Hallo Zusammen,
bin Probandin bei einer weltweiten Studie für Urtikaria Patienten an der Uni-Klinik Tübingen, die trotz normaler Antihistaminika-Einnahme reagieren und nicht wissen was die Urtikaria bei Ihnen auslöst. Das Medikament das in spritzenform einmal im Monat (zusätzlich zu den Standard-Medis) verabreicht wird,wird schon für Asthmapatienten eingesetzt. Dem Hersteller nach hat man per Zufall entdeckt, dass es auch bei Nesselsucht-Patienten ziemlich gut hilft die Sympthome komplett zu unterdrücken.
Laut meinem "Prüfarzt" gibt es derzeit deutschlandweit 4 Teilnehmer.
Ist hier vielleicht jemand der daran auch teilnimmt?
Über einen Erfahrungsbericht bzw Informationen würde ich mich freuen.
Viele Grüße,
Lindi
Studienteilnehmer
Moderator: USS
Re: Studienteilnehmer
Hallo ,
ich nehme zwar an keiner Studie teil, bekomme dieses Medi aber off label gespritzt.
Habe eine Kälteurticaria, allerdings bin ich nur beschwerdefrei solange die Wirkung der Spritze anhält.
Mich würde deine Erfahrung auch interessieren.
Liebe Grüße
ich nehme zwar an keiner Studie teil, bekomme dieses Medi aber off label gespritzt.
Habe eine Kälteurticaria, allerdings bin ich nur beschwerdefrei solange die Wirkung der Spritze anhält.
Mich würde deine Erfahrung auch interessieren.
Liebe Grüße
Re: Studienteilnehmer
Hallo Pingi,
vielen dank für deine Antwort. Ja habe schon von meinem Arzt gehört, das Xolair gerne für die Kälteurtikaria eingesetzt wird.
Eine Ursache ist nicht bekannt nur das Anstrengung, Druck, Stress und Wärme das Ganze verschlimmern...
Derzeit nehme ich an dieser Studie von Xolair teil und habe gestern meine ersten zwei Spritzen bekommen.
Erstmal wird genaustens überprüft ob du wirklich "geeignet" bist. Da bekommt man ein elekt.Tagebuch welches 2 mal am Tag ausgefüllt werden muss. Sobald grünes Licht gegeben wird bekommt man 2 Spritzen
allerdings erfahre ich nicht ob es ein Placebo oder das original Medikament ist.
Die 2 Stunden Beobachtungszeit in der Klinik sowie die 24 Std.danach habe ich gut überstanden gestern.
Nur leider brennt mein rechter Arm in die ich die Spritzen bekommen habe sehr und ich habe fast noch mehr Quaddeln als sonst. Auffällig ist, sie sind sogar viel härter und hartnäckiger als sonst. Kühle gerade meinen Arm mit einem Kühlakku und hoffe das die Quaddeln demnächst verschwinden...Hattest du das genau so stark?
Für die Studie zugelassene "Notfall bzw Zusatzmedikamente" habe ich schon eingenommen damit ich nicht weiter reagiere...
Im Moment kann ich keine Besserung feststellen. Eher eine leichte Verschlechterung...
Werde nun weiter ein elek. Tagebuch führen und eine Ranitic sowie eine Telfast am Tag einnehmen aber die Hoffnung weicht, dass es irgendwann wieder besser wird...
Wünschte der ganze Spuk hätte ein Ende ... Diesen Zustand auszuhalten setzt einem ganz schön zu...
Anfang September bekomme ich die nächste Spritzen. Das ganze geht ein halbes Jahr.
Ist es tatsächlich so, dass auch dieses Medikament nicht anschlagen kann? oder ggf. erst beim zweiten oder dritten mal? Weist du da was? Gab es sonst noch Nebenwirkungen bei dir?
Viele Grüße,
Lini
vielen dank für deine Antwort. Ja habe schon von meinem Arzt gehört, das Xolair gerne für die Kälteurtikaria eingesetzt wird.
Eine Ursache ist nicht bekannt nur das Anstrengung, Druck, Stress und Wärme das Ganze verschlimmern...
Derzeit nehme ich an dieser Studie von Xolair teil und habe gestern meine ersten zwei Spritzen bekommen.
Erstmal wird genaustens überprüft ob du wirklich "geeignet" bist. Da bekommt man ein elekt.Tagebuch welches 2 mal am Tag ausgefüllt werden muss. Sobald grünes Licht gegeben wird bekommt man 2 Spritzen
allerdings erfahre ich nicht ob es ein Placebo oder das original Medikament ist.
Die 2 Stunden Beobachtungszeit in der Klinik sowie die 24 Std.danach habe ich gut überstanden gestern.
Nur leider brennt mein rechter Arm in die ich die Spritzen bekommen habe sehr und ich habe fast noch mehr Quaddeln als sonst. Auffällig ist, sie sind sogar viel härter und hartnäckiger als sonst. Kühle gerade meinen Arm mit einem Kühlakku und hoffe das die Quaddeln demnächst verschwinden...Hattest du das genau so stark?
Für die Studie zugelassene "Notfall bzw Zusatzmedikamente" habe ich schon eingenommen damit ich nicht weiter reagiere...
Im Moment kann ich keine Besserung feststellen. Eher eine leichte Verschlechterung...
Werde nun weiter ein elek. Tagebuch führen und eine Ranitic sowie eine Telfast am Tag einnehmen aber die Hoffnung weicht, dass es irgendwann wieder besser wird...
Wünschte der ganze Spuk hätte ein Ende ... Diesen Zustand auszuhalten setzt einem ganz schön zu...
Anfang September bekomme ich die nächste Spritzen. Das ganze geht ein halbes Jahr.
Ist es tatsächlich so, dass auch dieses Medikament nicht anschlagen kann? oder ggf. erst beim zweiten oder dritten mal? Weist du da was? Gab es sonst noch Nebenwirkungen bei dir?
Viele Grüße,
Lini
Re: Studienteilnehmer
Ups, - eine Verschlechterung ??? Das ist ja gar nicht schön.
Man hat mir schon gesagt,dass das Medi nicht bei allen erfolgreich anschlägt und die Behandlung als Therapieversuch gilt.
Aber dass es sich verschlechtert- da bin ich überfragt. An deiner Stelle würd ich Dr. Fischer konsultieren. Der leitet doch die Studie ?
Ich habe eigentlich kaum Brennen, allerdings sind die Nadeln der Fertigspritzen etwas stumpf und so ist die Spritze etwas unangenehm.
Ich habe keine Lokalreaktion und bei mir konnte man gleich nach der ersten Spritze einen Erfolg nachweisen.
Allerdings geht es mir oft kreislaufmässig manchmal Stunden danach ziemlich schlecht und ich bin hundemüde und habe etwas Herzrasen. Am zweiten Tag ist der Spuk meist vorbei und es geht mir wieder gut. Allerdings gibt es auch Tage an denen ich nichts merke und alles prima ist.
Ich habe noch zu einem anderen Patienten Kontakt, der das Medikament allerdings wegen einer anderen Mastzellerkrankung bekommt. Bei ihm ist das Hauptproblem Darmkrämpfe und Durchfälle. Er muss es nun auch absetzen, da es ihm keinen großen Vorteil bringt.
Liebe Grüße, vielleicht sehen wir uns ja mal in Tübingen. Gestern war ich auch dort. Allerdings vormittags und die Studie war mittags, gell ?
Man hat mir schon gesagt,dass das Medi nicht bei allen erfolgreich anschlägt und die Behandlung als Therapieversuch gilt.
Aber dass es sich verschlechtert- da bin ich überfragt. An deiner Stelle würd ich Dr. Fischer konsultieren. Der leitet doch die Studie ?
Ich habe eigentlich kaum Brennen, allerdings sind die Nadeln der Fertigspritzen etwas stumpf und so ist die Spritze etwas unangenehm.
Ich habe keine Lokalreaktion und bei mir konnte man gleich nach der ersten Spritze einen Erfolg nachweisen.
Allerdings geht es mir oft kreislaufmässig manchmal Stunden danach ziemlich schlecht und ich bin hundemüde und habe etwas Herzrasen. Am zweiten Tag ist der Spuk meist vorbei und es geht mir wieder gut. Allerdings gibt es auch Tage an denen ich nichts merke und alles prima ist.
Ich habe noch zu einem anderen Patienten Kontakt, der das Medikament allerdings wegen einer anderen Mastzellerkrankung bekommt. Bei ihm ist das Hauptproblem Darmkrämpfe und Durchfälle. Er muss es nun auch absetzen, da es ihm keinen großen Vorteil bringt.
Liebe Grüße, vielleicht sehen wir uns ja mal in Tübingen. Gestern war ich auch dort. Allerdings vormittags und die Studie war mittags, gell ?
Re: Studienteilnehmer
Hallo Pingi,
oh das ist ja interessant- ich war gestern vormittag von 8:00-12Uhr auch in Tübingen in der Allergie Ambulanz wir müssten uns sogar dann gesehen haben
Die Studie leitet der Herr Prof. Dr. Tilo Biedermann und der Arzt der mit mir die bisherigen Untersuchungen gemacht hat war der Herr Dr. Wölbing. Den Herr Dr.Fischer habe ich aber auch schon kennengelernt.
Ja, die Spritzen (waren ja 2) waren unangenehm aber man hat ja die Hoffnung, dass sie Besserung bringt und nimmt das gerne hin.
Nach der 2-stündigen Beobachtungszeit war alles ok. Hätte aber nicht damit gerechnet das ich nach den 24 Stunden so heftig mit Quaddeln reagiere... Zum Glück ist keine Lippen bzw Gesichtsschwellung eingetreten aber ich bin dennoch etwas verunsichert was ich tun kann wenn es schlimmer wird. Hoffe wirklich sehr, dass dieses "reagieren" demnächst sich wieder einstellt und meine Haut sich beruhigt aber im Moment bin ich noch nicht davon überzeugt.
Müde bin ich auch bzw sehr schlapp habe heute auch die meiste Zeit geschlafen...
Würde gern mit einem der Ärzte reden hab aber keine Nummer bekommen.
Freut mich sehr, dass es bei dir hilft. Habe es mir so sehr gewünscht, dass es mich auch "erlöst" zumindest für eine bestimmte Zeit aber man hat leider die Reaktion vom Körper nicht im Griff...
Denke, dass ich Montag nochmal Rücksprache halten muss da ich etwas bedenken habe für das nächste mal also bei der 2.Injektion...
Liebe Grüße,
Lini
oh das ist ja interessant- ich war gestern vormittag von 8:00-12Uhr auch in Tübingen in der Allergie Ambulanz wir müssten uns sogar dann gesehen haben
Die Studie leitet der Herr Prof. Dr. Tilo Biedermann und der Arzt der mit mir die bisherigen Untersuchungen gemacht hat war der Herr Dr. Wölbing. Den Herr Dr.Fischer habe ich aber auch schon kennengelernt.
Ja, die Spritzen (waren ja 2) waren unangenehm aber man hat ja die Hoffnung, dass sie Besserung bringt und nimmt das gerne hin.
Nach der 2-stündigen Beobachtungszeit war alles ok. Hätte aber nicht damit gerechnet das ich nach den 24 Stunden so heftig mit Quaddeln reagiere... Zum Glück ist keine Lippen bzw Gesichtsschwellung eingetreten aber ich bin dennoch etwas verunsichert was ich tun kann wenn es schlimmer wird. Hoffe wirklich sehr, dass dieses "reagieren" demnächst sich wieder einstellt und meine Haut sich beruhigt aber im Moment bin ich noch nicht davon überzeugt.
Müde bin ich auch bzw sehr schlapp habe heute auch die meiste Zeit geschlafen...
Würde gern mit einem der Ärzte reden hab aber keine Nummer bekommen.
Freut mich sehr, dass es bei dir hilft. Habe es mir so sehr gewünscht, dass es mich auch "erlöst" zumindest für eine bestimmte Zeit aber man hat leider die Reaktion vom Körper nicht im Griff...
Denke, dass ich Montag nochmal Rücksprache halten muss da ich etwas bedenken habe für das nächste mal also bei der 2.Injektion...
Liebe Grüße,
Lini
Re: Studienteilnehmer
... wenn du möchtest kannst du mich unter movor@web.de anmailen.
LG
LG
-
wintertraum
- Beiträge: 11
- Registriert: 14 Nov 2010, 17:06
Re: Studienteilnehmer
Hallo,
ich bekomme seit 20.02.2010 Xoliar und brauch seit der ersten Spritze keinen Notarzt mehr. Ich leide seit 2008 an einer Druckurtikaria mit einen ausgepr. Angioödem. Zu meinen schlimmsten Zeiten brauchte ich aller 4 Wochen den Notarzt, weil meine Zunge und der Hals zugschwollen war.
Habe alles was es auf dem Markt gibt bekommen.Leider alles ohne Erfolg. Meine letzte Hoffnung war das Medikament Xoliar. Leider ist diese Therapie enorm teuer. Die Krankenkasse wollte nicht zahlen, habe dann den Kampf aufgenommen und bin bis vor das Landessozialgericht gegangen wo ich Recht bekommen habe.
Seit dieser Zeit hat sich meine Lebensqullität total verbessert. Ich hoffe nur das die KK weiter bezahlt, denn es kann keiner sagen was geschieht wenn das Medikament abgesetzt wird.
Viele liebe Grüße
ich bekomme seit 20.02.2010 Xoliar und brauch seit der ersten Spritze keinen Notarzt mehr. Ich leide seit 2008 an einer Druckurtikaria mit einen ausgepr. Angioödem. Zu meinen schlimmsten Zeiten brauchte ich aller 4 Wochen den Notarzt, weil meine Zunge und der Hals zugschwollen war.
Habe alles was es auf dem Markt gibt bekommen.Leider alles ohne Erfolg. Meine letzte Hoffnung war das Medikament Xoliar. Leider ist diese Therapie enorm teuer. Die Krankenkasse wollte nicht zahlen, habe dann den Kampf aufgenommen und bin bis vor das Landessozialgericht gegangen wo ich Recht bekommen habe.
Seit dieser Zeit hat sich meine Lebensqullität total verbessert. Ich hoffe nur das die KK weiter bezahlt, denn es kann keiner sagen was geschieht wenn das Medikament abgesetzt wird.
Viele liebe Grüße
Re: Studienteilnehmer
Hallo Wintertraum,
das freut mich, dass du den Kampf aufgenommen hast und du Recht bekommen hast.
Vorallem weil ich genau nachempfinden kann wie es ist endlich ein Medikament zu haben was hilft.
Seit dem ich an der Studie teilnehme,ich morgens meine Ranitidin 150 Tablette, abends meine Telfast 180 einnehme und einmal im Monat Xolair gespritzt bekomme geht es mir blendend Hab gar keine Urtikaria beschwerden mehr
Leider läuft die Studie demnächst aus d.h. ich muss alles absetzten.
Wenn ich wieder losquaddel wäre das gut für die Ärzte da es dann die Wirkung bestätigt und somit die Wahrscheinlichkeit steigt, dass das Medikament eher zugelassen wird.
Wobei ich ziemlich Angst davor habe wie es sein wird wenn die Beschwerden wieder kommen
.
Furchtbare Vorstellung morgens wieder mit angeschwollenen Augen und Lippen sowie mit dem ätzenden Juckreiz und den Quaddeln aufzuwachen...
Im Idealfall setzte ich die Medikamente ab und mein Körper ist befreit von der Plage wobei mir ja gesagt wurde, dass es wohl eher wieder auftreten wird, da ich ja auch auf mein eigenes Blut schon reagiere und ich daher mind. noch 4 Jahre wenn nicht länger damit zu kämpfen habe.
Laut meinem Doktor werd ich keine Probleme mit der Krankenkasse haben da ich durch die Studienteilnahme belegen kann das mir Xolair hilft wobei ich persönlich aber eher davon ausgehe, dass es wie bei dir sein wird mit der KK....
Solange wir Xolair bekommen und keine Bescherden haben jeden Tag genießen
Drück dir dafür die Daumen das du es weiterhin bekommen wirst und diese Studie dazu beiträgt das Xolair offiziell zugelassen wird
Liebe Grüße
Linda
das freut mich, dass du den Kampf aufgenommen hast und du Recht bekommen hast.
Vorallem weil ich genau nachempfinden kann wie es ist endlich ein Medikament zu haben was hilft.
Seit dem ich an der Studie teilnehme,ich morgens meine Ranitidin 150 Tablette, abends meine Telfast 180 einnehme und einmal im Monat Xolair gespritzt bekomme geht es mir blendend
Hab gar keine Urtikaria beschwerden mehr Leider läuft die Studie demnächst aus d.h. ich muss alles absetzten.
Wenn ich wieder losquaddel wäre das gut für die Ärzte da es dann die Wirkung bestätigt und somit die Wahrscheinlichkeit steigt, dass das Medikament eher zugelassen wird.
Wobei ich ziemlich Angst davor habe wie es sein wird wenn die Beschwerden wieder kommen
.Furchtbare Vorstellung morgens wieder mit angeschwollenen Augen und Lippen sowie mit dem ätzenden Juckreiz und den Quaddeln aufzuwachen...
Im Idealfall setzte ich die Medikamente ab und mein Körper ist befreit von der Plage wobei mir ja gesagt wurde, dass es wohl eher wieder auftreten wird, da ich ja auch auf mein eigenes Blut schon reagiere und ich daher mind. noch 4 Jahre wenn nicht länger damit zu kämpfen habe.
Laut meinem Doktor werd ich keine Probleme mit der Krankenkasse haben da ich durch die Studienteilnahme belegen kann das mir Xolair hilft wobei ich persönlich aber eher davon ausgehe, dass es wie bei dir sein wird mit der KK....
Solange wir Xolair bekommen und keine Bescherden haben jeden Tag genießen
Drück dir dafür die Daumen das du es weiterhin bekommen wirst und diese Studie dazu beiträgt das Xolair offiziell zugelassen wird
Liebe Grüße
Linda
-
wintertraum
- Beiträge: 11
- Registriert: 14 Nov 2010, 17:06
Re: Studienteilnehmer
Hallo Linda,
ja es ist wie ein Traum, keine großen Schwellungen mehr zu haben.
Mir geht es seit der ersten Spritze wirklich sehr gut.Habe keine Angst mehr ins Bett zugehen und plötzlich in der Nacht aus heiteren Himmel dann meine Zunge oder mein Rachen zu schwillt.Bei mir waren es nicht Quaddeln oder Juckreitz die mir das Leben zur Hölle gemacht haben sondern immer sehr ausgeprägte Schwellungen egal wo am Körper am aller schlimmsten war die Zunge der Mund oder der Hals. Hatte vor Xoliar die letzten Wochen aller 14 Tage den Notarzt im Haus,
Dieser Spuk ist endlich aus.
Das Du die Studie bekommen hast finde ich für Dich oder die anderen ein tolles Geschenk, ich freu mich
Zur Zeit ist die Krankenkasse ruhig, ich hoffe es bleibt auch so. Zur Zeit brauche ich nur aller 4 Wochen eine Spritze, die kleinen Nebenwirkungen (am Tag der Injektion habe ich immer noch solche Grippeähnlichen Symtome, gehen aber nach 12 Stunden wieder weg oder auch Durchfall)ertrage ich gerne.
So liebe Linda nun wünsche ich Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr und drücke Dir ganz sehr die Daumen,dass Du nach Ende der Studie auch weiter Xolair bekommst.Kannst mir ja mal berichten.
Viele liebe Grüße
Wintertraum
ja es ist wie ein Traum, keine großen Schwellungen mehr zu haben.
Mir geht es seit der ersten Spritze wirklich sehr gut.Habe keine Angst mehr ins Bett zugehen und plötzlich in der Nacht aus heiteren Himmel dann meine Zunge oder mein Rachen zu schwillt.Bei mir waren es nicht Quaddeln oder Juckreitz die mir das Leben zur Hölle gemacht haben sondern immer sehr ausgeprägte Schwellungen egal wo am Körper am aller schlimmsten war die Zunge der Mund oder der Hals. Hatte vor Xoliar die letzten Wochen aller 14 Tage den Notarzt im Haus,Dieser Spuk ist endlich aus.
Das Du die Studie bekommen hast finde ich für Dich oder die anderen ein tolles Geschenk, ich freu mich
Zur Zeit ist die Krankenkasse ruhig, ich hoffe es bleibt auch so. Zur Zeit brauche ich nur aller 4 Wochen eine Spritze, die kleinen Nebenwirkungen (am Tag der Injektion habe ich immer noch solche Grippeähnlichen Symtome, gehen aber nach 12 Stunden wieder weg oder auch Durchfall)ertrage ich gerne.
So liebe Linda nun wünsche ich Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr und drücke Dir ganz sehr die Daumen,dass Du nach Ende der Studie auch weiter Xolair bekommst.Kannst mir ja mal berichten.
Viele liebe Grüße
Wintertraum