Autoimmun-Urtikaria...

[Lini1987]

Hallo Zusammen,
habe mich hier neu angemeldet (da ich seit ca. 6 Monaten an einer chronischen und lt. Uniklinik Tübingen "autoimmunen Urtikaria" leide) und suche nun Hilfe bzw. Rat zu meiner jetzigen Situation.

Laut den Ärtzen habe ich folgende Formen der Urtikaria:
- Physikalische Urtikaria (Druckurtikaria, Wärmeurtikaria,Urticaria Factitia), Anstrengungsurtikaria und das ganze in der "autoimmun Form"

Nachdem mein Hautarzt nicht mehr weiter wusste (sämtliche Standardtests waren negativ), wurde ich in einer Hautklinik stationär für 1 Woche aufgenommen und auf die bekannte Kartoffel-Reis-Diät gesetzt.
Nachdem kein Ergebnis/Auslöser ermittelt werden konnte wurde ich wieder zu meinem Hautarzt geschickt.
Dieser vermittelte mich dann, auf meinen Wunsch hin, an die Uniklinik Tübingen die innerhalb eines Tages die Auslöser ermitteln konnten.
Da ich auf mein eigenes Blut mit Quaddeln reagiert habe stand die Diagnose "Autoimmun-Urtikaria" plötzlich im Raum.
Der Arzt meinte, dass das nicht sehr gut sei und ich mich wahrscheinlich mit der Urtikaria mein Leben lang abfinden müsse.

Leider hatte man mich daraufhin ohne weitere Informationen oder Hilfestellungen wieder zu meinem Hautarzt überwiesen welcher sich nun noch einmal mit der Uniklinik in Verbindung setzten muss da keiner weiß wie es nun weiter gehen soll...

Momentan nehme ich ein Telfastwirkstoffähnliches Medikament ( Fexofenadinhydrochlorid Orifarm 180 mg)/ 4 Tabletten am Tag + morgens 1 Ranitidin 150 mg(wird mir von der Krankenkasse vorgegeben) das aber gerade auf die Dauer seine Wirkung verliert ...
(Aerius war bei mir Wirkungslos und somit befürchte ich, dass ich weitere Antihistaminikas ausprobieren muss...)

Gibt es jemanden dem es ähnlich geht oder der Erfahrungen damit hat, bzw Therapiemöglichkeiten kennt? Und gibt es tatsächlich keine Heilungschancen?
Mir fällt es nämlich wirklich schwer mit dieser "Krankheit" im Alltag umzugehen und zu wissen das ich diese täglich auftretenden Quaddeln mit Juckreiz mein "Leben lang" haben werde...

Danke schon mal im vorraus für eure Antworten

Liebe Grüße,
Lini

[lupusblüte]

Hallo
Ich habe auch eine Autoimunurtikaria.Es war auch ein Spiessrutenlauf,bis ich endlich richtige Hilfe bekam.
Wenn es bei Dir ganz schlimm ist,könntest Du mit deinen Ärzten evt über eine Antisuppresiva Therapie sprechen.Das sind etwas härtere mittel,aber die Urtikaria gibt damit Ruhe.Ich habe damit keinerlei Beschwerden mehr.Ist nur so eine Idee,weiteres können Dir deine Ärzte sicherlich erklären.Cortison wäre auch eine Alternative,wobei dadurch nur die Symtome geschwächt werden und auf dauer ist es nicht so toll.
LG Claudia

[Lini1987]

Hallo Claudia,
erst einmal vielen lieben Dank für die schnelle Antwort und für die tollen Informationen.
Macht mir Hoffnung. Werde meine Ärzte beim nächsten Termin auf jeden Fall darauf ansprechen.

Sind diese etwas härtere Mittel solche, an die sich der Körper nicht all so schnell gewöhnt und ist es daher eine Lösung auf Dauer?
Wie war es für dich mit der Diagnose umzugehen und
gibt es tatsächlich keine 100% Heilungschance?

LG Linda

[lupusblüte]

Hallo Lini
Ob es Heilungschancen bei einer autoimunen Urtikaria gibt,kann ich leider nicht sagen,da die meisten Ärzte sich selbst nicht sicher sind.
Ob sich der Körper von Antisuppresiva abhängig macht,kann ich auch nicht sagen und Nebenwirkungen gibtz es auch mehr als genug,aber besser als das abhängig machende Cortison ist es auf jeden fall,wie gesagt Corti demmt nur aber heilt nicht.
Autoimun heisst ja das dein Körper gegen sich selbst kämpft und dadurch das Imunsystem genau das Gegenteil von dem tut,was es eigentlich tun sollte und das Antisuppresiva fährt das Imunsystem so runter das es zur Ruhe kommt und nichts böses mehr anstellen kann.
Aber ob Du ein fall dafür bist entscheiden letztendlich deine Ärzte.
Was hast du denn hauptsächlich für Beschwerden und wie oft ?
Achja,ich habe zu meiner Urtikaria Vaskulitis noch den Lupus,weshalb ich diese Medis für den rest meines Lebens nehmen werden muß.
Liebes grüßchen Claudia

[Lini1987]

Hallo Claudia,
tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde aber es hat sich einiges getan.
Da ich täglich Beschwerden habe (trotz der Einnahme von Telfast 180 und einer Ranitic) reagiere ich mit Quaddeln und geschwollene Lippen ab und an. Daher wurde ich ausgewählt an einer weltweiten Studie für ein neues Medikament teilzunehmen, welches bei Asthmapatienen mit Urtikaria super angeschlagen hat- somit wird das ganze hoffentlich erträglicher...
Also laut den Ärzten habe ich eine besonders resistente Form....was auch immer das heißen mag.
Derzeit habe ich ein Tagebuch in Handyform das ich 2x täglich ausfüllen darf. Dieses sagt mir dann diesen Freitag ( 12.08.2011) ob ich die erste Spritze bekomme. Toi Toi Toi das es klappt - sie ist ehr teuer und toi toi toi das sie hilft und es mir mit diesem Medikament besser geht. Zumindest macht es mir Hoffnung. Werde diese Spritze dann 1 x pro Monat bekommen zusätzlich zu meinen normalen Standard-Medis. In der Hoffnung das die Urtikaria irgendwann aufgibt und verschwindet...
Das du die Medi bis zu deinem Lebensende nehmen musst ist nicht so leicht zu verdauen denke ich aber wenn du davon keine Nebenwirkungen oder Dauerschäden hast ist es ja ganz ok und wer weiß was die Forschung in den nächsten Jahren noch bringen mag .
Liebe Grüße an Dich,
Lini