Hallo, ich heiße Carla, bin 45 und habe seit ich Ende 20 bin chronische Urtikaria.Im Monat habe ich 20-25 Reaktionene (ich schreibe Krankentagebuch). Am schlimmsten ist es, sobald es mich im Gesicht erwischt (Lippen und Augenlider). So entstellt kann man gar nicht aussehen, aber es geht und dann auch noch schlimmer. Meine Ärztin kann mir nicht helfen (Tabletten, Krankenschei und das wars dann auch schon). Beobachtet habe ich, das ich meist in Stresssituationen reagiere und bei hoher Flüssigkeitsaufnahme (Wasser). Der Körper lagert das Wasser dann ein, gern Hände, Füße und eben auch Gesicht (letzteres etwa 4-5 Mal im Monat tlw. schlimm).
Ich habe meine Ärztin gebeten, mir doch Kontaktdaten von anderen Leidenen zu geben, wollte eine Selbsthilfegruppe gründen, tja, sie kennt niemanden, der so akut betroffen ist. Und jetzt frage ich mich, gibt es hier nicht auch Betroffene und wie geht ihr damit um, gerade bei akuten Reaktionen im Gesicht.
Würde mich sehr über Antworten freuen.
Carla
...und dass seit über 15 Jahren
Moderator: USS
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Carla Steffi
- Beiträge: 8
- Registriert: 15 Nov 2012, 18:04
Re: ...und dass seit über 15 Jahren
Hallo Carla,
oh je 15 Jahre, das klingt ja fürchterlich.
Sicherlich hat dich deine Ärztin schon komplett durchgecheckt und die Ursachensuche ist abgeschlossen?? Warst du mal in einem Spezialzentrum, z.B. in Mainz oder Berlin? Ist deine Nesselsucht autoimmun oder autoreaktiv?
Welche Medikamente hast du schon ausprobiert? Auch schon solche, welche das Immunsystem unterdrücken?
Ich selbst habe die Urtikaria seit 2 Jahren und bin 27 und dein Eintrag macht ja nicht besonders viel Mut.
Liebe Grüße, Steff.
oh je 15 Jahre, das klingt ja fürchterlich.
Sicherlich hat dich deine Ärztin schon komplett durchgecheckt und die Ursachensuche ist abgeschlossen?? Warst du mal in einem Spezialzentrum, z.B. in Mainz oder Berlin? Ist deine Nesselsucht autoimmun oder autoreaktiv?
Welche Medikamente hast du schon ausprobiert? Auch schon solche, welche das Immunsystem unterdrücken?
Ich selbst habe die Urtikaria seit 2 Jahren und bin 27 und dein Eintrag macht ja nicht besonders viel Mut.
Liebe Grüße, Steff.
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Carla Steffi
- Beiträge: 8
- Registriert: 15 Nov 2012, 18:04
Re: ...und dass seit über 15 Jahren
Hallo Steff.,
ja, sobald es chronisch wird, ist es eben schwer, auf Ursachenforschung zu gehen. An Tabletten habe ich so ziemlich alle getestet. Sicher gehen die Quaddeln dann etwas schneller zurück als ohne, habe jedoch 2 Jahre regelmäßig Tabletten gnommen (1-2täglich) trotz allem etwa 15 x traten die Quaddeln auf und ließen sich durch keine Tabletten beeindrucken.
Dann sollte ich Wasser/Reis/ Kartoffel Diät machen, das habe ich noch nicht probiert.
Autoimmun ist es jedenfalls nicht (wurde klinisch getestet). Es ist nicht nur Stress, da auch im Urlaub und am WE genauso unerwartet sich die Quaddeln bemerkbar machen. Also direkt etwas planen ist immer schwierig, da man ja so nicht unter Menschen gehen will...
Wie gehen andere damit um?
Carla Steffi
ja, sobald es chronisch wird, ist es eben schwer, auf Ursachenforschung zu gehen. An Tabletten habe ich so ziemlich alle getestet. Sicher gehen die Quaddeln dann etwas schneller zurück als ohne, habe jedoch 2 Jahre regelmäßig Tabletten gnommen (1-2täglich) trotz allem etwa 15 x traten die Quaddeln auf und ließen sich durch keine Tabletten beeindrucken.
Dann sollte ich Wasser/Reis/ Kartoffel Diät machen, das habe ich noch nicht probiert.
Autoimmun ist es jedenfalls nicht (wurde klinisch getestet). Es ist nicht nur Stress, da auch im Urlaub und am WE genauso unerwartet sich die Quaddeln bemerkbar machen. Also direkt etwas planen ist immer schwierig, da man ja so nicht unter Menschen gehen will...
Wie gehen andere damit um?
Carla Steffi
Re: ...und dass seit über 15 Jahren
Hallo Carla,
also hast du es auch mal mit Medikamenten wie Dapson, Chloroquin, Cyclosporin oder gar Xolair versucht, oder ausschließlich Antihistaminika? Also ich würde es wirklich mal in Berlin oder Mainz versuchen, die sind super da. Zu deiner Frage wie gehe ich damit um:
Also ich bin schwanger zur Zeit und habe trotzdem Probleme mit Quaddeln und zwar massiv auf druck, aber was soll ich machen, wenn ich den Kopf hängen lassewerden Sie auch nicht weniger. Klar habe ich manchmal tage an denen es nicht so gut geht und man nur noch heulen möchte. Ich habe seit fast 10 Jahren eine Lichturtikaria und ausserdem seit 2 Jahren eine chronisch spontane und eine auf Druck. Mit der Lichturtikaria bin ich eigentlich immer ganz gut klargekommen. Ich habe hierfür nie Medikamente eingenommen. Doch die seit zwei Jahren bestehende chronisch spontane Urtikaria, die einfach ohne Grund auftaucht und die noch nervigere Druckurtikaria schränken mich schon sehr ein. Auch ich habe quasi die ganze Ursachensuche hinter mir, außer dem Test auf autoimmune/autorektive Urtikaria ist alles gemacht worden und nach der Geburt des Babies werde ich mit einem anderen Medikament beginnen, ein Immunsupressivum, da Antihistaminika nicht viel ausrichten. Ich bin mittlerweile auf dem Standpunkt, dass ich solange suchen werde, bis ich ein Medikament gefunden habe, welches die Quaddeln erfolgreich unterdrückt und die zahreichen Berichte in diesem Forum machen mir Mut.
Xolair soll sehr vielversprechend sein. Also ich versuche mich möglichst wenig von der Krankheit herumkommandieren zu lassen und gehe auch am Wochenende mit Freunden aus. Naja und ich hoffe und glaube, dass es bald etwas gibt was mir hilft. Übrigens habe ich die Erfahrung gemacht, dass man gerade mit einer chronischen Urtikaria leider ziemlich lange kämpfen muss um von Ärzten ernstgenommen zu werden. Das erste mal richtig zugehört hat man mir in der Charité, also wenn du da noch nie warst, die sind SUPER!!
Liebe Grüße, Steff.
also hast du es auch mal mit Medikamenten wie Dapson, Chloroquin, Cyclosporin oder gar Xolair versucht, oder ausschließlich Antihistaminika? Also ich würde es wirklich mal in Berlin oder Mainz versuchen, die sind super da. Zu deiner Frage wie gehe ich damit um:
Also ich bin schwanger zur Zeit und habe trotzdem Probleme mit Quaddeln und zwar massiv auf druck, aber was soll ich machen, wenn ich den Kopf hängen lassewerden Sie auch nicht weniger. Klar habe ich manchmal tage an denen es nicht so gut geht und man nur noch heulen möchte. Ich habe seit fast 10 Jahren eine Lichturtikaria und ausserdem seit 2 Jahren eine chronisch spontane und eine auf Druck. Mit der Lichturtikaria bin ich eigentlich immer ganz gut klargekommen. Ich habe hierfür nie Medikamente eingenommen. Doch die seit zwei Jahren bestehende chronisch spontane Urtikaria, die einfach ohne Grund auftaucht und die noch nervigere Druckurtikaria schränken mich schon sehr ein. Auch ich habe quasi die ganze Ursachensuche hinter mir, außer dem Test auf autoimmune/autorektive Urtikaria ist alles gemacht worden und nach der Geburt des Babies werde ich mit einem anderen Medikament beginnen, ein Immunsupressivum, da Antihistaminika nicht viel ausrichten. Ich bin mittlerweile auf dem Standpunkt, dass ich solange suchen werde, bis ich ein Medikament gefunden habe, welches die Quaddeln erfolgreich unterdrückt und die zahreichen Berichte in diesem Forum machen mir Mut.
Xolair soll sehr vielversprechend sein. Also ich versuche mich möglichst wenig von der Krankheit herumkommandieren zu lassen und gehe auch am Wochenende mit Freunden aus. Naja und ich hoffe und glaube, dass es bald etwas gibt was mir hilft. Übrigens habe ich die Erfahrung gemacht, dass man gerade mit einer chronischen Urtikaria leider ziemlich lange kämpfen muss um von Ärzten ernstgenommen zu werden. Das erste mal richtig zugehört hat man mir in der Charité, also wenn du da noch nie warst, die sind SUPER!!
Liebe Grüße, Steff.