Krankenhaus diagnostiziert. Aber leider habe ich auch sehr starke Schwellungen bekommen wenn kein Druck ausgelöst wurde. Am Anfang waren die Schübe aller drei bis vier Wochen. Ich hatte aber niemals einen Juckreitz, bei mir waren es immer gleich Schwellungen, aber auch ie Du schreibst immer starke Gelenkschmerzen. Habe alle Medikamente die dafür in Frage kommen ausprobiert, nichts hat geholfen. Danach wurden die Schübe immer Schlimmer vorallem kürzer bis zu 3 mal in der Woche.Am schlimmsten war es wenn mir die Zunge anschwoll und mir mein Notfallmedikament nicht mehr geholfen hat.Konnte immer nur den Notarzt kommen lassen damit er mir eine sehr hohe Dosis Kortison spritzn konnte. Im letzten Jahr war aller 2 Monate der Notarzt bei mir.
Die Ärzte hatten nur noch einen Trumpf im Ärmel es ging um das Medikamet Xoliar, dieses ist aber fürunsere Krankheit nicht zu gelassen(nur für schweres Astma).Meine Ärzte in der Uniklinik Dresden haben dann bei der Krankenkasse die Kostenübernahme beantragt.Leider haben sie 3 X eine Ablehnung von der Krankenkassse erhalten immer mit der Begründung das dieses Medikamet für die Krankheit nicht zugelassen ist und auch starke Nebenwirkungen hätte. Am 22.12.09 hatte ich in der Nacht so einen starken Schub bekommen (Zunge und Rachen)das der Notarzt kommen muste.Es war so schlimm. dass sie mich mit nehmen wollten was ich aber ablehnte, da ich mit der Zeit wuste wie der Verlauf nach der Injektion ist habe ich unterschrieben.
Am nächsten Tag bin ich dann zum Sozialgericht gegangen und habe eine einstweilige Anornung für das Medikament beantragt. Es hat mich dann noch 2 Monate Auregung und Ärger mit der KK gekostet.
Seit dem 3.2.2010 bekomme ich nun aller 14 Tage im KH das Xolair gespritzt und was soll ich sagen , brauchte bis heute keinen Notarzt mehr. Habe bis jetzt immer nur kleine und von kurzer Dauer Schwellungen. Bis auf die Nebenwirkungen geht es mir ganz gut. Es ist schön nicht mehr Abends mit Angst einzuschlafen.
Wie es weiter geht und wie lange ich das Medikament noch bekomme(es ist keine Dauerlösung)kann ich nicht sagen.
Ich möchte Dir einwenig Mut machen den Kopf nicht in den Sand stecke, alles wird einmal besser.

:roll: :roll: Wenn Du möchtest, dann schreib doch mal.
Liebe Grüße Gabi
helferelfe
Beiträge: 14
Registriert: 15 Apr 2010, 20:41

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von helferelfe »

Wurdest du schon auf HI getestet bzw. hast du mal ne 4-wöchige HI-arme Diät gemacht?
Herbst
Beiträge: 17
Registriert: 15 Nov 2008, 20:10

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von Herbst »

Ja, habe ich alles hinter mir, aber ohne Erfolg und Befund.
Gintravolta
Beiträge: 7
Registriert: 31 Mär 2010, 18:45

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von Gintravolta »

Die Urtikaria drängt sich immer in den Vordergrund. Man wird einmal komplett durchgecheckt, meist wird nichts gefunden, und dann gibts nur noch Schadensbegrenzung. Lass dich noch einmal anders untersuchen! Geh zum Kinesologen, Orthopäden, Kieferchirurg, ectr. Vielleicht sinds die Mandeln, die Wirbelsäule oder ein Zahn. Die Nesselsucht zeigt doch nur das etwas nicht stimmt.
Gib nicht auf und Kopf hoch. l.G. Gintravolta
Paulchen
Beiträge: 2
Registriert: 06 Mai 2010, 10:55

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von Paulchen »

Hallo zusammen,
ich habe gerade etwas zu Hashimoto geschrieben - und lese dann diesen Beitrag. Gelenkschmerzen sind übrigens auch ein Symptom von Hashimoto - was viele nicht zusammenbekommen, Schilddrüse und Gelenke? Nach meiner ersten Schwangerschaft, vor der Hashimotodiagnose, konnte ich ohne Schmerzen kaum noch gehen, geschweige denn Treppensteigen o.ä.. Gerade bei Autoimmunerkrankungen kommen häufig verschiedene Erkrankungen zusammen. Bist Du müde, antriebslos, morgens schon schlaff und möchtest am liebsten liegenbleiben? Kämpfst Du mit Deinem (Über-)gewicht? Wurde die Schilddrüse schon einmal untersucht? Der TSH Wert, den viele Ärzte dann nur nehmen, reicht zur Diagnose nicht aus. Es müssen auch die fT3 und fT4-Werte gemessen werden und die Schilddrüsen-Antikörper bestimmt werden. Vielleicht gibt es ja einen Zusammenhang? Alles Gute.
Benutzeravatar
Crazy_Qlik
Beiträge: 120
Registriert: 11 Dez 2009, 17:49
Wohnort: Berlin

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von Crazy_Qlik »

Hi @all,

Hashimoto Thyreoiditis scheint wohl so eine Art Modediagnose zu sein, wenn man nicht mehr weiter weiß. Wollte man mir auch andichten. Ich bin Normal gebaut, Sportlich, Topfit, habe keinerlei Allergien oder sonstiges...

:-?

LG
Crazy_Qlik
Rosenrot
Beiträge: 8
Registriert: 23 Mai 2010, 09:05

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von Rosenrot »

Hallo,
geht mal auf die Internetseite ALLEINKLANG.tv mms

Hier erklärt euch Dr. Rohsmann die Wirkung von MMS.
Dieses Mittel hat mich geheilt.
Ich habe keine Beschwerden mehr.
Der Entdecker dieses Mittel heißt Jim Humble und er hält am 28.5. einen Vortrag in Sachsen (Chemnitz).

Schreibe mir, wenn ihr näheres wissen wollt unter Rosenrot.
TanjaD
Beiträge: 26
Registriert: 08 Dez 2010, 13:19

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von TanjaD »

Hallo Herbst, du schreibst, dass du seit Febr. 2010 Xolair bekommst. Was hast du für Nebenwirkungen. Es würde mich interessieren, da ich auch seit Oktober diese Spritzen bekomme - allerdings 4-wöchentlich. Ich bin seitdem vollkommen beschwerdefrei. Ich habe natürlich angst dass irgendwann gravierende Nebenwirkungen auftreten.

LG Tanja
wintertraum
Beiträge: 11
Registriert: 14 Nov 2010, 17:06

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von wintertraum »

Hallo Tanja,
bin zufällig wieder auf Deine Frage gestossen. Ja seit Febuar 2010 bekomme ich Xolair, und bin ganz zufrieden.Habe seit dem keinen Notarzt gebraucht. Ja die Nebenwirkungen..... kann nur sagen, dass ich nach der Spritze immer das Gefühl habe eine Grippe zubekommen, das sind starke Gliederschmerzen und manchmal auch Fieber. Diese Syntome sind aber am nächsten Tag weg.

Keiner kann einen sagen, welche Nebenwirkungen es gibt. Ich kann nur von mir sagen, habe öffter starken Durchfall, starke Gelenkschmerzen und Schwellungen, sehr oft sehr müde. Diese Schwellungen an den Gelenken sind aber nicht gleich zusetzen wie die Schwellungen bei den Angioödemen.

Es wäre schön, wenn man jemanden zum Austausch hätte. Würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Viele Grüße Wintertraum(vormals Herbs)
TanjaD
Beiträge: 26
Registriert: 08 Dez 2010, 13:19

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von TanjaD »

Hallo Wintertraum, schön dass du geantwortet hast. Ich war jetzt einige Zeit nicht mehr in diesem Forum unterwegs - deshalb kann ich erst jetzt antworten. Bei mir hat die Xolairtherapie super angeschlagen. Bin seit der 1. Spritze im Oktober 2010 beschwerdefrei. Die letzte Spritze hatte ich Anfang März. Auch ich hatte während der Therapie manchmal das Gefühl eine Grippe zu bekommen - was dann aber doch nicht so war. Weitere Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt keine. Derzeit habe ich die Therapie abgesetzt um mal zu sehen ob ich wirklich beschwerdefrei bleibe. Ich wünsche dir alles Gute - vielleicht bis bald Tanja
Ninsa
Beiträge: 3
Registriert: 17 Jan 2011, 08:53

Re: Ich verzweifel langsam :(

Beitrag von Ninsa »

Hallo zusammen,

ich leide seit 2004 an einer chronischen Urtikaria mit sehr schlimmen Angioödemen. Ich habe mittlerweile aufgegen einen Ausweg zu finden... habe alles probiert, alles durchchecken lassen. Bei mir war es so, dass bei der Ursachenforschung nach einigen Jahren immer mehr Faktoren ausgeschlossen werden konnten. Mittlerweile bin ich mir sicher, dass die Schübe, die bei mir täglich am Körper und auch im Gesicht auftreten, psychisch ausgelöst werden.

Leider konnte ich bislang trotzdem keinen Auslöser konkreten Auslöser finden. Ich kenne allerdings Fälle bei denen eine Kombination aus einer Psychotherapie und angewanter Traditioneller Chinesischer Medizin (TCM) die Auslöser beseitigt haben.

Ich rate Euch auch diesen Aspekt zu überdenken, denn ich bin davon überzeugt, dass (fast) alle Krankheiten auch durch die Psyche beeinflusst werden.

LG *n
Antworten