Behandlungsmethoden schwerer Urtikaria,keine Ursache zu find

[SaSu66]

Guten Tag!

Erst einmal ein Lob an die Verantwortlichen dieses Forums/Netzwerkes, hier findet man Mitleidende und gute Ratschläge Danke!

Dennoch bin ich total hilflos, deprimiert und es erscheint mir alles aussichtslos und ich hoffe, dass mir jemand helfen kann..

Ich habe jetzt seit Mitte März eine zunehmend schlimmer werdende Urtikaria. Es begann mit einem Bad in einer Therme. Zuerst Quaddeln am Rumpf, die sich dann immer mehr ausbreiteten. Es erfolgte eine Behandlung mit Cetirizin und Decortin H 20. Nach dem Absetzen kamen die Quaddeln wieder, schlimmer als zuvor. Wiederum erfolgte eine längere Behandlung mit Decortin H 50mg und Xusal. Die Quaddeln verschwanden, kamen nach dem Absetzen aber nach 10 Tagen wieder.. Und wieder war eine deutliche Zunahme zu verzeichnen. Es begann an den Füßen, die so dick wurden, dass sie fast aufplatzten, Beine komplett blau mit roten dicken tausenden Quaddeln, Rumpf, Hals, Ohren, Augen, Kopfhaut. Als es nicht mehr auszuhalten war, fuhr ich in die Hautklinik in Minden, wo man mich gleich da behalten hat. Auch hier wurde zunächst mit Cetirizin und Fenistil forte als Infusion und Tablette sowie der Kartoffel-Reis-Diät, Krankenhauskleidung und speziellen Kosmetika eine Behandlung versucht- ohne Erfolg. Es wurde immer schlimmer, mein Kreislauf brach total zusammen, ich war eine einzige Quaddel. Laut Bluttests habe ich keinerlei Antikörper (IgE 9,5 kU/l), keine Allergie ersichtlich, keine Wurmeier oder Bakterien im Stuhl oder im Mund. Die CRP-Werte stiegen etwas an, von 12,8 auf 32,3, was aber angesichts meiner Quaddeln wohl kein Wunder war, ich hatte auch 37,5° erhöhte Temperatur. Lediglich leicht erhöht war der ANA Titer 1:320, aber ohne Anhalt einer Kollagenose. Wegen der CRP-Werte wurde ich geröntgt und man sah Schleimhautschwellungen un Kieferbereich und leichte Sinusitis. Daraufhin bekam ich Klacid 500mg Antibiotika, Decortin H 30mg am Tag, Cetirizin (4Stück), Singulair 10mg, Pantozol, Fenistil und meine üblichen L-Thyroxin. Als auch das nicht anschlug, bekam ich Fenistil-Infusionen- ohne Erfolg. Geholfen hat dann erstmal die 250mg- Cortison-Infusion. Dann wurde ich entlassen. Nach Rücksprache mit niedergelassenen Ärzten war aber keine Entzündung im HNO/Kieferbereich zu finden. Im Ergebnis also absolut keine Ursache zu finden!!!!!!!! Mir fällt nur noch meine Darmträgheit als mögliche Ursache ein.

Bei Erreichen der Cortison Grenze 15mg am Tag kommen die Quaddeln wieder, an die 20-50 Stück am Tag! JETZT HABE ICH WAHNSINNIGE ANGST; ICH WEIß EINFACH NICHT WIE ES WEITER GEHEN SOLL. Wenn es jetzt schon mit Cortison wieder kommt, was wird dann erst ohne? Ich habe die Diät sehr strikt eingehalten, nie gesündigt und dennoch kommt alles wieder- also kann auch die peudoallergenarme Ernährung mir nicht helfen!
Ich bekomme jetzt nochmal einen H2Blocker, Ranitidin 150mg, aber auch darunter habe ich 20-50 Quaddeln und fühle mich total unruhig, zittrig und es juckt alles. Laut Ärzten wäre der nächste Schritt Moleculast. Aber ob das hilft? Ich habe von der Spritze XOLAIR gelesen, jetzt meine WICHTIGSTE FRAGE: HILFT XOLAIR AUCH BEI PATIENTEN OHNE IGE-ERHÖHUNG? Was kann ich sonst tun?

Ich bitte um zahlreiche Tipps, bin echt verzweifelt Vielen Dank!!

[Dr. M. Magerl]

Hallo Sasu,
wenn Sie nach Ursachensuche und unter 4-facher Dosierung Antihistamin, H2-Blocker und Singulair (=Montelukast) nicht beschwerdefrei sind, sollte die nächste Stufe der Therapie gezündet werden. Das sind entweder Medikamente wie Ciclosporin oder eben auch Xolair. Gerade mit dem letzteren haben wir ausgesprochen gute Erfahrungen gesammelt, siehe Literatur unten. Der IgE Wert ist für den Therapieerfolg völlig unerheblich.
Mit besten Grüßen,
Magerl


Effective treatment of therapy-resistant chronic spontaneous urticaria with omalizumab.
Magerl M, Staubach P, Altrichter S, Ardelean E, Krause K, Metz M, Weller K, Maurer M.
J Allergy Clin Immunol. 2010 Sep;126(3):665-6. Epub 2010 Jul 31



J Allergy Clin Immunol. 2011 May 31. [Epub ahead of print]
Efficacy and safety of omalizumab in patients with chronic urticaria who exhibit IgE against thyroperoxidase.
Maurer M, Altrichter S, Bieber T, Biedermann T, Bräutigam M, Seyfried S, Brehler R, Grabbe J, Hunzelmann N, Jakob T, Jung A, Kleine-Tebbe J, Mempel M, Meurer M, Reich K, Ruëff F, Sengupta K, Sieder C, Simon JC, Wedi B, Zuberbier T, Mahler V, Staubach P.
Source
Charité-Universitätsmedizin Berlin, Allergie-Centrum-Charité, Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Berlin, Germany.
Abstract
BACKGROUND:
A subgroup of patients with chronic spontaneous urticaria (CU) exhibits IgE antibodies directed against autoantigens, such as thyroperoxidase (TPO). We conducted this study to investigate whether such patients with CU with IgE against TPO benefit from treatment with omalizumab, a humanized anti-IgE mAb licensed for the treatment of severe persistent allergic (IgE-mediated) asthma.

OBJECTIVES:
We sought to assess the efficacy of omalizumab treatment in patients with CU with IgE autoantibodies against TPO.

METHODS:
In this multicenter, randomized, double-blind, placebo-controlled study patients with CU (male/female, 18-70 years of age) with IgE autoantibodies against TPO who had persistent symptoms (wheals and pruritus) despite standard antihistamine therapy were randomized to receive either omalizumab (75-375 mg, dose determined by using the approved asthma dosing table) or placebo subcutaneously once every 2 or 4 weeks for 24 weeks. The primary end point was the change from baseline in mean weekly urticaria activity score after 24 weeks of treatment, as calculated from patients' diaries. The safety and tolerability of omalizumab were also assessed.

RESULTS:
Of the 49 randomized patients (omalizumab, n = 27; placebo, n = 22), 42 completed the study. At week 24, patients demonstrated a mean reduction in the weekly urticaria activity score from baseline of 17.8 with omalizumab and 7.9 with placebo (P = .0089). Complete protection from wheal development was observed in 19 (70.4%) patients in the omalizumab group compared with only 1 (4.5%) patient in the placebo group. The rate of adverse events was similar in both groups.

CONCLUSIONS:
The results of this study indicate that omalizumab is an effective treatment option for patients with CU with IgE autoantibodies against TPO who are refractory to conventional treatment.



Omalizumab--an effective and safe treatment of therapy-resistant chronic spontaneous urticaria.
Groffik A, Mitzel-Kaoukhov H, Magerl M, Maurer M, Staubach P.
Allergy. 2011 Feb;66(2):303-5. doi: 10.1111/j.1398-9995.2010.02472.x. Epub 2010 Sep 7.

[SaSu66]

Vielen vielen Dank für Ihre Einschätzung!!! Das gibt mir etwas Hoffnung!

[Lini1987]

Hallo Sasu,
kann nur sehr gut nachvollziehen,wie es ist an einer stark ausgeprägten Nesselsucht zu leiden..
Zum Glück hatte ich noch nie eine lebensgefährliche Atembot aber dafür die selben starken Quaddeln am ganzen Körper wie du(Kopfhaut,dicke Füße und wahnsinnige Schmerzen beim gehen,Augen,Lippen bzw Gesichtsschwellungen etc).
Leide seit 6 Monaten unter der ätzenden chron.Urtikaria mit der Prognose von den Ärzten, dasd ich wahrscheinlich noch 3,5 Jahre wenn nicht noch mehr,vor mir haben werde...
Kaum vorstellbar wenn man unter der Einnahme von 4xTelfast 180 1xRanitidin150mg und 2xPrednisolon immer noch stark quaddelt...
War nach unzähligen,negativen Standardtests auch in einer Hautklinik (inkl.Kartoffel-Reis-Diät) die mich aber nach 7 Tage wieder ohne Ergebnis nachhause geschickt hat...sehr unzufriedenstellend...
Auf eigenen Wunsch hin habe ich mich(nachdem mein Hautarzt nicht mehr weiter wusste)an eine UniKlinik überweisen lassen. Dort hatte man zumindest das Gefühl das Interesse besteht die Ursache zu finden und man hat es zumindest mal geschafft, herauszufinden was mein leid verstärkt...Wärme, Anstrengung, Schwitzen bzw Belastung, Stress, Druck (Cholinergische und Urticaria factitia)..also alles was sich so kaum vermeiden lässt...
Der positive Hauttest(Serumstest)aufs Eigenblut zeigte an,dass ich wohl noch eine weile damit leben muss aber autoimmun sei es nun noch nicht .. Nun ja und nun, nachdem meine Medi nach ein paar Monaten schon nicht mehr richtig anschlägt hieß es nun, dass die Lösung nun sei nicht das Medikament zu wechseln sondern bewusst darauf zu verzichten um stück für stück die Quaddeln durch z.B.Sport zu provozieren damit mein Körper sich wieder an die Belastung gewöhnt...

Nicht ganz einfach, wenn man ohne Medikamente total entstellt und leident sich am liebsten zuhause verstecken möchte weil man sich nicht mehr heraus traut...Auch den Kollegen möchte man dies nicht zumuten...

Manchmal geht es mir ziemlich schlecht weil es schon sehr an den Nerven nagt aber es tut "gut"zu wissen das man nicht ganz alleine ist...
Wünsche dir viel Kraft vorallem in den ganz schlimmen Stunden und vorallem eine Therapie die dir schnell hilft und das die Ursache bald gefunden wird,

Alles Liebe,
Lini

[SaSu66]

Hallo Lini,

das hört sich ja bei dir auch sehr schlimm an.. Man ist einfach so verzweifelt und weiß einfach nicht wie es weitergehen soll. Meine Ärzte belächeln mich immer nur mitleidig, jedes Mal gibts ein neues Präparat, was es meist nur verschlimmert.. Cortison hilft auch nicht mehr, wenn nur in höheren Dosen und zusätzlich ne Infusion.. Ich weiß wirklich nicht, wie man dabei arbeiten soll. Es schmerzt, es juckt, es brennt und ich bin immer so unruhig, am zittern usw. Zudem sieht man auch dämlich aus Naja, hoffen wir mal, dass es irgendwann mal eine Lösung für uns gibt... Dir und allen anderen Leidensgenossen alles Gute!!

[Lini1987]

Danke hoffe WIR überstehen das ganze gaaaaanz bald