wie sieht meine Zukumft aus?

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Moderator: USS

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Mönchen
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wie sieht meine Zukumft aus?

Beitrag von Mönchen »

Hallo Zusammen!
ich leide seit Februar dieses Jahres an einer chronischen Urikaria und sie macht mich fertig. Ich habe alles versucht aber komme nicht weiter. Ich lebe überhaupt nicht mehr, bin jeden Tag am Heulen und habe so Angst davor, dass ich meine Traum nicht leben kann. Ich besuche zur Zeit eine Wirtschaftsfachschule für Hottelerie und Gastronomie und werde diese im Oktober beenden. Danach wollte ich ein Jahr ins Ausland gehen. Nun ich habe Angst, dass ich meinen Beruf gar nicht mehr ausüben kann, weil es Tage gibt, da kann ich unmöglich vor Menschen. Ich habe es jetzt schon in meinem Studium schwer, weil ich die Zeit, an der ich nicht hingehen kann, nachholen muss. Und im Beruf später kann ich doch nicht immer sagen, ach Chef kann heute nicht zur Arbeit kommen.. Ich liebe meinen Beruf und will noch einiges machen in meinem Leben. Wie kriegt ihr das hin? Wie bekommt ihr Arbeit und diese Krankheit unter einem Hut?

Ich bitte um Antworten..
Cookie74
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Re: wie sieht meine Zukumft aus?

Beitrag von Cookie74 »

Hallo Mönchen,

ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir derzeit geht. Habe seit Okt. 2009 die Urtikaria und werde sie nicht dauerhaft los.
Was die Arbeit angeht, so habe ich für den schlimmen Fall, dass mein Gesicht zuschwillt eine Packung Cortison zuhause, mit dem ich nach ein paar Stunden wieder halbwegs normal aussehe.

Lass Dich auf keinen Fall von der Urtikaria von irgendwas abhalten, schon gar nicht von Deinem Berufswunsch. Vielleicht hast Du ja Glück und bist sie bald wieder los. Es dauert schließlich immer eine Weile, bis man einen richtigen Auslöser gefunden hat. Mir hat das erste Mal die Ausschlussdiät geholfen. Danach ging es für ein paar Monate. Jetzt mache ich sie gerade wieder, da ich seit Oktober wieder in einem Schub hänge und siehe da, es wird schlagartig besser. Ärgere mich schon, dass ich es nicht gleich am Anfang gemacht habe, aber Kartoffeln und Reis für eine Woche kosten schon Überwindung.

Bist Du denn bei einer guten Ambulanz in Behandlung?

LG
Cookie
Mönchen
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Re: wie sieht meine Zukumft aus?

Beitrag von Mönchen »

hey Cookie,
vielen Dank für deine Antwort, sie hat mich zwar wieder zum Heulen gebracht, aber wenigstens weiß ich, dass ich nicht alleine mit dem Problem dastehe.
Ich war schon bei 6 Ärzten und hatte auch einen einwöchigen Aufenthalt im Krankenhaus. Nur jedesmal wieder habe ich das Gefühl, dass die Ärzte diese beschissene Krankheit gar nicht kennen. Ich werde nie richtig untersucht, werde mit Medikanten vollgestopft und man versucht mich zu beruhigen. Ich kann mich nicht beruhigen. Ich bin 24 St eingeschränkt und das Schlimme ist dieser vorzeige Effekt. Meistens , wenn es drauf ankommt habe ich es nie so schlimm als wie ich es darstelle. Dann diese monatelange Schlaflosigkeit wegen dem Jucken und die angst überhaupt einzuschlafen macht mich fertig. Momentan bin ich beim Heilpraktiker, der mir wenigstens zuhört und mir verichert, dass wir bis zu den Sommerferien alles iim Griff kriegen. Aber eigentlich halte ich da nichts von.
Kortison nehme ich schon lange nicht mehr, da schwille ich lieber an, als dass ich nochmal 10 Kilo zunehme. Gibt es da noch andere Möglichkeiten?
Und was genau ist die Ausschlussdiät?

Mönchen
Cookie74
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Re: wie sieht meine Zukumft aus?

Beitrag von Cookie74 »

Hallo Mönchen,

bekommst Du denn Antihistamine? Damit bekommt man zumindest die Symptome einigermaßen unter Kontrolle.

Bei der Diät die ich jetzt mache, darf ich eine Woche nur Kartoffeln, Reis, Salz, Zucker, Wasser und schwarzen Tee zu mir nehmen. Wenn dadurch die Symptome besser werden, kommt die zweite Woche noch Rindfleisch, Lamm, Zucchini, Chinakohl, Kopfsalat und Diätspeiseöl dazu. Und so geht das Woche für Woche weiter.

Und warum hast Du soviel zugenommen beim Kortison. Wie lange hast Du das denn genommen? Nehme es maximal eine Woche, damit alles wieder weg ist.
Cookie74
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Re: wie sieht meine Zukumft aus?

Beitrag von Cookie74 »

Aber eines sei noch gesagt. Die Woche mit Kartoffeln und Reis ist echt hart und nur sehr schwer durchzuhalten. Habe heute auch wieder abgebrochen und bin gleich in Woche zwei gewechselt, in der Hoffnung, dass es sich nicht rächt. Wenn doch, muss ich die komplette Diät noch einmal anfangen. Aber so ist das nunmal. Man braucht großes Durchhaltevermögen.
Mönchen
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Re: wie sieht meine Zukumft aus?

Beitrag von Mönchen »

Momentan nehme ich Telfast, 4 St am Tag und einiges vom heilpraktiker. Habe aber einiges an Tabletten hinter mir. Im Krankenhaus haben die mir einiges an Kortison gespritzt und muste dann mit 60 mg weitermachen und wöchentlich um 10 reduzieren. Als ich durch war, habe ich immer mal wieder zwischendurch angefangen weil es nicht besser wurde und so sehe ich leider aus.

was soll diese Diät bringen und wie kamst du darauf?

Lg Mönchen
Cookie74
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Re: wie sieht meine Zukumft aus?

Beitrag von Cookie74 »

Hallo Mönchen,

war jetzt leider lange nicht online, daher erst jetzt meine späte Antwort.

Die Diät bekam ich von der Uniklinik verordnet. Es dient dazu herauszufinden, ob Du entweder auf bestimmte Stoffe reagierst, oder ob Du eben durch eine Histaminarme Ernährung etwas bessern kann.

War jetzt noch einmal du abschließenden Tests in der Klinik und bin jetzt mit der Diagnose "chronische spontane Urtikaria" entlassen. Bedeutet also, keine Auslöser und ein Leben mit der Urtikaria. Die Histaminarme Ernährung lindert aber etwas.

Ich hoffe, Dir geht es zwischenzeitlich etwas besser.
sylvia1972
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Re: wie sieht meine Zukumft aus?

Beitrag von sylvia1972 »

hallo mönchen
ich würde gern wissen was aus deiner urtikaria geworden ist, weil es mir gerade so wie dir geht
ich bin gerade voll am verzweifeln....lese mich hier im forum gerade durch....1 jahr 3 jahre. ich hab es 3 monate und werd irre. seh aus wie ein zombie...muss dazu sagen das ich in florida lebe....und ich ehrlich gesagt kein vertraue in denen habe...nur wechseln ist hier nichts so einfach da die krankenkasse es vorschreibt. ich weiss nicht wieviel blut sie mir schon abgezapft haben aber bis heute nichts gefunden...kortison und antihistamine nehm ich schon seit ewigkeiten und helfen nur selten. im moment ist sie täglich da und teils kann ich nicht arbeiten weil mein gesicht so angeschwollen ist. bin nur noch am heulen und denke dafür wieder zürück nach deutschland zu gehen....wei ich so verzweifelt bin. da ich in der gastronomie arbeite kann ich nicht servieren wenn ich aussehe wie ein streusselkuchen. das forum ist toll..ich weiss nun das ich nicht nehr alleine bin...nur es macht ich auch fertig wenn ich lese das es manche schon 7 jahre haben....bis dahin komm ich in die klapse.....
ich steig bei meinen ganzen pillen schon gar nicht mehr durch und hab schon ein wochendöschen wie meine oma...aber nichts hilft wirklich. ich bin am überlegen ob ich einfach mal alles absetze....pille (vorher aida jetzt ne amerikanische die angelich gleich sein solle...ist ca 4 monate her das ich sie nehme) dannn 2 blutdruckmedikamente und cholesterin tabletten....dazu die 3 urtikaria medikamente ....
vielleicht setzt ich mal alles ab und mach dann die kartoffel reis diät
hat vielleicht noch jemand ein tip für mich?!
lg sylvia
Shine88
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Registriert: 15 Jan 2012, 19:20

Re: wie sieht meine Zukumft aus?

Beitrag von Shine88 »

Hallo,

mir geht es ähnlich. Ich habe seit ca. September letzten Jahres eine chronische Nesselsucht. Wobei ich vermute, dass es schon vorher angefangen hat - irgendwann im Sommer. Habe es dort nur glaube ich nicht wahrgenommen. Dachte an eine Art kleinen Neurodermitis-Schub (das habe ich früher mal gehabt, als Kind, wenns stressig war).

Wie auch immer. Zuerst haben die Hautärzte von einer Nesselsucht gesprochen, die wohl irgendwann wieder von alleine verschwinden wird. Soweit so gut. Ich habe Lorano verschrieben bekommen. Das half zwar etwas gegen den Juckreiz, aber nach nur kurzer Zeit schon nicht mehr. Ich habe mir irgendwie gar nichts dabei gedacht. Dachte, es wird schon wieder weggehen. Meine Arme waren zeitweise komplett zu mit Quaddeln. Kaum noch "normale" Haut war sichtbar.

Irgendwann im Oktober war ich dann zu Besuch bei meiner Familie. An einem Abend hatte ich auf einmal richtig starke Magenschmerzen. So stark, dass es bis in den Kiefer zog. Mein erster Gedanke war "Herzinfarkt". Meine Mutter ist mit mir in die Klinik gefahren. Da es mitten in der Nacht war, musste ich zum ärztlichen Notdienst. Was auch immer da mal wieder für ein Arzt saß, wirklich Ahnung hatte er nicht. Hatte keinen Herzinfarkt. Dafür aber ganz schlimme Quaddeln am ganzen Körper. Bekommen habe ich nix. Wenige Tage später war ich wieder beim Hausarzt, der mir wieder nur sagte, dass es irgendwann von alleine weggehen würde.

Dann habe ich meinen Arbeitgeber im November gewechselt. Zum 1.12. sollte ich dort beginnen. Dafür notwendig war eine Schulung. Ich war ab 1.12. dann in der Schulung in München. Nach 3 Tagen hatte ich auf einmal morgens total zugeschwollene Augen und eine angeschwollene Lippe. Daraufhin war ich wieder bem ärztlichen Notdienst, wo ich Kortison gespritzt bekam - 250mg. Nach ein paar Stunden sah ich wieder normal aus und zum ersten mal nach knapp 3 Monaten war ich mal ohne Quaddeln. WAS für ein Gefühl. Ich fühlte mich so frei. Unfassbar...

Doch dann der Rückschlag einen Tag später. Ich saß in der Schulung und bekam wieder eine dicke Lippe. Dazu bekam ich schlecht Luft... Wir riefen den Krankenwagen und ich wurde eine Woche stationär in der Dermatologischen Klinik in München aufgenommen. Super... Dort wurde ich mit Fenistil und Kortison behandelt. Reis/Kartoffel-Diät inklusive. Nach 2 Tagen ging es mir recht gut. Hatte kaum Quaddeln, keine Atembeschwerden - nichts. Nach einer Woche und der Reduzierung des Kortisons durfte ich nach Hause. Man entließ mich mit Lorano und Levoceterizin. Levo morgens und Lorano abends. Hat gar nicht geholfen. Ich hatte genau eine Woche Ruhe. Dann das gleiche Spiel von vorne. Nach einem Besuch beim ärztlichen Notdienst und einer Kortison- und Fenistildosis wieder alles okay, bis zum nächsten Tag. Dann wieder stationär - diesmal in der Uniklinik in Frankfurt. Dort wurde dann festgestellt, dass ich eine Harnwegsinfektion hatte. Alles hoffte darauf, dass es daran lag. Leider negativ. Nach 5 Tagen wurde ich wieder entlassen. Quaddelfrei. Wieder etwa eine Woche "bescherdefrei" - fast. 3x täglich Tavigil für 5 Tage und dann nur noch 2x täglich. Mit der Herabsetzung kamen auch wieder die Quaddeln. Und dazu schwere Atemnot und angeschwollene Lippe. Also wieder in die Klinik. 'Für 2 Tage diesmal nur.

Meine Nerven sind am Ende. Das alles macht mich verrückt. Dazu dann immer die ewige Suche nach einer Vene, um mir eine Braunüle zu legen. Ich bin völlig zerstochen. Ich bin am 7.1. raus aus der Uniklinik - seitdem "überlebe" ich mit 3x täglich Tavegil. Und das auch eher nicht so gut. Zwischenzeitlich hatte ich jetzt wieder Atemnot und eine angeschwollene Lippe, was durch Tavigil jedoch wieder zurückgegangen ist. Ich habe außerdem ein "Notfallpaket" mit Fenistil-Saft, einer Injektion (Anapen) und Celestamine.

Jetzt habe ich am 24.1. einen Termin in der Allergologie in der Uniklinik in Frankfurt und - Achtung - am 5. APRIL einen Termin in der Hautklinik in Mainz zur Urtikaria-Sprechstunde.

Ich frage mich allen Ernstes, wie die sich das alle vorstellen. Ich bin in der Probezeit. Ich bin Flugbegleiterin und darf nicht fliegen, solange das nicht geklärt ist. Es ist für mich unverständlich, wie man mir in 3 Monaten einen Termin zu einer Sprechstunde geben kann. Mitlerweile vermute ich eine Fructose- und Lactose-Unverträglichkeit. Daher ernähre ich mich schon von - ja, von was eigentlich... Wasser, Sojapuddings und Kartoffeln.

Auf meine Frage "Wie stellen Sie sich das vor? Soll ich jetzt alle 2 Tage in die Notaufnahme zum Kortison spritzen? Ich habe meinen Arbeitgeber gerade gewechselt. Im Prinzip warte ich auf die Kündigung im Briefkasten." bekam ich die Antwort "Ja, das ist dann nunmal so."... Hallo???? Ich liebe meinen Job und ich bin seit mehr oder weniger 1.12. zu Hause bzw. in der Klinik. Ich habe mitlereile schon keine Lust mehr mit auch nur irgendwem darüber zu reden. Alle Freunde fragen immer "Und gibts was neues?" Klar, es ist nett gemeint. Aber Nein, es gibt ja sowieso nichts neues. Ich will einfach wieder arbeiten gehen. Es macht mich wahnsinnig. Fühle mich total eingeschränkt. Traue mich kaum, was zu unternehmen. Aus Angst, es könnte wieder so schlimm werden, dass ich keine Luft bekomme... Aber zu Hause sitzen kann ich auch nicht mehr. Ich bin hin und her gerissen.

Einer der Ärzte meinte, dass es auch psychosomatisch sein kann... Keine Ahnung. Ich denke eher nicht. Ich merke sofort, wenn etwas im Anflug ist. Wenn es ganz schlimm ist, dann beginnt es mit heftigen Magenschmerzen. Dann ist vorprogrammiert, dass ich am nächsten Tag eine dicke Lippe habe. Und dann kommt auch irgendwann die Atemnot.

Ich bin 23 und fühle mich, wie paarn 80... Unfassbar. Hätte nicht gedacht, dass ein "Ausschlag" so auf die Psyche schlagen kann...

Und das aller Beste ist auch noch, dass man mir ständig sagt, dass man keinen Allergietest machen kann, solange ich die Antihistaminika nehme. Witzig... Absetzen kann ich sie auch nicht einfach. Bzw. traue ich mich auch nicht. Gut, könnte es natürlich darauf anlegen. Und dann als Notfall wieder in die Uni. Und dann??? Was machen sie dann da mit mir? Pumpen mich auch wieder mit Tavegil zu... Super. Ich wurde auch auf den Helicobacter-Infekt untersucht. Negativ... Dann hatte ich letzte Woche Halsschmerzen. War beim HNO - leichte Rachenentzündung. Das wars auch nicht.

Habe jetzt mal die Pille abgesetzt. In den Nebenwirkungen war unter anderem auch die Rede von Urti und angeschwollenen Schleimhäuten. Aber scheinbar hilft das auch nicht.

Tja... Irgendwie scheint das ganze auch Neuland für die Ärzte zu sein. Ich bin mitlerweile soweit, dass ich wohl einen Heilpraktiker aufsuchen werde. Vielleicht weiß der ja Rat.

Kann euch alle so gut verstehen hier... Wünschte wirklich, ich könnte irgendwelche Tipps geben - aber ich bin selbst total ratlos... :(

Alles Liebe!
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