Angst vor weiteren Spritzen und Hypophysenstörung

[kleineslicht]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und hoffe jemand kann mir helfen.
Bei mir wurde eine perniziöse Anämie festgestellt und ich bekomme B12 Spritzen.
Nach der mittlerweile 5. Spritze geht es mir auch etwas besser, jedenfalls die ersten zwei Tage nach der Injektion.
Letzte Woche einen Tag nach der Spritze bin ich morgens aufgewacht und hatte an einem Bein starken Juckreiz und Quaddeln. Zwei Tage später auch am anderen Bein. Beim Hautarzt habe ich eine Cortisonsalbe bekommen. Sie hat nur sehr kurze Zeit den Juckreiz gemildert. Die Quaddeln haben sich ausgebreitet und sind inzwischen auch auf den Armen. War erneut beim Hautarzt. Diagnose Nesselsucht.Er hat einen Bluttest gemacht.
Auf meine Frage ob die Spritzen der Auslöser sein könnten hat er verneint. Nun hab ich aber im Nachhinein den Beipackzettel gelesen und da steht als mögliche Nebenwirkung drin - Urtikaria.
Der Juckreiz ist so fürchterlich. Ich habe noch Telfast und Diprogenta bekommen.
Die Creme trau ich mich nicht aufzutragen, da die zu behandelnden Hautflächen ja groß sind und im Beipackzellel steht dass bei Anwendung größerer Mengen eine Unterdrückung der Hypophysenfunktion auftreten kann. Bei mir wurde vor knapp vier Jahren ein Hypophysentumor gefunden und die Angst vor erneutem Wachstum ist sehr groß.
Dazu kommt die Panik, wenn es die B12 Spritzen sind, was dann? Ich muß die bis zum Lebensende spritzen.
Weiß einfach nicht mehr weiter....

[Susiei]

Hallo,

welche B12-Spritzen bekommst Du denn ? Mit welchem Wirkstoff bzw. welches B12 ? Ich bekomme auch
B12-Injektionen und zwar Hydroxocobalamin 1500 von Pascoe. Die haben die bereits biologisch aktive Form des B12 und sind am verträglichsten. Ich habe bewußt diese gewählt, da bei mir das Problem andersrum war. Ich habe seit 1,5 Jahren chronische Urtikaria und im Rahmen der Untersuchungen wurde ein B12-Mangel mit Aufnahmestörung festgestellt. Deshalb muß auch ich B12 spritzen und ich hatte die totale Panik, dass sich die Urtikaria durch die Spritzen verschlimmert oder ich anaphylaktische Reaktionen bekommen.

Aus diesem Grund haben wir die ersten 6 - 7 Spritzen nur anteilig benutzt. Ich habe bei der ersten und zweiten Spritze nur 3 Teilstriche der Spritze bekommen. Bei den nächsten beiden 4 Teilstriche u.s.w.!!! Dadurch habe ich mich langsam daran gewöhnt und konnte meinen Körper beobachten. Jetzt habe ich die letzten Wochen 2 Injektionen pro Woche bekommen und demnächst nur noch eine. Nach der 6 oder 7 Spritze konnte ich beobachten, dass meine täglichen Quaddeln weniger wurden und seit 4 Wochen bin ich quaddelfrei.

Werde jetzt langsam die Antihistamine reduzieren und sehen, ob ich quaddelfrei bleibe. Neben den anderen Symptomen des B12-Mangels hab ich aber auch in Bezug auf die Urtikaria an Lebensqualität gewonnen.

Es ist möglich, vorher einen Test auf den Spritzeninhalt zu machen. Ich habe eine Ampulle B12 zusammen mit meinem Blut nach Berlin ins Institut geschickt und einen Lymphozytentransformationstest und einen Basophilentransformationstest machen lassen. Dabei wird festgestellt, ob man sofortige oder Spätrektionen auf die Inhaltsstoffe (ggf. auch Zusatzstoffe) der Ampulle hat (IMD Berlin).

Schau erstmal nach, welches B12 zu bekommst und wechsel ggf. auf Hydroxocobalamin um. Sollte es dabei bleiben, dass Du allergisch auf die Spritzen reagierst, dann hast Du auch bei Aufnahmestörung und Intrinsicfactormangel die Möglichkeit oral zu substituieren. Dabei mußt Du aber unbedingt das B12 in Form von Methylcobalamin als Lutschtabletten zu Dir nehmen (Vitabay im Internet) . Das B12 wird in diesem Fall über die Mundschleimhaut aufgenommen. Um den Speicher aufzufüllen mußt Du am Anfang die 5000 Tabletten morgens nüchtern lutschen. Wenn der Speicher voll ist kannst Du auf 1000 Tabletten umsteigen (nüchtern) . Beachte aber auf jeden Fall, dass Du die Tabletten vor einer neuen Blutbildkontrolle 14 Tage absetzen mußt. (Bei den Spritzen sind es 12 Wochen).

Liebe Grüße, Susi

[kleineslicht]

Liebe Susi,

erst einmal ganz herzlichen Dank für die schnelle Antwort. Entschuldigung dass ich erst jetzt antworte. Irgendwie ist mir einfach im Moment alles zu viel und ich bin ständig müde und kann mich nur sehr schlecht konzentrieren.
Das Präparat das ich habe heißt B12 Lichtenstein. Ich spritze das zusammen mit Fol injekt Lichtenstein. Der Wirkstoff heißt Cyanocobalamin.
Ich habe wegen der Urtikaria Tabletten bekommen, Cortison und Antihistamine. Nach einer Woche hab ich beides nun abgesetzt, weil die Quaddeln sind erst mal weg.
Ich wünsche Dir sehr, dass die auch bei Dir weg bleiben, es ist wirklich schlimm so ein Schub.
Diese beiden Tests in Berlin, bezahlt das die Krankenkasse?
Im September habe ich wieder einen Termin wo geschaut wird wie mein Eisen sich entwickelt hat (nach Infusionen). Ich werde den Arzt bitten mir dieses B12 von Pascoe aufzuschreiben. Allerdings hab ich wirklich große Angst noch einmal so einen schlimmen Schub zu bekommen. Vielleicht kann er mir ja auch diese Tabletten aufschreiben.
Das mit dem Absetzen vor einer Blutuntersuchung habe ich gar nicht gewußt. Ich habe inzwischen gelesen, dass der B12 Wert so einfach im Blut gemessen gar keine richtige Aussagekraft hat. Was bedeutet denn "Speicher"?
Das sind vielleicht dumme Fragen, aber für mich ist das alles Neuland. Ich weiß auch gar nicht ob es mir nun wegen dem B12 Mangel so schlecht geht oder was sonst noch nicht stimmt. Im Moment fallen mir meine Haare so sehr aus. Am Eisen kann es nicht gelegen haben, der Speicher ist ja nun seit Monaten voll, und trotz der B12 Spritzen fühl ich mich nur kaputt und müde und ich vergess ständig alles.
Ich weiß, gehört hier alles gar nicht hin, ich bin nur so frustriert, weil das irgendwie so gar keine Lebensqualität mehr ist.
Liebe Grüße!

[Susiei]

Hallo Kleines Licht,

B12-Speicher bedeutet, dass der Mensch einen Wert zwischen 300 - 600 nmg im Körper haben sollte (nach neuesten Untersuchungen geht man heute von 600 - 900 aus). Sobald der Wert unter 300 (600) sinkt,
sollte der Speicher schnell mit Spritzen aufgefüllt werden (2 Spritzen wöchentlich, am Besten auf 900) und dann kann man die normale tägliche Erhaltungsdosis zu sich nehmen. Entweder als Tabletten oder wenn man eine Aufnahmestörung im Magen hat mit weiteren Spritzen, eine alle 6 Wochen. Warum hast Du denn eine perniziöse Anämie ? Hast Du Antikörper gegen Magenparietalzellen oder Antikörper gegen den Intrinsic-Faktor ??? Dann mußt Du die Erhaltungsdosis lebenslang alle 6 Wochen spritzen oder mit Lutschtabletten täglich zu Dir nehmen.

Du bekommst Cyanocobalamin - das ist am wenigsten verträglich und wird am wenigstens resobiert, das bedeutet Du brauchst viel mehr Spritzen davon um Deinen Speicher einmal voll gefüllt zu haben.

Warum bekommst Du gleichzeitig FolInjekt? Hast Du auch einen nachgewiesenen Folsäuremangel? Normalerweise soll man zu Beginn der B12-Speicherfüllung keine Folsäure zuführen, sondern erst wenn der B12-Speicher gefüllt ist.

Wieviel Eiseninfusionen hast Du bekommen und wann zuletzt ? Der Körper braucht sehr viel Eisen, um das zugeführte B12 zu verstoffwechseln. Das bedeutet, wenn Du B12 als Spritze zufürst, wird sogleich der Eisenspeicher angegriffen. Wenn man B12 zu sich nimmt muß man immer auch Eisen einnehmen. Gib doch mal Deine Werte bekannt für Ferritin, B12 und Folsäure.

Zur Messung des B12 im Körper gibt es 2 Werte. Denn B12-Wert für das im Körper frei zirkulierende B12 und den Holotranscobalaminwert für das gespeicherte B12. Beide Werte zusammen ergeben ein relativ gutes Bild über die B12-Versorgung. Wichtig ist die Spritzen 10 - 12 Wochen vorher abzusetzen und Tabletten mindestens 14 Tage wegzulassen. Die Blutabnahme muß morgens stocknüchtern erfolgen und die Blutproben müssen in Alufolie eingepackt lichtgeschützt ins Labor gesandt werden.

Die Lutschtabletten mit der aktivsten B12-Form, dem Methylcobalamin haben den Vorteil, dass Sie als einzige B-12-Form die Blut-Hirn-.Schranke überwinden und dierekt ins Gehirn gehen. Dadurch machen Sie dort auch "den Kopf klar" (z.B. bei Verge0lichkeit). Diese Tabletten wird kaum ein Allgemeinmediziner kennen und auch nicht verschreiben. Sind aber nicht allzu teuer. Die Tests in Berlin muß man leider selber bezahlen.

Ich weiß wie es Dir geht. Ich habe nach 10 B12-Spritzen zwar einen guten B12-Wert, habe jedoch meinen Ferritinwert in den Keller geschossen und fühle mich dadurch schrecklich. Ich muß aber leider mit Tabletten auffüllen (geht gaaaaaanz langsam), weil ich mit der Urtikaria die Eiseninfusionen nicht nehmen kann. Kopf hoch, wenn der Speicher aufgefüllt ist, geht es nur noch um die Erhaltungsdosis. Ich wünsche Dir viel Kraft, Du kannst jederzeit fragen.

Liebe Grüße Susi

[kleineslicht]

Liebe Susi,

Also bei mir wurden die Antikörper gegen die Magenbelegzellen nachgewiesen. Und genau deshalb sollte ich nun regelmäßtig das B12 spritzen.
Der Folsäuremangel wurde wohl vorher schon festgestellt, gleichzeitig mit dem Eisenmangel. Soweit ich nachher erfahren konnte gehen diese beiden wohl immer Hand in Hand.

Leider hab ich hier zu Hause keine genauen Werte, aber ich weiß noch dass der Arzt sie mir gezeigt hat. Er hatte sich sehr viel Mühe gemacht und ich bin fast sicher er hat mir auch das mit dem Speicher gesagt, aber ich kann mich einfach nicht mehr erinnern.

Heute war ich wieder beim Hautarzt und die Blutwerte von letzter Woche waren da. So weiß ich wenigstens meinen Ferritinwert. Er liegt jetzt bei 160ng/ml. Freuen kann ich mich darüber aber nicht, weil der Trichoscan heute gezeigt hat, das meine Haare weiter absterben - und das Eisen kann es nicht sein. Sonst hat man auch keine Ursache gefunden und so kann ich nun nur noch zuschauen bis sie alle weg sind.

Ich habe eine Überweisung bekommen in die Ambulanz der Uniklinik, dort soll dann noch mal das B12 gespritzt werden um zu schauen ob eine Reaktion erfolgt und es auch wirklich der Auslöser für die Urtikaria ist. Falls ja, dann kann ich dort dann das nächste Mal die Spritzen mit dem anderen Wirkstoff bekommen. Und wenn ich dann auch wieder so reagieren sollte, dann werde ich mir wohl das B12 dann selber kaufen müssen als diese Tabletten von denen Du geschrieben hast.

Wenigstens spar ich so erst einmal den Berlin-Test.

Nach den "Probespritzen" werde ich erst einmal aussetzen und ein paar Wochen warten wie Du schreibst, um dann erst noch einmal meinen B12 Wert (bzw die beiden von denen Du geschrieben hast) feststellen zu lassen. Und auch den Folsäurewert.

Ach so, meine letzte Eiseninfusion ist jetzt zehn Wochen her und der Kontrolltermin ist Mitte September.
Da wird dann geschaut wie sich der Wert entwickelt hat. Jetzt mach ich mir aber schon wieder neue Sorgen. Wieso kann man denn mit Urtikaria keine Eiseninfusionen bekommen?? Ich vertrage keine Eisentabletten und nehme auch darüber kein Eisen auf, und deshalb bekomme ich wenn der Wert wieder niedrig ist immer eine Infusion.

Hast Du die Antihistamine schon weit reduziert? Ich hab das Cortison abgesetzt und auch die Antis, manchmal juckt es noch ein wenig, aber diese Quaddeln bilden sich nicht mehr.
Bleiben sie bei Dir weg? Ich weiß gar nicht was ich auf die Haut schmieren soll, sie ist ganz weiß und schuppig und noch nicht ganz abgeheilt. Den Arzt zu fragen hab ich natürlich - vergessen...

Obwohl ich lieber die häßliche Haut mit den Quaddeln an den Beinen hätte, wenn ich dafür nur meine Haare behalten könnte, wenigstens die paar dünnen die ich noch habe.

Danke fürs "zuhören". Ich bin froh das Gefühl zu haben dass es jemanden gibt, der sich mit diesem ganzen Kram auskennt!
Liebe Grüße!!